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La sclérose en plaques, Gaston

2012-02-13T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Suite à un accident de voiture en novembre 2002, j'ai eu des difficultés à marcher en mars 2003. Après cela je suis allé dans un hôpital de Marseille qui m'a fait tous les examens (irm cérébrale, médullaire, ponction lombaire, potentiel évoqué et j'en passe), ils n’étaient pas tous bons mais je suis sorti de là avec comme diagnostic : « syndromes post traumatique ».

Peu de temps plus tard je refais une poussée et retourne dans cette hosto qui me garde la nuit sans rien me faire et on me met dans le couloir à 8h de matin. Là, on me demande d’appeler ma femme pour qu'elle vienne me chercher et on me donne une ordonnance pour passer une irm cérébrale. N'allant pas mieux au bout d'une semaine, je change d’hosto et vais à Toulon dans un hôpital militaire qui me refait bien sûr tous les examens et me diagnostic une sclérose en plaques. Mais on ne me donne rien pour arrêter mes poussées. Fin 2004 je vois un autre neuro qui me dit que je dois impérativement prendre un médoc et il me donne la Copaxone® que je prends pendant 3 ans. Mon état ne se stabilisant pas, mon médecin traitant m'envoie chez une neuro très compétente. Elle voit que je suis passé en sep secondaire progressive et me donne de l’Endoxan® qui depuis maintenant 3 ans a stabilisé ma sep.

Je suis en fauteuil pour me déplacer en extérieur mais grâce à cette neuro je peux encore être un peu autonome chez moi et je la remercie ! Bien d'autres problèmes sont survenus à cause des poussées mais je gère. Voilà, merci de m'avoir lu.

PS : je remercie le neuro de l'hôpital de Marseille (qui travaille sur la recherche de la sep) de m'avoir laissé comme cela sans médoc. Grâce à lui j'ai un fauteuil roulant et je m'éclate avec ! »

Par Gaston

Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : Témoignez !

2012-02-11T13:27:59+01:00

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

La sclérose en plaques, par Anne-Marie (non-sep)

2012-02-10T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 19/10/2009.

"Bonjour

Comment je voyais la SEP avant de connaître Carole :

Je croyais que c'était une maladie qui atteignait les muscles et qui était handicapante. Mais si on n'a pas vu de malade « proche », on ne sait pas toujours comment ça évolue.

Cependant, lors d'une rentrée scolaire, une mère de famille disait : « Mon Dieu comme c'est triste, regardez Mme X ! On vient d'apprendre que la maladie dont elle est atteinte est la « sclérose en plaques ! Elle ne peut plus travailler et ça ne va pas être drôle pour ses 2 enfants ! »
J'avais déjà constaté sa démarche, bizarre, en effet. Mais comme nous étions « nouveaux » dans la commune et dans l'école, je ne sus que faire, que dire, je ne connaissais pas cette femme, pourtant j'ai été « secouée ». A la réunion de parents, avec beaucoup d'effort, elle est venue. Tout le monde était mal à l'aise. L'institutrice a été intelligente de faire comme si toutes les mamans étaient bien portantes. Mais nous les mamans, on avait mal, mal pour elle, mal pour ses enfants. On ne savait pas quoi dire. Cette maman, est venue à la fête de Noël pour voir ses enfants lors de leur représentation respective au spectacle. On voyait la joie sur son visage mais on avait envie de pleurer. Pourquoi ? parce que ce n'est pas juste ! et aussi parce qu'on se dit que la médecine n'est pas capable de guérir cette femme !

Tout le monde s'empressait de laisser passer le fauteuil ! et restait bouche bée !
Je me suis dit « et moi qu'est-ce que je fais ??? rien ! j'irais bien lui rendre visite mais qu'est-ce que je vais lui dire ? je ne la connaissais déjà pas avant ! alors je ne vais pas m'imposer maintenant ! c'est ridicule !
Je suis allée chez elle 1 fois pour rechercher ma fille à l'anniversaire de son fils !
Et là, par contre, je suis restée ! j'ai partagé le café avec elle comme je l'aurais fait avec une autre maman. Elle parlait difficilement, la maladie ayant évolué. Mais j'avais compris qu'elle était heureuse de voir tous les enfants ce jour-là et de partager ce moment ! Elle ne m'a pas parlé de sa maladie et moi non plus. On a parlé comme 2 mamans, c'est tout.

L'année suivante, son état s'était nettement dégradé et on ne comprenait plus ce qu'elle disait. J'aurais voulu aller la voir mais j'ai eu peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas la comprendre !
Je pense que quelques années après, j'aurais été plus forte.

Comment je vois la SEP maintenant que je connais Carole :

Je dirais qu'il y a eu plusieurs étapes.
J'ai connu Carole sans la SEP. Puis un jour elle m'a dit qu'elle avait des soucis de santé. Et un autre jour, elle m'informe que sa maladie était la SEP !

1. la gifle : oui c'est comme si j'avais reçu une gifle, un coup qui fait mal ! Mon ressenti : c'est injuste ! pourquoi Carole ? pourquoi mon amie ? Elle est si jeune et a des projets ! je n'aime pas que les gens que j'aime souffrent ! Est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic ?
2. la douleur et la révolte : Carole confirme la SEP. J'ai ressenti une énorme douleur ! et l'écœurement ! pourquoi la recherche n'avance pas plus vite ? on met de l'argent pour aller sur la lune et pourquoi on ne le met pas dans la recherche ! Quand je pense aux milliards d'euros qui sont gaspillés !
3. la résistance, la présence, une autre page, et toujours l'amitié ! C'est Carole qui m'a fait grandir et notre amitié !

Ce n'est pas la SEP qui empêchera notre amitié ! la SEP ce n'est ni une faute, ni une honte. Je prie pour qu'elle n'évolue pas. C'est comme si j'avais dit au destin ou à la SEP : tu t'es installée mais on ne baissera pas les bras, tu fais du mal mais tu ne peux rien contre ce lien d'amitié qui est là ! et puis la SEP il faut le dire à tout le monde : ce n'est pas contagieux, vous pouvez considérer les personnes atteintes de SEP comme des hommes ou des femmes à part entière !

Ces êtres humains ont 2 yeux, 2 oreilles, 1 esprit qui permet de travailler même si ça vous dérange, un corps, un cœur qui n'a pas besoin de compassion mais d'amour et d'amitié comme chaque être humain.

Ils et elles ont besoin de communiquer. Je dirais qu'il faut une espèce « d'acceptation » des faits, non pas pour ignorer le présent, mais justement pour avoir l'énergie et continuer de vivre, pour continuer d'être présent sans être étouffant, écouter et respecter leur colère, savoir se mettre en retrait quand ils en ont besoin, mais être là quand ils en ont envie.

Voilà comment je vis la situation avec Carole. Je pense que nous, les proches, devons cheminer, chacun à notre rythme, et nous dire que « avant » c'était la page d'avant, et aujourd'hui, c'est la page qu'il faut vivre chaque jour pleinement avec Carole. Carole est pleine de vie et va donner la vie ! Quelle belle histoire et quelle leçon de vie ! Je suis là aujourd'hui, à ma façon, et je le resterai.

Je témoigne pour que le regard des gens change sur la SEP ou autre handicap ! Ce n'est pas une faute, pas une honte, pas contagieux ! Les personnes concernées ont droit à un travail, à l'amour, à l'amitié, à l'art, à la culture, au sport, aux vacances etc... la société doit répondre aux besoins de ses citoyens.

Je témoigne pour que les personnes atteintes de la sclérose ou autre pathologie, soient aidées, bien sûr, mais pour qu'elles aient leur place réelle dans la famille, dans la société, au travail, sans préjugés, sans discrimination, avec respect. Tout cela n'est-il pas une question d'éducation ?"

Par Anne-Marie (non-sep)

La sclérose en plaques, par Samuel, d'Haïti

2012-02-08T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Je m’appelle Samuel, j’ai 22 ans. J’ai été diagnostiqué officiellement en décembre dernier.
Lorsque mon neurologue m'a appris la nouvelle cela n'a eu aucun effet sur moi. Mais ce qui me ronge encore, c’est lorsqu’il m'a dit qu'il n’y a aucun moyen de se faire soigner en Haïti.

Je suis bien obliger d'abandonner mes études universitaires depuis plus de 2 ans. Cette maladie présentait ces premiers symptômes quand j'avais 8 ans. C’est à dire que je vis avec depuis plus de 14 ans sans le savoir. Et maintenant je suis à une phase avancée avec cette dernière puisque quand je suis malade, j'ai des incontinences urinaires, mon rectum ne fonctionne pas ainsi que mes membres.

Ma seule inquiétude c’est de ne pas pouvoir suivre un traitement pour réduire les effets. Mais, j'essais de multiplier des démarches partout et ailleurs pour pouvoir enter dans un pays dans lequel je puisse accéder à des soins... Merci de bien vouloir m'aider. »

Par Samuel, d'Haïti

La sclérose en plaques, par Karma Detchen

2012-02-06T06:30:00+01:00

Karma Detchen Mandala
Techniques mixtes sur Toile de lin enduite
(12 F : 61 x 50 cm) - 2001 (c) ADAGP

« Bonjour,

Je viens de découvrir ce site Notre Sclérose listé dans mon blog, pour comprendre ce qui m'arrive comme nouveaux blocages avec en plus des fourmis et phénomènes électriques persistants depuis cet été (Août 2011).
Donc, je ne suis pas encore une bonne candidate pour témoigner, car je commence à peine à réaliser et accepter tous les aspects de cette nouvelle situation en me disant que ma vie présente et future ne doit pas tourner autour de la SEP.
En effet, j'ai d'autres centres d’intérêts et ne veux considérer cette nouvelle compagne que comme un tremplin, un outil de remise en cause, donc comme une alliée et non comme une ennemie, comme un chemin d'adaptation et de réorganisation de cette Précieuse Vie Humaine qui nous est donnée et qu'elle va aussi m'aider à développer et à accomplir, ce sera le travail de cette force-au-repos. Repos pour lequel on n'a plus de temps s'il nous fait errer, mais que j'accueille désormais comme un bienfait.

Ainsi, je dédie aussi tous mes repos forcés, tous mes exercices physiques, toute mes prises de médicaments, injections, leurs effets secondaires et tous mes examens, présents et futurs, à l'éveil de tous les êtres sensibles, puissent tous les êtres connaître le bonheur et ses causes, puissent-il être libres de la souffrance et de ses causes, puissent-ils ne jamais être séparés du grand bonheur qui est sans douleur, puissent-ils demeurer dans la grande équanimité qui est libre de tout attachement et toute aversion, libres de tout agressivité et de tout préjugé.

À l'annonce du diagnostic au fond, je n'y croyais pas trop, pour deux raisons :
Premièrement, parce que le neurologue semblait se débarrasser de moi, comme si je l'avais fatigué, m'envoyant au CHU auprès d'une spécialiste des SEP, et son diagnostic "SEP Bénigne" semblait rassurant, même s'il insistait sur le fait que ce serait long, long, long, long et qu'il me faudrait de la patience, ce dont je commençais à manquer, ne me reconnaissant plus d'ailleurs sur ce trait depuis quelque temps déjà.
Deuxièmement, parce que ma préoccupation était de ne pas finir Alzheimer comme mon grand père et je focalisais sur une réponse claire à ce sujet, donc j'attendais les résultats d'une éventuelle Ponction Lombaire (ne sachant si l'analyse du LCR pouvait le vérifier).

À la MDPH, Je n'ai pas pris de photo mais j'aurais du : un immense aquarium plein de poissons tropicaux déportés, aussi à l'aise que moi dans ce corps assourdissant de silence et d'incompréhension extérieure ! Je ne comptais pas déposer un brouillon de dossier incomplet mais poser des questions que j’espérais pouvoir poser par e-mail ce qui n'était pas possible ! Ambiance du film "Brazil !"
Je trouvais cela effarant au niveau municipal où on me répondait que c'était une question de budget, et c'est aussi le cas au niveau départemental apparemment, sauf en terme de bâtiments, là pas de dépense trop forte pour une apparence extérieure !
Bonjour les grands principes de Développement Durable, de Diversité et d'Accessibilité ! Tout cela n'est qu'apparent mais quand on parle de véritable Accessibilité, inconnue au bataillon ! Brazil la la lala la la lala la la lala Brazil p'ra mim ...

En famille, mon Mari qui s'est réjouit au début que mes douleurs nous rapprochent, car enfin je le comprends, a déchanté quand c'est devenu vraiment sérieux et que je me suis retrouvée en demi-solde alors que nous n'avons que mon seul petit revenu pour vivre. Heureusement, nous n'avons pas d'enfants. Je n'en ai jamais eu et m'en réjouis, car j'ai réussi pleinement cet engagement de ne pas enfanter dans ce monde violent et absurde. Ainsi engagée depuis l'âge de 8 ans, adulte je me suis engagée à enfanter des cœurs lucides, aimants, compatissants, joyeux, et donc à favoriser les renaissances de bonnes causes et effets, et amener les êtres à les transcender pour le véritable bonheur authentique et durable.
Bref, contrairement aux dieux oisifs ou jaloux qui existent dans notre société (grand bien leur fasse, mais puissent ils un jour s'éveiller avant qu'il ne soit trop tard) les vacances sont le cadet que dis-je, les vacances sont le Petit Poucet de mes soucis ! Mais puisse-t-elles retrouver ma maison, je n'ai pas fait exprès de les abandonner, mais je n'avais vraiment pas les moyens de faire autrement, ni d'en prendre. Cependant, le travail c'est vraiment la santé, et j'attends les résultats des prochains IRM de contrôle pour Savoir si je vais poursuivre un traitement, fatigant ou pas et, si je vais pouvoir reprendre le travail au moins à mi-temps thérapeutique en Mars.

J'ai confiance en la recherche et en l'avenir, mais il faudrait plus de communication, d'échange et de respect entre la médecine moderne et la médecine ancestrale traditionnelle, la pharmacopée ancienne Indo-sino-Tibétaine, Amazonniene, Africaine, Aborigène, etc et la synthèse moléculaire avec le lien important entre le corps et l'esprit. Le spirituel doit avoir sa place, une juste place. Cela va petit à petit prendre forme dans nos moyens de pointe pour enrayer toutes maladies nouvelles et anciennes, peut-être pas pour ma génération mais pour les générations futures. Et bien sûr, plus de conscience écologique : on peut faire évoluer la technologie dans le bon sens, avec le respect des ressources naturelles en tournant notre regard vers le ciel, le soleil, l'air, l'eau, la terre, et notre nature innée fondamentale de bonté et sagesse primordiale.
J'essaierai de me mettre prochainement au Daolu Qi Gong, qui est très bon pour la santé !

Puissiez-vous tous être bien, puissiez-vous tous être heureux quelles que soient les circonstances ! Tout ne dépend que de nous en interdépendance, intérieurement et secrètement. »

Par Karma Detchen

La sclérose en plaques, par Simon (du Royaume-Uni), un conjoint

2012-02-03T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 30/03/2009.

"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !!!

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le blog.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON Merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux)."

Par Simon (Rosbif)

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

La sclérose en plaques et les voyages, par Chantal

2012-02-01T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/05/2009.

"Je n'ai pas eu l'occasion de lire de témoignages dans ce blog sur voyages et sclérose en plaques, donc je me permets de donner ma contribution pour l'Association Notre sclérose, voilà je me lance !

Je m'appelle Chantal, j'ai toujours voyagé depuis que j'ai pu mettre un peu d'argent de côté, cela a toujours été mon moteur, quitter l'hexagone, et découvrir d'autres pays, d'autres cultures.
J'ai voyagé seule, et aussi avec des amis, sac-à-dos, et 2 nuits d'hôtel, ensuite on improvise. Lorsque j'avais du temps devant moi, je prenais toujours beaucoup de plaisir à préparer un itinéraire avec des étapes dans les villes ou les lieux que nous voulions visiter. Ensuite, le hasard des rencontres faisait que nous restions plus ou moins longtemps quelque part, c'était la liberté.

Je passais parfois de longues périodes d'attentes, pour choper un train moins cher avec ma carte wasteel (carte de réduction jeunes), et ou bien, relier une auberge de jeunesse au fin fond d'une région de France. Oui, j'ai aussi profité de week-ends prolongés ou de vacances pour découvrir de belles régions, mais je me disais souvent : « la France je la visiterais quand je serais vieille ! »

Quand on n’a pas trop de sous, on prend les transports en commun, on dort chez l'habitant, ou dans les auberges économiques, on fait du stop. J'ai voyagé comme cela par exemple, en Andalousie, seule française dans des bus qui reliaient Malaga, Cordoue et Grenade, puis Séville. Nous passions dans des petits villages, où la campagne environnante était jalonnée par des champs d'oliviers bien rectilignes, et le Guadalquivir qui serpentait en bas de la route vertigineuse et laissait sa marque sur des paysages à couper le souffle.
Ça fumait beaucoup dans les bus, et la télévision hurlait des commentaires de matchs de football ou des sitcoms américains en version espagnole.

J'ai passé des heures à attendre la fin du marché à Fort-de-France, que les taxis collectifs les fameux taxicos, soient pleins (9 passagers avec le chauffeur) en plein cagnard sur la grande place près du siège de la compagnie Air France. C'était pour moi, le moyen le plus économique de visiter l'île. Et là, le « voyage commençait » avec la musique antillaise à fond sortant de l'auto-radio, et la pédale d'accélérateur enfoncée sous le pied du chauffeur.
Avec l'expérience, bloquée entre deux doudous qui revenaient du marché les paniers vides si elles vendaient leur production, ou bien pleins si elles étaient allées au ravitaillement, j'ai préféré attendre le terminus qui correspondait pour moi au but de ma visite. Car s'extraire de la Peugeot break en court de parcours, après un freinage d'urgence du chauffeur sur le bas-côté, très peu pour moi. Et puis, cela pouvait impliquer qu'au retour, je pouvait passer de nombreuses minutes, voir très longtemps à attendre un taxico pour relier Fort-de-France avant la nuit tombée (18 heures, heure locale, le rideau tombe, nuit noire et parfois défaut d'éclairage public...). La première année, j'étais partie avec un budget ridiculement bas, pensant séjourner au sud de l'île 4 semaines, là où les plages sont vraiment belles, les plages caraïbes, sable blanc et cocotiers. J'ai trouvé un studio à louer (non déclaré) dans la banlieue de Fort-de-France à Schœlcher. En Grèce, j'ai accompagné une amie d'île en île dans les Cyclades, où nous avons fait des sauts de puce en bateau, et nous nous sommes énormément diverties dans les boîtes de nuit, et les bars branchés, nous louions des mobylettes sur les petites îles pour profiter des plages peu fréquentées. Lorsque je relis ce que je viens d'écrire, j'ai l'impression que tout ceci c'était dans une autre vie, c'est un peu vrai, puisque c'était des expériences avant la sclérose en plaques.

L'année du diagnostic (2003), j'étais épuisée, angoissée, j'ai démarré un traitement de fond assez rapidement en mai 2004, et déjà je me disais, « non les piqûres ne vont pas m'empêcher de bouger ! ». Cela faisait tout de même beaucoup de choses à « digérer » au début. Je dois dire tout de même que lors d'un séjour chez une de mes sœurs qui m'avait trouvé une infirmière qui se déplaçait à domicile pour mes injections, j'ai appris avec elle à me piquer toute seule, c'était un apprentissage bien utile. Ensuite en Bretagne, un week-end j'ai abandonné mes amies parties à la plage avec leurs enfants, pour faire mon injection dans la voiture en utilisant le tableau de bord comme « plan de travail ». Charge à moi, de rapatrier les maillots des pioupious oubliés dans le coffre de la voiture... Je les avais rejoints, et nous étions allés à la pèche aux coquillages.
J'avais obtenu ensuite du laboratoire un auto-injecteur, qui m'a permis lors d'un voyage en province de me faire mon injection le plus discrètement possible à ma place dans le tgv.

La maladie a évolué un peu trop vite à mon goût, j'ai commencé à avoir des problèmes vésicaux, j'avais des envies irrépressibles, et je ne vidais pas ma vessie totalement, d'où les envies fréquentes mal maitrisées. J'en parle ouvertement, car en aucun cas, les soucis vésicaux ne devraient réduire nos sorties et nous désociabiliser, j'ai lu que ces problèmes concernent environ 70% des malades au court de la maladie. Et cette maladie touche l'adulte jeune.

Alors comment faire lorsque l'on est dans un taxi qui nous amène à la gare dans les embouteillages ? Comment faire pour rejoindre les toilettes, quand déjà on tient mal sur ses guiboles dans le TGV et que l'endroit est... OCCUPE !!!???
Cette période a été un frein réel à ma mobilité, même en allant aux toilettes le plus souvent possible, en portant des protections hygiéniques, je n'étais pas à l'abri d'un accident, et je me trimballais comme un petit enfant, avec un change complet dans mon sac. C'était une période noire, qui a connu une rémission grâce à des médicaments qui devaient calmer mon « hyperactivité vésicale » Céris© et Ditropan© et aussi l'utilisation de l'électro-stimulation par TENS©. Grâce au traitement, cela m'a permis de partir à l'ouest des Etats-Unis visiter les grands parcs nationaux Yosemite, Grand Canyon, Monument Valley... Je me disais que si je voulais y aller c'était maintenant ou jamais (été 2005), ne sachant pas ce que la maladie me réserverait. J'ai pu attendre sans incident, les « pauses techniques» toutes les 3 heures environ, et puis l'autocar de tourisme disposait de wcs chimiques en cas d'urgence. C'est un point que j'avais vérifié avec l'agence de voyage, avant de réserver. Malheureusement, au bout de 6 mois, cela ne fonctionnait plus pour moi... mince saloperie de SEP, ce sont bien les symptômes qui peuvent bien nous pourrir la vie !!!

Et les sorties à la plage ou au bord de la rivière chez ma sœur ? Comment accepter de rester habillée en plein été, car le port du maillot de bain est impossible avec des protections. Comment aller faire quelques brasses, sans savoir si on sera capable de se retenir ?

Deuxième étape et frein à ma liberté de mouvement, je ne pouvais plus louer de voiture et partir à l'aventure, la SEP m'a fait aussi perdre trop d'acuité visuelle pour me permettre de conduire à nouveau, donc voyage organisé, déjà un premier pas. On verra bien comment cela va se passer ?
J'ai remarqué que dans mon entourage, on ne me proposait plus de partir à l'étranger, devais-je me résigner à ne plus voyager ? La SEP me créait déjà forcément des frustrations, mais j'avais encore tellement envie de partir.

Autre point qui avait été un frein à mes voyages, la chaleur, car je suis déjà tombée malade en 2003, année de la canicule, je suis très sensible aux écarts de température, et les températures trop élevées influent sur mon acuité visuelle et ma mobilité, j'ai l'impression d'être comme engourdie.
Pour les Etats-Unis, pas de problème, au Colorado, comme en Californie et dans les autres états, les lieux publics sont climatisés, et étrangement n'ayant pas suivi le groupe pour une visite la veille de Las Vegas by night, j'étais la passagère la plus « éveillée » dans la vallée de la mort (il faisait environ 45 degrés), ce désert porte bien son nom !!

Ensuite viennent les années de doute, sur mes capacités physiques, ma résistance à la fatigue, ma résistance aux décalages horaires, à l'alimentation qui change... Mon périmètre de marche s'est aussi progressivement réduit. A Vegas, tous les hôtels et casinos fournissaient des fauteuils roulants aux clients à mobilité réduite, mais à l'époque j'avais refusé d'en emprunter un. Psychologiquement je n'étais pas prête, et ce n'était pas une sortie qui allait me manquer de toute façon, quoique... en y repensant, je n'y retournerai probablement jamais. Tant pis pour moi.

Dans mon quotidien, j'ai du me résoudre à acheter un fauteuil roulant manuel, mais il est vrai que j'ai attendu 3 ans pour tenter un premier voyage à l'étranger, en Belgique en famille et avec mon autre sœur en Espagne en avion. Merci à elles, déjà de me l'avoir proposé, elles connaissent mon goût des voyages. Et cela m'a permis de tester l'expérience de voyager avec mon fauteuil et tous mes médicaments, car mince... même pour seulement quelques jours, plus question de partir avec un petit sac...qu'est-ce que l'on trimballe !!!

Mes problèmes vésicaux avaient également aussi été résolus, par des injections de toxine botulique. C'est invasif, mais déjà pour ma qualité de vie, grâce au botox je suis retournée au cinéma, aux concerts, au théâtre, comme avant... Comme la vessie est « paralysée », cela nécessite de s'auto-sonder pour évacuer l'urine. Certains vont penser, oh la pauvre... c'est moche d'en arriver là ! Moi je regarde tout ce que je peux à nouveau faire grâce à ce traitement et je signe à deux mains pour la toxine !! Pourvu que ça dure !!

Pour conclure, je vous invite à consulter mon blog, afriquedusudpourquoipas.blogspot.com qui retrace mon récent voyage d'une dizaine de jours en Afrique du Sud. C'était ma seconde étape, serais-je capable de voyager non accompagnée avec mon fauteuil et la sclérose en plaques dans mes bagages ?

J'ai créé ce blog pour partager mon expérience, et aussi, inciter des personnes comme moi qui ont envie de voyager, à le faire aussi malgré la SEP !"

Par Chantal, paris le 1er mai 2009

La sclérose en plaques, par Emmanuelle

2012-01-30T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Je vais essayer de vous raconter MA SEP.
Elle a été diagnostiquée en 2004 alors que je terminais ma première année de formation d'assistante sociale. Depuis 2-3 ans déjà, je savais que quelque chose n'allait pas.
J'étais fatiguée et anxieuse, ça m'était tombé dessus d'un seul coup, pendant l'été. Bref. Donc diagnostic en juin 2004.
Deux semaines plus tard, j'apprends que je suis enceinte, ce n'est pas prévu du tout, je suis étudiante. Mais mon médecin m'a demandé d'arrêter la pilule pendant un mois, pour voir. J'ai fait une fausse couche l'année précédente. La grossesse n'était pas prévue non plus, mais nous avions décidé de le garder.

En juin 2004, ça fait beaucoup d'un seul coup, mais je suis forte !!!
Les médecins pensent qu'il vaut mieux garder le bébé, parce qu'avec la maladie on ne sait pas pour plus tard, si je pourrai encore assumer une grossesse. OK. C'est parti, ma grossesse se passe à merveille. Je suis, heureuse, épanouie. On déménage en pleine campagne au bord d'un immense lac, on pêche, on se promène. Je ne suis plus malade.

Le 10 janvier 2005, Titouan nait en pleine forme, l'accouchement se passe bien. Je suis très fatiguée dans les mois qui suivent, mes séquelles réapparaissent avec la fatigue.
En septembre je reprends mes études, en 2^ème année. Je trime, je donne tout ce que je peux, en stage, à l'école. Je connais des moments d'épuisement intenses entre les études et le bébé dont il faut s'occuper la nuit. J'ai de très bonnes appréciations, j'aime mon travail.
En 3^ème année, je fais mon stage sur un chantier d'insertion, avec des sortants de prison. Je me passionne pour le sujet. L'assistant social du chantier est mon exemple.
J'aime sa façon d'être simple et sincère avec les gens. Je serai comme lui.
Le 4 avril 2007, je termine mon stage. Le 5, il meurt d'une crise cardiaque. En mai, je décroche mon diplôme.
Je suis recrutée par l'association pour quelques mois. Dès le début, je sens que je ne vais pas tenir, j'ai des horaires de soirées et des trajets. Je suis en arrêt de travail 2 jours avant la fin du contrat. J'ai tenu le coup pendant 3 mois. Mais là je sais que je ne peux plus.

Je ne pense plus trop à ma SEP même si les périodes de fatigue se succèdent. Cette fatigue n'est pas normale, je le sais ! Mais je continue.
Je suis recrutée au conseil général en novembre 2007. Même si j'aime l'associatif, il faut que je pense à mon avenir. C'est mon copain qui me pousse à aller vers la fonction publique. Il vaut mieux être fonctionnaire quand on est malade... Je le saurai quelques années plus tard.

Je bosse depuis 4 ans et demi au sein d'une équipe formidable, des gens soutenants, de confiance et humains. Depuis le début j'ai régulièrement eu des arrêts de travail de une semaine ou 15 jours pour fatigue.
Je bosse à plein temps et je sais depuis le début que c'est trop. Une semaine pour mois, c'est un marathon du lundi au vendredi. Et le week-end, je dors.
J'essaie de ne pas trop le montrer tant que je ne suis pas titulaire. Juillet 2010, je suis titulaire.

Septembre, arrêt de travail d'un mois. Depuis le printemps je tombais régulièrement, sans raison. Des grosses chutes qui font bien mal. Je ne pensais même pas à la SEP.
Septembre, je tombe dans les escaliers en allant en visite à domicile, ça me guettait depuis longtemps. S'en est trop, faut que j'arrête, je ne peux pas continuer comme ça. J'ai du mal à articuler.
Avril 2011, deuxième arrêt de travail pour les mêmes raisons, mais je me suis arrêtée plus tôt. En effet, j'ai tellement pris l'habitude de passer outre cette maladie que je ne la reconnais même pas. J'ai donc demandé à mon copain et quelques collègues de me dire s'ils pensent que je dois m'arrêter. Donc en avril plusieurs personnes me le disent. Un mois d'arrêt.

Ce que j'oublie de vous dire, c'est que pendant ce temps là :
- Mon chéri a été licencié deux fois pour inaptitude (hernie discale).
- On a rénové entièrement notre maison tous les deux (il n’y avait que les murs et le toit).
- Notre meilleur ami est mort dans des conditions encore obscures.

Les problèmes d'argent on connait bien avec mon chéri qui ne bossait pas souvent. Mais ça y est c'est réglé, il s'épanoui dans son nouveau job ! Mais le serrage de ceinture, ça nous connait.

Depuis début 2009, j'essaie d'être enceinte à nouveau. Rien n’y fait, ça ne marche pas. On commence les démarches médicales, mais je ne veux pas nous lancer la dedans (FIV), on a déjà eu notre compte de médical !
Octobre 2010, je craque complètement. J'ai toujours tenu jusque là malgré les épreuves, je suis restée, positive et souriante. Mais là c'est bien la pire des choses qui pouvait m'arriver. Je suis à nouveau en arrêt. Je suis déprimée. Je pleure à longueur de journées.

J'ai toujours tenu le coup, mais s'en est trop. Ma responsable me conseille de demander un temps partiel thérapeutique vu que je suis régulièrement en arrêt, ça pourrait être une solution. Et c'est là que les problèmes commencent.
Mon médecin ne fait pas valoir la SEP, il est OK pour que je bosse à temps partiel, mais pour dépression !!! Je ne suis pas dépressive mais c'est juste que c'est la pire des choses qui pouvait m'arriver. J'ai toujours imaginé ma maison remplie d'enfants sans me dire que ça pouvait ne pas arriver.
Le neurologue, je le sens sceptique quant à ma demande de temps partiel (encore une fonctionnaire qui veut rien foutre !).
Mais qu'ils viennent me voir au travail, qu'ils voient à quel point je me démène pour aider les gens que j'accompagne, et jusqu'où j'ai pu aller sans me mettre en arrêt de travail. Qu'ils voient que dans la vie une seule chose me déprime, sinon, TOUT va bien maintenant. Que mon neurologue ne se base pas sur mon état au bout de 3 mois d'arrêt pour dire si oui ou non j'ai besoin de ne pas travailler une journée en milieu de semaine, dormir plus, prendre plus de temps. C'est primordial. Pendant des années je suis allée beaucoup trop loin, je me suis mise dans des états de santé effrayants, mais j'ai continué et j'ai réussi.

Titouan va très bien, il a presque 7 ans, il est très beau et lit déjà très bien... »

Par Emmanuelle

La sclérose en plaques, par Olivier

2012-01-27T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Je découvre cette association et j’ai décidé de répondre à l’appel d’Arnaud.

Je m’appelle Olivier, j’ai 40 ans et 15 ans de sep. Je suis marié et j’ai une fille de 10 ans.

Ma sep est « gentille », je suis encore debout avec une canne anglaise. J’ai eu beaucoup de chance dans mon travail de comptable car malheureusement (et heureusement pour moi), la fille de mon boss a une sep. Mon patron comprend très bien les quelques difficultés que je peux rencontrer (hospitalisation de jour, rendez-vous neuro, kiné, etc…). Nous avons ensemble aménagé mes horaires de travail.
Je sais que je suis un privilégié, j’ai presque honte de vous racontez ça…

Je ne sais pas si mon maigre témoignage servira, j’espère juste que des patrons tomberont dessus.

Courage à tous ! »

Par Olivier

La sclérose en plaques, par Leïla

2012-01-25T06:30:00+01:00

« Bonjour,

J'ai été diagnostiquée sep depuis avril 2011, suite à une poussée, puis une deuxième le mois d'après. Depuis je suis en arrêt maladie, et je suis toujours dans l'incapacité physique de reprendre mon emploi.
Mes revenus sont divisés par deux et je ne m'en sors plus financièrement.
J’ai deux gros crédits immobiliers contractés avant la sep.

Que dois-je faire ? J'ai besoin que l’on me renseigne car cela ne m'aide pas de me soucier de ces problèmes et de cette maladie qui me détruit sournoisement... Je suis également reconnue travailleuse handicapée.

Merci de me répondre (dans commentaires), je suis à bout... »

Par Leïla, 42 ans, en CDI depuis 12 ans

2012, l’année de la vidéo pour l'association Notre Sclérose !

2012-01-20T10:07:28+01:00

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic.  
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.  
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).  
- Vous et votre conjoint.  
- Vous et votre entourage.  
- Vous et vos enfants.  
- Vous et votre grossesse.  
- Vos vacances avec la sep.  
- L'avenir, la recherche...  
- L'accessibilité.

Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits.

Ne pas oublier l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Événement Notre Sclérose !

2012-01-17T13:15:21+01:00

Redif' du 19/11/2011

« Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd’hui est un grand jour, car nous venons de créer une application iPhone GRATUITE pour l’Association Notre Sclérose.

Cette application a été réalisée grâce à votre soutien, pour que vous puissiez prendre connaissance des nouvelles notes où que vous soyez :

Chez vous bien entendu, mais aussi :
- dans les transports publics, pour lire les dernières nouveautés du blog,
- au bureau pour prendre connaissance, en toute discrétion, des nouveaux contenus,
- mais aussi et surtout à l’hôpital, lors d’une perfusion ou hospitalisés pour plusieurs jours, vous avez besoin que l’on vous remonte le moral, de vous sentir soutenus et entourés par toutes les personnes qui constituent maintenant notre petite communauté, ou parce que vraiment, vraiment vous ne supportez plus de regarder la chaine TV que votre voisin de chambre vous impose !!!

Cette application est une grande nouveauté pour l’Association, nous l’avons faite pour vous. Nous espérons qu’elle vous plaira et qu’elle vous sera utile.

Cette application est aussi participative. En effet vous pouvez enrichir le contenu du blog de l'Association Notre Sclérose via votre mobile, en nous envoyant des photos, témoins des incivilités ou de l’inaccessibilité de certains lieux. Vos photos seront ensuite diffusées sur le blog de l'association.

Bien entendu nous avons conscience que tout le monde n’aura pas encore accès à cette application, puisqu’elle n’est pas téléchargeable sur tous les smartphones, mais vous pouvez toujours nous lire sur www.notresclerose.org et continuer à nous envoyer vos témoignages comme vous le faites déjà.

Merci à tout ceux qui ont participé à la réalisation (un grand MERCI à Fred) de cette application et nous lui souhaitons de nombreux téléchargements !

Sandy Thomare - Présidente de l’Association Notre Sclérose »

PS : Compatible avec l'iPhone, l'iPod touch et l'iPad.
Nécessite iOS 3.2 ou une version ultérieure.

La lune à 09h00…

2012-01-16T14:24:06+01:00

La sclérose en plaques en vidéo, témoignage de Chrystèle

2012-01-16T06:30:00+01:00

Pas à l’aise devant la caméra ? Pas envie que l’on vous reconnaisse ?

2012-01-11T09:00:00+01:00

Ce n’est pas grave, tout en témoignant, vous pouvez vous filmer de dos ou déguisé ou autre chose !
Je peux aussi flouter la vidéo si vous me le demandez.

Et bien entendu vous pouvez également toujours sortir de l'ombre par écrit en nous envoyant votre témoignage par mail. Les sujets sont divers et multiples, l'idée étant bien entendu de partager votre expérience.

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Incivilité à Beaune (21)

2012-01-06T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Mardi je suis allée au Leclerc de Beaune dans le 21.
Je sors de ma voiture et je vois une grosse voiture se garer sur une place handicapée. Une femme blonde en sort quasiment en courant... autant dire qu'elle n'avait aucun handicap.

À l'entrée du magasin, je lui ai fait remarquer qu'elle pourrait se garer ailleurs. Elle m'a répondu, à peine honteuse : "ah mais j'en ai juste pour 2 secondes". Ben voyons, et que font les personnes qui ont vraiment besoin de ces places ? Sur ce, elle est partie sans déplacer sa voiture...

Alors elle mérite bien une photo… Malheureusement, on n'y voit pas grand chose, excepté l'absence de macaron GIC et le panneau de dos.

Cordialement. »

Par Marion

La sclérose en plaques, par Cathie, une conjointe

2012-01-04T06:30:00+01:00

Un premier témoignage de Cathie (avec Jacky) a déjà été diffusé sur ce blog : cliquez ici.

« Bonjour,

Mon mari est atteint de la sep depuis plus de 10 ans et son état évolue.
Il fait des bolus une fois par mois et il travaille à mi-temps thérapeutique.
Nous avons mis en place un système de taxi pour qu’il se rende à son travail.

Nous avons eu une vie pas facile, notre fille Mathilde étant décédée à 5 jours… bref… Nos amis ont eu la gentillesse de nous lâcher !
Ce ne fut pas évident, j’ai du aussi me battre pour mon travail.
Enfin, on a beau dire qu’une aide existe, moi, je rigole !

Nous avons fait le marathon de Paris avec une joëlette pour la sep ! J’ai vu mon conjoint heureux et fier !

Courage et à bientôt. »

Par Cathie, une conjointe

L'Association Notre Sclérose vous souhaite une bonne année 2012 !

2011-12-31T06:30:00+01:00

La sclérose en plaques, par Laurent

2011-12-30T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/03/2011.

« Bonjour à toutes et tous,

Je me présente, Laurent 45 ans, marié, 3 beaux enfants dont je suis fier et une épouse à mes côtés qui me soutient.

Je suis « SEPien » officiellement depuis mars 2010 et officieusement depuis toujours mais la médecine n’a retenu que 1995 lors de mes premiers problèmes oculaires (Grand-mère paternelle SEP, oncle SEP et tous deux décédés).*

2002 une diplopie qui a durée 12 jours et suspicion de sep. Là, stop la médecine, car je voulais devenir mon propre patron après 20 ans dans un grand groupe.

La motivation a toujours été mon bâton pour avancer, je me suis lancé sans regarder derrière et j’ai avancé de toutes mes forces, j’ai réussi dans mon nouveau métier et aussi avec mes crises, je pouvais gérer comme j’étais mon propre patron. Et un père de famille, c’est là pour assumer et subvenir aux besoins des siens !

Pour l’homme que j’étais, manuel, réalisant toutes sortes de travaux, mes mains me manquent aujourd’hui, je me sens inutile ! Le pire c’est que la tête est toujours là mais que le reste ne suit plus, mes mains, mes jambes me manquent alors que ma tête dit : vas-y tu dois le faire !

Les crises, elles ont été diverses et certaines m’ont « dévissé la tête » !

Fatigue intempestive, problèmes urinaire, sensation de fourmies dans les mains, maux de têtes, problèmes intestinaux, vertiges (comme un mec bourré), déglutition, élocution, insensibilité des dents (je m’endors chez le dentiste et ne sent rien quand il m’arrache un nerf)… c’est fou tous les symptômes que j’ai pu avoir mais je n’ai jamais consulté comme si je savais…

Bref en 2008 tout m’agaçait, je m’énervais d’un rien ne supportant plus rien, j’en suis même arrivé à tenter de me suicider à moto pour finalement finir entre les gendarmes qui m’avaient arrêté avant ce geste incompréhensible.

Suite à ça, j’ai revendu mon affaire et suis revenu en Charente ou je suis aujourd’hui.

La SEP, elle veillait sur moi tel un chat sur un oiseau attendant le moment propice pour attaquer, c’est en septembre 2009 qu’elle a réattaqué, elle m’a pris mon bras droit ainsi que ma main, puis 2 mois plus tard ma jambe gauche, puis mon bassin, puis ma jambe droite, puis mon torse, puis mon bras gauche…

Bref mars 2010 les symptômes qui étaient apparus sans disparaitre m’ont décidé à consulter et hop j’avais mis la machine en route !

Médecin, neurologue, ponction lombaire, IRM, prise de sang, bolus de 5 jours et verdict de la médecine qui découvrait un homme atteint de la SEP mais qui n’en était pas à son début, donc traitement de fond et roulez carrosse !!!

Et moi dans tout ça, parce qu’il y a la SEP mais il y a moi aussi qui n’arrêtait pas de m’excuser et de demander pardon, car j’étais malade et me sentais gêné ! Il fallait que des gens s’occupent de moi, moi qui avais toujours accepté mes crises et souffert en silence, je ne disais rien à personne même pas à mon épouse, mais elle voyait bien que quelque chose ne tournait pas rond chez moi, mais voilà je ne voulais pas que l’on s’intéresse à moi, j’étais capable de surmonter ça !

Aujourd’hui ma famille me tourne le dos (c’est dans ma tête que ça se passe, je vais à l’hôpital des fous) ma belle famille aussi, moi qui était revenu en Charente pour me rapprocher d’eux, c’est loupé, nous n’avons plus que deux couples d’amis qui comprennent et nous les en remercions, c’est eux ma nouvelle famille !

Pour la famille je pense qu’ils ne connaissent pas cette maladie qu’ils en ont peur et je ne leur en veux pas mais je préfère rester chez moi seul que mal accompagné !

Je pense que le manque d’information au grand public y est pour beaucoup alors informons les, je ne veux pas me plaindre mais juste vivre normalement et le crier !

La SEP est là et bien là, depuis 2002 ma vue latérale est double et depuis 2009 mes mains et avant bras ne sont plus, mais j’ai retrouvé la marche et tant que j’ai la vue tout va bien !!!! hi hi hi hi !

Avant l’annonce j’étais un bout en train, j’adorais imiter Homer des Simpson « pinaise », aujourd’hui je n’ai plus la pêche pour et puis avec 25 kg en moins je ne lui ressemble plus vraiment !!!

Elle me prend petit à petit sans me rendre toutes mes capacités, les séquelles sont nombreuses et même avec ces handicapes, on s’y habitue aussi à force, ils font partie de moi maintenant et je vie avec !

Prochain traitement, Tysabri®, un nouveau copain avec qui je vais partager ma SEP et qui je le souhaite va me freiner tout ça, car là ça me pèse énormément ! Surtout ma famille à qui j’impose cette saloperie, je les fais souffrir aussi, quand j’ai mal, ils ont mal avec moi… ils ont d’autres choses à vivre, m…,

Je les aime tant ma petite famille !

À tous les SEPiens et SEPiennes de quelque origine qu’ils soient, gardez le moral, nous ne sommes pas la seule misère du monde, vivons du mieux possible avec la SEP notre ennemie celle qui nous aime tant et profitons des instants présents !

Malgré les handicaps, malgré les gens qui vous tournent le dos, demain est un autre jour et sera meilleur.

Courage à toutes et tous ! »

Par Laurent

*Note de Notre Sclérose : la sclérose en plaques n’est pas une maladie mortelle.

La sclérose en plaques, par Suzanne (non-sep) et Jean (non-sep)

2011-12-27T10:00:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 10/04/2009.

« Bonjour,

Je m’appelle Suzanne et j’ai lu hier le témoignage de handi@di sur la fatigue dans la SEP.

Et voilà ce que je lui ai écrit :

Je viens vous dire merci pour le témoignage que j'ai lu sur votre blog cet après midi. Ce fut un choc et je vais vous dire pourquoi. Ma fille a une SEP depuis l'âge de quinze ans. Elle en a aujourd'hui trente sept. Pendant très longtemps elle a pu vivre presque normalement. C'est seulement depuis quelques années que sa santé s'est considérablement dégradée. Physiquement elle n'a aucun handicap, mais elle souffre de cette fatigue si forte, qui a réduit, comme vous l'exprimez si bien, "sa vie comme une peau de chagrin". En lisant votre témoignage j'ai retrouvé tout ce qu'elle me raconte depuis des années et que je n'ai peut être pas eu la force d'entendre vraiment, par déni sans doute, parce que c'est trop dur... Elle est si belle ma fille, elle a tellement l'air d'être en bonne santé que quelque chose en moi refuse l'inéluctable réalité... Alors vous lire, avec vos mots percutants, m'a fait comme un électrochoc. Je réalise enfin ce qu'elle vit au travers de cette fatigue phénoménale. Je sais ce soir que ce ne sera plus comme avant, que je ne pourrai plus faire comme si je ne savais pas. Je suis très proche de ma fille, je l'aime plus que tout. C'est ma seule fille. Je fais ce que je peux pour elle, mais à présent je pourrai encore mieux faire en gardant en mémoire ce que je viens de lire. Je vais pouvoir être encore plus respectueuse vis à vis d'elle, et enfin cesser de croire qu'elle peut parfois faire plus.
Merci de m'avoir ouvert les yeux, merci de votre authenticité. Cet après midi Sylvia pleurait quand je lui lisais votre témoignage. Elle se sentait reconnue dans ce qu'elle vit, ses difficultés, ses deuils, ses pertes d'amis. Un livre se ferme pour moi, un autre commence. Vos mots ont ouvert une brèche et la lumière se fait. C'est drôle, j'ai pourtant lu bon nombre d'articles sur ce sujet, des articles scientifiques, médicaux mais jamais ils ne m’avaient vraiment atteinte comme votre témoignage. Restait une distance due à l'écriture impersonnelle des articles de cet ordre qui fait qu'on engrange des informations et rien de plus. Lire un témoignage comme le vôtre relève du vivant, les détails sont criants, et j'y retrouve tout ce qui fait le quotidien de la vie de ma fille. Je ne peux qu'être touchée en plein coeur. Merci infiniment pour cela, pour tout ce que votre site apporte comme aide. Continuez à faire du bien longtemps par vos mots, votre courage, votre façon d'être au monde. Je n'ai encore pas tout regardé sur votre site, pour ce soir c'est un grand pas, une grande émotion aussi...
Je vous envoie mes pensées affectueuses.

Suzanne

Merci à elle de m’avoir aussi orientée sur le blog de votre association, Arnaud. Je suis heureuse de répondre à votre demande de témoignage.
Ci-dessous, notre trio :

Je laisse la parole à mon mari, donc beau-père de Sylvia.

« Bonjour à tous,

Quand j’ai connu Suzanne, il y a 10 ans, j’ai connu aussi Sylvia.
La SEP ne m’était pas étrangère : une petite cousine en était atteinte, une amie, une autre grande dame avec qui j’ai travaillé….
Mais là, elle est entrée dans ma vie en direct, progressivement, comme ma belle-fille elle-même.
J’accompagne mère et fille depuis, servi par mon travail avec de grands handicapés amis lors de la création du GIHP, il y plus de 40 ans, et surtout par ma propre invalidité, due à une maladie mal connue et si répandue, la maniaco-dépression, qui m’a cassé à 40 ans, et dont j’ai partagé le mode d’emploi avec Sylvia, car moi aussi je suis fragile, crains la fatigue et le stress, et j’ai du faire avec le regard des autres, le chômage, les médecins, etc.…
Suzanne vit avec deux « ALD », et ce n’est pas toujours facile. La SEP, comme la maniaco-dépression, même stabilisée, est une pathologie neurologique déroutante.
Mais malgré, et peut-être grâce à la maladie, nous faisons aujourd’hui une équipe gagnante…
Merci pour tout, et à vous tous qui partagez sur ces blogs. »

Par Jean

Joyeux Noël !

2011-12-23T06:30:00+01:00

Toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose vous souhaites un joyeux Noël.

Pollution visuelle !

2011-12-22T15:18:09+01:00

Combat de l’année ! Heureusement qu’il faut être forte ! (Par Françoise)

2011-12-21T06:31:00+01:00

« Bonjour à toutes et à tous,

Vous allez vous demander pourquoi ce titre pour cet article (Combat de l’année !!! Heureusement qu’il faut être forte !!!).
La raison est toute simple : la vie n’est pas toujours facile, en plus, moi je ne suis pas à plaindre car je suis très bien entourée, mais par moment la vie est très dure avec nous et les nouvelles qui tombent, ne sont pas toujours bonnes, voir même le contraire. Mais c’est cela la vie ! Il faut bien l’accepter. « Nous n’avons pas vraiment le choix !!! » Les fêtes approchent et nous devons être joyeux.

En résumé, à l’occasion de cette fin d’année, je vais vous faire un petit bilan de ma santé pour l’année passée.

Tout d’abord ma SEP ne m’a pas vraiment laissé de répits durant l’année : toujours un peu plus agressive d’année en année, cette coquine. Mon périmètre de marche a diminué avec une aide extérieure de plus en plus souvent. J’ai même eu le privilège de faire l’essai du fauteuil cette année et d’en commander un « au cas où » pour des longs et pénibles parcours (dur, dur la première fois, comme tout). La fatigue est de plus en plus pesante. Les douleurs sont toujours présentes, elles font partie de moi. En ce qui concerne la mémoire, elle suit la fatigue. Et bien sûr, il y a tous les autres petits problèmes du quotidien, mais «bon» j’essaie de ne pas y prêter plus trop d’attention.

J’ai commencé l’année en repassant « mon permis de conduire » : pour cela, avec visite médicale de la commission de la préfecture, j’ai suivi des heures de conduite en auto-école et ensuite validé l’adaptation du poste de pilotage et passé l’épreuve de conduite le 7 janvier (soit 30 ans après la 1^ère fois). Le permis est valable 1 an et je dois le refaire valider par une visite médicale ensuite pour une durée provisoire…
Ensuite, il a fallu chercher une voiture adaptée et nous avons trouvé, une avec accélérateur pédale gauche.

Après une 3^ème hospitalisation en un an, en mars, pour bolus de corticoïdes, mon neurologue et moi, avons discuté longuement d’un traitement de fond. Le choix s’est porté sur Avonex®, interféron B1, en intramusculaire une fois par semaine que j’ai commencé le 12 avril 2011 avec les effets secondaires habituels pseudo grippaux à chaque injection : atténués par rapport au début mais toujours présents. J’ai dû faire l’expérience d’apprendre à « se piquer», ce qui m’est très éprouvant ; j’en ai pleuré la 1^ère fois que je l’ai fait seule, le 6 juin. Je me rappelle de ce soir-là. C’est Célie, ma nièce qui m’a donné le courage, inconsciemment. Elle venait de prendre contact avec moi par mail.
C’est « un comble » pour une ex-infirmière qui en a fait des milliers d’injections d’avoir des difficultés à se les pratiquer. C’est comme cela et je n’y peux rien !!! Heureusement et j’en ai de la chance, je ne les fais pas toutes les semaines (que de temps en temps, je suis fainéante), c’est Didier qui me les injecte. Cela me soulage beaucoup.
J’ai quand même fini l’année avec une autre hospitalisation fin novembre, sur une énième poussée. Celle-ci m’a mise « KO » et j’ai beaucoup de difficultés à reprendre le dessus. L’invisible SEP a encore fait des ravages : fourmillements permanents dans tous les membres, paresthésies, troubles de l’équilibre, difficultés à marcher, troubles de la concentration, etc…

Le dossier MDPH que j’ai commencé en 2010 m’a pris encore 6 mois pour obtenir la PCH (Prestation Compensative du Handicap) : aide au remboursement du fauteuil (dérisoire par rapport au prix réel), aide pour le permis et l’adaptation du véhicule… À chaque fois, on me redemandait d’autres pièces justificatives, d’autres factures que j’avais déjà fournies !!! Là encore, c’est l’administration…

Au 1^er janvier 2011, je disais qu’il faudrait l’année pour le dossier « Retraite par Invalidité » du secteur public. Je ne pensais pas si bien dire, car à l’aube de l’an 2012, il n’est toujours pas fini. J’ai travaillé pendant 26 ans comme infirmière au CHU de Nantes, et je ne peux encore prétendre à aucune compensation d’invalidité : quelle injustice !!! Après plusieurs demandes à différents niveaux, j’ai eu droit à deux expertises médicales qui ont conclues que je ne pouvais plus exercer. La Commission de Réforme a statuée pour une retraite anticipée mais n’a pas retenue l’invalidité. Le dossier est toujours bloqué pour vice de forme « impossibilité d’exercer sa profession » et non « impossibilité d’exercer une quelconque profession» !!! Pendant ce temps-là, c’est moi qui trinque, qui ne touche rien et cela me sape le moral. Heureusement, Alexandra, l’avocate de l’APF est là pour m’orienter et prendre maintenant le relais.

Sinon tout va bien et j’attends de voir ce que me réserve l’année 2012. Bon même si cela n’est pas très encourageant il y a du positif : je suis très bien entourée et très aidée dans mes tâches quotidiennes par Didier et j’ai la chance d’avoir Jacqueline « mon aide-ménagère » 4 heures par semaine. J’ai toujours de l’occupation associative et des passions que j’arrive toujours à assouvir, un toit et de la nourriture dans mon assiette : ce qui n’est pas le cas de tout le monde, malheureusement.

Il y a eu aussi deux bonnes retrouvailles cette année. Tout d’abord j’ai repris contact avec Myriam, ma belle-sœur, et ses deux jumelles, mes nièces Célie et Emmy : nous communiquons par mail et j’espère que pour 2012, elles pourront venir nous voir.
Ensuite, j’ai rencontré Anne-Françoise avec son ami Jean : une amie d’enfance que je n’avais pas revue depuis 29 ans. Nous étions heureuse et émue ; ne sachant pas quoi « nous dire ».

Un petit mot pour mon entourage, ma famille, mes enfants et tout particulièrement pour Didier, mon compagnon : « merci d’être à mes côtés, de me supporter dans toutes ces épreuves». Je te cause bien des soucis je le sais et je m’en excuse car je ne suis pas facile à vivre tous les jours, je m’en rends bien compte. Je t’impose toutes ces épreuves mon amour que j’adore. Encore merci d’être là pour moi, cela m’aide beaucoup dans cette épreuve et je ne sais pas comment je pourrais supporter tout cela si je n’avais pas de but dans cette vie et mon but est de te rendre heureux à ma façon et malheureusement moins que je ne voudrais mon amour. Je t'aime.

Bonnes fêtes de fin d’année à tous et à très bientôt. »

Par françoise

Ma sclérose, Ta sclérose, Sa sclérose : Témoignez sur Notre Sclérose !

2011-12-18T10:37:49+01:00

Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur l'appli iPhone".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

La sclérose en plaques, par Toscane

2011-12-16T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Je viens pour témoigner d’un fait particulièrement incroyable. Je me résume. Je suis atteinte de la SEP depuis 1999. Je suis suivie par un neurologue seulement depuis janvier 2011 et je suis sous Avonex®. J’ai une poussée depuis dimanche, confirmée par les analyses de sang, mon médecin traitant et l’infirmière du service de neurologie que j’ai eue au téléphone ce matin. J’ai extrêmement mal aux jambes depuis dimanche, des nausées, des maux de tête, des vertiges et je ne dors plus depuis !

Mon médecin m’a conseillé d’appeler le service de neurologie qui me suit pour y être hospitalisée et faire un bolus. Je suis restée au téléphone pendant 1 h 00. Résultat, on m’appellera quand un lit se libérera, en tout cas, pas avant lundi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Je rêve. Quand il s’agissait d’avoir des RDV pour faire l’éducation à la santé pour faire toute seule mes injections, pas de problème. Mais là, je fais une poussée, je vois trouble depuis ce matin et pas de place avant lundi. L’infirmière m’a avoué que nous étions veille de week-end. C’est vrai, je suis vilaine. J’ai mal. Cette nuit, je me serais jetée par la fenêtre. Mon médecin m’a donné rendez-vous à 14 h. On va se débrouiller tous les deux.

Je vais voir mon neuro vendredi pour faire le point sur le traitement. Je vais d’abord faire le point sur son service. La neuro qui m’a rappelée m’a dit que si je me faisais soigner par mon médecin, l’hôpital ne pourrait pas faire l’historique de ma poussée ! On délire. Je lui ai dit que ce qui m’importait le plus était mes douleurs, mes vertiges, mes nausées.
Rien à faire.

Dans le fond, je ne regrette pas d’avoir fuit les neurologues toutes ces années. Vous êtes là pour suivre leur traitement, répondre à leurs questionnaires, remplir leurs statistiques. Je suis déçue, triste et déprimée. Tant pis si j’ai besoin d’une canne pour marcher. Je suis travailleuse handicapée. Je suis enseignante. Je me débrouillerai. Comme d’hab… »

Par Toscane

La sclérose en plaques, par Pauline

2011-12-14T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/03/2011.

« Bonjour a tous !

Je viens de découvrir ce site et je le trouve vraiment super, bien structuré et source d’espoir. Je souhaite à mon tour vous faire part de mon expérience face à la SEP, peut-être que cela peut aider quelqu’un…

J’ai été diagnostiquée il y a peu, mais tout a commencé en juin 2009. Un samedi, il fait beau, chaud et je vais bosser (je fais les ménages dans un village vacances). Il y a pas mal de boulot, c’est physique, surtout avec la chaleur on est KO à la fin de la journée. En rentrant chez moi, j’ai eu une sensation bizarre dans la jambe droite. Elle est lourde, j'ai l’impression d’être enveloppée de coton, assez étrange donc. Mais je ne m’affole pas plus que ça. J’en parle à ma mère (aide soignante) et d’après ce que je décris, elle pense à une cruralgie ou quelque chose dans le genre. Je me dis que ça finira par passer…

Je vais en boite le soir même, je danse, je bois, je n’y pense plus… Mais le lendemain au réveil, la sensation est toujours là, un peu plus présente que la veille… Mais je ne m’inquiète pas plus que ça, puisque je n’ai pas mal. Le lendemain je travaille et là ça me gêne, je commence à boiter, trainer la pate. Je décide donc d’aller voir mon médecin traitant, loin d’imaginer ce qu’il allait m’annoncer… Après quelques tests, on se rend compte que ma jambe droite, mon bras droit ne tiennent plus en l’air, quand je tire la langue elle part du côté gauche, etc… Il m’ordonne d’aller aux urgences : « vous avez un problème neurologique. »

Pfiiouu le choc, je ne m’y attendais vraiment pas, j’ai fondu en larmes dès que je suis sortie, heureusement mon copain de l’époque était là, un ange (il a été très présent pour moi, m’as beaucoup soutenue et je lui en suis infiniment reconnaissante). J’ai appelé mes parents pour leur annoncer la nouvelle, eux aussi ne s’y attendaient vraiment pas. Je crois que c’est le mot « neurologique » qui m’a impressionné. Donc on va directement aux urgences de l’hôpital, un neurologue vient me voir, me pose des questions, etc… Je lui explique que mon arrière grand père et ma tante sont atteints de sclérose en plaques.
Il me dit : « c’est possible que ce soit ça, je dois faire des examens. »

Je me fais hospitaliser, et là, toute une ribambelle d’examens : IRM, potentiels évoqués visuels, auditifs, somesthesiques, et le truc que je redoute le plus : la ponction lombaire. J’avais raison de la redouter car on m’a piqué 4 fois et biens sûr je suis tombée dans les pommes, une vraie cata ! Ils n’ont même pas réussi à me prélever de LCR (liquide céphalo-rachidien). Le lendemain une personne compétente est venue me faire la PL en position allongée et là ça a marché, ouf ! J’ai été 3 jours sous perfusions de corticoïdes, et petit à petit j’allais mieux, puis je galopais de nouveau. En tout j’ai passé une semaine à l’hôpital.

Finalement on me dit que c’est une inflammation du cerveau, on ne peut pas confirmer la sclérose en plaques car avec un seul symptôme c’est compliqué à diagnostiquer. Ok. Je décide tout de même d’aller consulter un neurologue en ville, sur le conseil de ma tante, car à l’hôpital ils sont « overbookés », l’attente est longue pour avoir un rdv, etc…

Ce nouveau neurologue est super et il n’y a pas trop d’attente. Quand il voit mes IRM, il ne sait pas trop non plus sur quel pied danser car il n’y a que 3 plaques distinctes. Il décide donc de me prescrire 2 IRM de contrôle, dans 6 et 12 mois. Je ne sais pas trop si c’était un pressentiment ou quoi, mais je sentais que la maladie était toujours là, pourtant je n’avais aucun symptôme, aucune gène, mais je le sentais, c’est un peu bizarre certes, mais bon… un pressentiment.

Vous savez, malgré que ce soit une saloperie de maladie, j’ai l’impression que quelque part elle donne un sens à ma vie. Je sais, ça peut paraitre horrible de dire ça, mais il est vrai que ma vie n’est pas très passionnante, et quelque part ça me donne une raison de plus pour avancer. J’ai arrêté les cours prématurément, j’étais mal dans ma peau, j’ai fait des erreurs de jeunesse que je regrette. Depuis j’ai un boulot « minable », je suis réservée avec les gens que je ne connais pas. Mais avec mes proches je reste moi-même, la p’tite fofole, gentille, généreuse, amoureuse. Je m’efforce de montrer la joie de vivre, malgré les erreurs que je peux faire, je suis assez maladroite mais bon je suis comme ça. J’ai juste du mal à avoir un but dans la vie, des projets professionnels, etc… C’est pourquoi, pour moi, la SEP donne un sens à ma vie, et donne donc une raison de plus d’avancer.

Enfin bref, environ un an et demi plus tard, novembre 2010. Je fais une nuit blanche avec des amis. Je pars directement bosser, et je ne vois pas très clair. Comme si vous fixez un objet et que tout autour semble flou, mais je mets ça sur le compte de la fatigue. Ça me gène un peu mais je peux faire avec. Une semaine passe et cette gène est toujours là, je pense toujours à la SEP mais là je privilégie plutôt la possibilité que j’ai besoin de lunettes. Sur conseil de ma mère, je vais aux urgences. Juste avant d’y aller, je fais des petits tests chez moi, par exemple je tends les bras de chaque coté, je teste ma vue et là, je me rends compte que du côté gauche, je ne vois pas ma main quand mon bras est tendu. Je trouve ça bizarre… Arrivée là-bas, un ophtalmologue me fait un fond d’œil, tout est ok. Puis un champ visuel et là, on m’annonce une amputation du champ visuel gauche. Ok. Je parle également de mes antécédents et on m’envoie en neurologie. Là, je rencontre le neurologue qui m’a vue lors de ma première hospitalisation, et il m’annonce que finalement, j’ai une sclérose en plaques, que c’est une seconde poussée que je fais et que ça permet donc de confirmer le diagnostique. Moi qui était si sensible la première fois, je n’ai eu aucune réaction cette fois, sûrement que je m’étais faite à l’idée, ou alors je n’ai toujours pas accusé le coup, on verra bien si un jour ça pète =P

On m’a donc à nouveau perfusée 3 jours avec des corticoïdes, ma vue s’est rétablie complètement. J’ai refais un champ visuel un mois plus tard et tout était bon, quelques traces de l’inflammation mais j’ai totalement récupéré. J’ai également refait une IRM et on voit bien la nouvelle plaque qui est là, mais tout va bien. Je revois donc mon neurologue en ville, qui soit dit en passant vient seulement de recevoir les résultats de ma première hospitalisation (un an et demi plus tard, c’est une honte quand même, vraiment lents dans cet hôpital). Il constate alors une petite anomalie dans mon LCR et avec tous ces éléments, il décide de me prescrire un traitement de fond.
Je suis sous Avonex®. Mardi j’ai reçu ma première injection. Je flippais un peu suite à certains témoignages sur internet, des personnes qui ont eu des effets indésirables. J’ai failli tomber dans les pommes, la nuit a été difficile mais finalement je supporte, je suis contente =) Maintenant c’est une piqûre par semaine, et une prise de sang par mois pour voir si tout va bien, etc…

Je me dis que les deux poussées que j’ai faites sont des « petites poussées », rien de bien dramatique puisque j’ai récupéré totalement. De temps en temps, quand je suis fatiguée, je ressens ses sensations mais vraiment très faiblement. C’est vrai que je suis un peu plus fatiguée qu’avant, mais j’essaie de ne pas trop me plaindre, parce que certaines personnes atteintes de SEP n’ont pas autant de chance. J’essaie de ne pas me plaindre, mais en même temps, j’ai peur de l’avenir, peur qu’à un moment je passe d’une forme rémittente à une forme progressive. J’ai peur que du jour au lendemain je me retrouve en fauteuil malgré le traitement, on ne sait pas… C’est un peu comme une épée de Damoclès au dessus de la tête finalement, on ne sait pas trop comment ça évolue, de plus chaque cas est différent. Mais j’ai confiance en la recherche, ça avance bien depuis ces dernières années d’après ce que j’ai lu.

En tout cas je veux souhaiter bon courage à vous tous, SEPiens et SEPiennes et j’espère que mon témoignage peut aider certains. Essayons de croquer la vie à pleines dents, du mieux qu’on peut, à notre manière. Bisous. »

Par Pauline H

La sclérose en plaques, par Corinne

2011-12-12T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Je me prénomme Corinne, je viens de fêter mes 44 ans… déjà !!! Cette colocataire forcée m'habite depuis 11 ans officiellement et depuis plus de 20 ans officieusement.
La sep fait partie de ma vie puisque mon papa a cette foutue « coloc » depuis 1975. Donc je pense en connaître un wagon ^^.
Lorsque l'on m'a annoncé le verdict en février 2000, et oui la fameuse année du passage à l’an 2000, ce n'est pas mon ordi qui a buggé mais moi. Je me suis dit : "cool mon père est encore là donc il y a de l’espoir" ! J'ai vite déchanté car ma sep n'a rien à voir avec la sienne. Lui, a eu 2 poussées alors que moi, je ne compte plus, tellement j'en ai eu et en ai encore, et ce malgré les traitements de fond que n'avait pas mon père.

Ma vie a continué et bien sûr a changé de direction…
Jeune retraitée à 32 ans, invalide, plus le droit de bosser car tellement fatiguée et embêtée par ma coloc !!!
Je me suis prise en main, j'ai changé tous mes toubibs, ainsi que tout ce qui était néfaste pour moi. J'ai continué à faire du sport tant que je pouvais et j'ai commencé à faire du yoga… comme je le dis souvent : "mon meilleur médicament naturel".
J'ai continué à vivre grâce à ma rage et à ma bonne humeur et surtout grâce à mon mari et ma fille qui ont été et sont toujours là pour moi, malgré mes sauts d'humeur, surtout au début…
Tout cela aide au quotidien, un entourage présent et qui fait que mon moral est au beau fixe. Ma dernière poussée fulgurante, comme l'appelle mon neuro, date du 8 septembre dernier, elle m'a mise littéralement KO. Paralysée de tout mon côté gauche et des cordes vocales… là, on a eu très très peur. Plus autonome du tout et impossibilité de parler… Résultat : perfs de corticoïdes en urgence à l'hôpital. 3 mois après, jour après jour, et grâce à mon acharnement, kiné, repos et patience…, je reparle, je remarche "bancale", mais je remarche avec béquilles.

Je me dis que c'est grâce aux perfs et aussi à moi et mon entourage proche qui ne baisse pas les bras et ça, ça n'a pas de prix.
Bien sur mon mari, pendant ces 3 mois, a dû se battre pour obtenir des aides, ça tombe bien, il est entraîneur de boxe, donc il ne lâche rien !
Cette coloc fait partie de notre quotidien, on fait notre vie selon elle. Les jours où tout va bien, on fonce, les autres on se repose ! Le positif dans mon histoire, c'est que j'ai pu profiter de ma fille qui avait juste 6 ans lors de cette annonce car avant ça, j'étais une boulimique du travail, alors que maintenant, on profite purement et simplement des moments présents et des choses précieuses de la vie, en gardant espoir… l'espoir fait vivre !!!

Voici en quelques mots ma vie bien que ça pourrait prendre des pages entières lol
Bonne journée !!! »

Par Corinne

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

2011-12-10T08:49:56+01:00

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :

Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel :

L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

La sclérose en plaques, par Sophie

2011-12-09T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/06/2011.

« Bonsoir,

Je suis Sophie, 37 ans, et 17 ans de SEP… le plus beau cadeau de mes 20 ans :-)

Pendant 5 ans, j'ai complètement occulté le diagnostique et presque oublié que j'étais "malade" malgré quelques signes que je ne voulais pas voir. Je cours tout le temps, partout... je fais comme tout le monde.

Et puis, mes 25 ans sonnent le top départ d'une course entre la SEP et moi. À l'époque, je suis sportive alors, c'est sûr, elle ne m'aura pas ! Des poussées s'enchaînent, des traitements aussi (interférons, immunosuppresseur) tous me rendent bien plus malade que la maladie et je finis par dire : STOP ! où est Sophie ?

Une pause s'impose... j'arrête les traitements, mes études pour un temps. Le temps de me reprendre en mains, 48 kg toute mouillée, des bleus de partout, j'ai mal au corps... pour me prouver qu'il vit encore, je donne la vie... oui, je suis capable de et non plus, je suis incapable. Mon petit garçon voit le jour ! Sophie aussi....

L'ombre de la SEP plane de nouveau, et pendant 2 ans, la galère totale… poussées sur poussées, une séparation, un diplôme... et un bout de chou qui a besoin de sa maman.

J'enchaîne les emplois : trop d'heures, trop de stress.... trop de poussées... impossible de tout gérer sans y laisser un peu de sa peau… et puis trop de solitude.

Ils sont peu à vouloir entendre quand ça ne va pas, ils sont peu à savoir entendre quand ça ne va pas, et moi, je ne veux pas qu'on voit quand ça ne va pas.

Je décide de changer tout, je fais de grands projets, j'essaie de voyager et curieusement, je vais. Je suis une nouvelle Sophie.

13 ans après ma 1ère poussée, Nicolas entre dans ma vie, il voit et ne fuit pas, il entend et ressent quand ça ne va pas… Je prends le temps, plus de stress... j'ai arrêté de travailler, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans. Je vais, pas au même rythme que les autres... pas en même temps que les autres, mais je vais.

Je suis Sophie, j'ai la SEP depuis 17 ans, je ne peux plus courir, je ne peux plus marcher des kilomètres... mais je peux donner tant de sourires, tant d'amour, tant de joie de vivre depuis que je mesure le poids de la vie, que je suis tentée de remercier la SEP d'avoir tout changé... »

"La vie est trop courte pour être petite" - Oscar Wilde

Par Sophie

La sclérose en plaques, par Marion

2011-12-07T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/06/2011.

« Bonjour,

Tous les jours, je jette un œil à Notre Sclérose. Je ne sais pas pourquoi j’ai besoin de lire tous ces témoignages. Surtout que souvent, j’ai les larmes aux yeux en les lisant. On ne peut pas dire que ça soit bénéfique. Est-ce une curiosité déplacée ? Un besoin de savoir qu’il y a des cas pires que moi ? Je ne sais pas.

J’ai décidé aujourd’hui que ce n’était pas juste de ne faire que lire. Après tout, le but est d’échanger, ça ne devrait pas être que dans un seul sens. Et puis, ça me donne le sentiment d’être voyeuse. Et je dois dire que ce n’est pas agréable… Je ne vais pas vous raconter toute mon histoire, parce que déjà je ne me rappelle pas de tous les symptômes, ni de l’ordre précis dans lequel se sont passées les choses. Et puis je n’ai pas envie de réfléchir à tout ça aujourd’hui. Je veux juste vous dire ce que je ressens, là, maintenant.

J’ai 23 ans. Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans. Ça n’a pas été facile. J’ai eu beaucoup de doutes sur l’avenir, les larmes aux yeux dès que j’abordais le sujet, des pensées négatives. Et puis, petit à petit, avec l’aide de mon homme, les groupes de paroles organisés par le CHU, un suivi par une psychologue, et les différents traitements, j’ai « digéré » la nouvelle.
Je suis heureuse. Je ne pense pas que je le serais plus si je n’avais pas la SEP (je ne le saurai jamais, n’est-ce pas ?) Avoir des projets me semble encore plus important qu’avant. Par moment, mon côté superstitieux refait surface. Quand j’étais plus petite, il m’arrivait de me dire « si j’avais une jambe cassée ou si j’étais malade, on s’occuperait plus de moi » ou autres pensées du genre (des idées d’enfants qui veulent attirer l’attention). Du coup, parfois, je pense que c’est ma faute, que je l’ai bien mérité. Mais rationnellement, est-ce vraiment possible ? Je ne crois pas.
J’ai des coups de blues par moment, où je vois tout en gris, mais ça ne dure jamais longtemps grâce à mon amoureux. Il ne me laisse jamais partir dans ce cercle vicieux où seul le négatif compte. Nous faisons des projets, et ça aide à avancer. Cette année, nous sommes partis vivre en Irlande, avec tout le stress qu’une délocalisation peut apporter. On ne s’en sort pas mal. Je vais à l’hôpital en Irlande et suis toujours suivie par le CHU en France. (Je fais partie d’un protocole contre la SEP appelé « Campath » qui nécessite un suivi régulier). En juillet, le protocole s’arrête après deux ans de surveillance constante, un peu peur de me retrouver « livrée à moi-même ». Mais contente de ne pas avoir à me rappeler de quels médicaments j’ai pris durant le dernier mois pour un mal de tête éventuel. Je ne ressens pas de fatigue excessive. Je sais que le stress m’apporte de nouveaux symptômes alors j’essaie vraiment de travailler là-dessous, de ne pas me laisser envahir par les « et si ». De toute façon, je crois que c’est la meilleure chose à faire, d’accepter ce qu’on a. Je me suis bien mis en tête que je ne peux rien y faire. Peut-être que la SEP me laissera tranquille longtemps. Peut-être pas. On verra.

Je pense aussi qu’exprimer ses inquiétudes, parler de la maladie autour de soi, faire comprendre aux gens comment ça fonctionne est un bon exutoire. Bon courage à tous. Si vous avez besoin de parler de la sep, de tout et de rien, vous pouvez me contacter en m’écrivant un mail à dublinmarion@gmail.com. »

PS : Je joins également le lien d'une chanson qu'a écrit Lonely Faction. C'est une chanson sur la sclérose en plaques.

La sclérose en plaques, par Jennifer

2011-12-05T06:30:00+01:00

« Bonjour à tous,

Je viens aujourd’hui pousser un énorme coup de gueule et je m’adresse à vous car je pense (et j’espère) que vous me comprendrez.

Je vous avez dit lors de mon premier témoignage que j’étais adjoint administratif dans la Police. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain.

Je suis entrée dans la police en tant qu’emploi jeune (ces merveilleux emplois sous-payés) et quelques mois après ma mutation, j’apprenais la maladie. Là, tous les rêves de passer mes concours de gardien de la Paix s’effondraient. L’administration ne prendrait pas le risque d’employer une personne comme « moi ». MOI ??? Jeune femme volontaire et déterminée qui croyait (à tort) à cette institution. Après plusieurs mois à ruminer, je découvrais que diverses possibilités s’offraient néanmoins à moi : l’emploi de personne reconnue travailleur handicapée. Je fis donc les démarches en ce sens ! Je vous passe les premiers refus de l’administration m’expliquant que ce n’était pas de sa faute si j’avais une SEP (ma faute peut être ?), mes nuits blanches à pleurer et à me demander ce que j’allais devenir et comment j’allais élever mon enfant (oui le papa m’avait quittée cette année là aussi !). Autant vous dire que j’étais au mieux de ma forme !

Bref, après moult courriers adressés à tous les ministères possibles, après moult conversations pour parler de mon cas, après plusieurs échanges avec l’assistante sociale et les syndicats, j’ai en dernier recours écrit au Président de la République. Nous étions début 2007 et Jacques Chirac était alors au pouvoir.

Puis un jour… j’ai reçu LE coup de téléphone qui allait changer ma vie, le coupe de téléphone de celui qui allait devenir mon ange gardien. Oui oui, les anges gardiens existent comme le père noël !

Cet homme là travaillait pour les affaires sociales de Bernadette Chirac (si ma mémoire ne me fait pas défaut) et me promis alors de m’aider. Et il tint sa promesse. Il me fit embaucher comme adjoint administratif au commissariat de Lorient, ma ville ! Le rêve, je n’avais pas à déménager et je restais proche de ma famille.

Je vous raconte tout ça pour que vous saisissiez le contexte.

Aujourd’hui je suis toujours au commissariat de Lorient mais j’ai changé de service.
Mon chef de service m’a « recrutée » en connaissance de cause. Je ne lui ai rien caché de la marchandise. Il savait que j’étais malade et m’avait dit que l’on s’arrangerait si jamais je devais être en arrêt.

Ce qui m’amène aujourd’hui à vous écrire car j’ai appris hier avec un collègue que ce même chef avait fait un courrier à son supérieur pour réclamer un personnel de plus, ne pouvant pas compter sur ma présence. Il a indiqué dans ce même courrier, que j’avais des problèmes à la marche et du fait que je ne pourrais certainement plus monter les deux étages qui mènent au service. Ce qui est archi FAUX puisqu’aujourd’hui je vais de mieux en mieux physiquement, je marche normalement, je monte normalement les deux étages chez moi. Mais je suis indignée de ce comportement. Je ne comprends pas et je suis sur le cul (si vous me permettez cette « vulgarité »).

Donc voilà mon coup de gueule. J’ai les boules ce soir, merci de m’avoir lu jusqu’au bout et bon courage à vous tous. »

Par Jennifer

Incivilité à Nantes (44), encore…

2011-12-02T06:31:00+01:00

Une fois de plus, à Nantes, sur le chemin de l’école…
Ce n’est jamais la même voiture qui stationne sur ce trottoir.

Je vais arrêter de prendre des photos à cet endroit, c’est trop facile, il y a toujours quelqu’un ;)

Vous aussi vous pouvez m’envoyer des photos d’incivilités ou de lieux non accessibles ! (avec l’appli iPhone ou par simplement par mail en me précisant le lieu). Merci à vous !

Arnaud Gautelier - Co-fondateur et chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

La sclérose en plaques, par Jemma

2011-11-30T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Je me décide enfin à témoigner sur le blog car j'en ressens le besoin...
Moi c'est Jemma, 24 ans, j'ai été diagnostiqué en 2004 à l'âge de 17 ans.
Ma première poussée je l'ai eu alors que je faisais une balade à cheval, seule à Deauville, j'ai commencé à avoir la tête qui tournait enfin non c'était le paysage qui tournait ! Je suis immédiatement descendue de ma monture pour vomir sur le bas côté.
Ne sachant pas ce qui m'arrivait j'ai appelé une amie qui a ensuite appelé mes parents.
N'oublions pas, j'avais un cheval sous ma responsabilité, je suis donc remontée à cheval avec l'aide de ma sœur ainée qui tenait l'animal pendant que j'étais affalée sur son encolure pour le ramener à l'écurie.
Une fois rentrée à la maison avec mes parents nous avons appelé d'urgence une ambulance puis j'ai été rapatriée sur Paris. J'étais si mal que je n'entendais pas la sirène de l'ambulance qui retentissait.
Alors a commencé la longue période des examens : IRM, scanner, ponction lombaire (5 en tout), et les nombreux médecins rencontrés qui m'ont gentiment fait découvrir les "flashs" de cortisone, comme ils disent si bien !
Je ne les remercierai jamais assez car jamais je n'avais autant détesté mon corps avec cette vingtaine de kilos en trop...
Pendant cette période je devais passer mes examens comme tout étudiant (bac, permis, bts etc). Jamais je n'ai pu obtenir le moindre diplôme hormis le permis l'an dernier à cause de cette fichue s**** qui a complètement détruit mon adolescence, le mot est fort mais c'est ainsi que je l'ai vécu, moi qui avait le rêve de gamine d'être vétérinaire un jour.
La mémoire m'a fait défaut, j'ai même été à la clinique de la mémoire à Paris ; la colère et le stress sont apparus et cela sans prévenir !
J'ai testé de nombreux traitements dont j'ai oublié les noms de chacun (Imurel®, Copaxone®, etc…) et suis à présent sous Tysabri®.

Je vis en couple depuis 3 ans, je suis fiancée et ai des projets d'avenir que je pense réalisables avec Elle... Ma vie est loin d'être rose tous les jours car même si mon handicap physique n'est qu'une névrite optique qui m'a plus ou moins fait perdre la vue de l'œil gauche, mon humeur est changeante, trop changeante, autant un jour je suis très heureuse et plane complètement de bonheur, autant le lendemain la colère m'envahit, je m'énerve sur tout et tout le monde sans faire la moindre différence et souvent je fonds en larmes lorsque je suis seule et même quand je ne le suis pas car là aujourd'hui au travail en écrivant ce témoignage j'ai les larmes aux yeux et je ne sais même pas pourquoi.
Je souffre beaucoup de ne pas réussir à contenir mes émotions et ne pas comprendre le pourquoi du comment.
Pourquoi cette maladie nous fait-elle ça ? Pourquoi nous modifie-t-elle autant ? Je ne me reconnais absolument plus depuis ces dernières années, je m'insupporte moi-même !

Je souffre d'autant plus que ma famille, mes amis, mes proches, ne comprennent, je pense, absolument pas mes sauts d'humeur et mon grand besoin de compréhension sans affrontement. Oui je suis malade, non je ne mets pas tout sur son dos à Elle mais je souffre également de ma colère…

Je m'excuse d'avance si mon témoignage n'est pas clair et désordonné mais c'est comme ça que je suis en ce moment et cela est épuisant autant physiquement que moralement !

Voilà, c'est tout. »

Par Jemma

Ça roule…

2011-11-29T11:13:21+01:00

La sclérose en plaques, par Nathalie

2011-11-28T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Voici mon deuxième témoignage (voir le premier).

13 ans auparavant, le 12 Novembre 1998, le jour de mes 30 ans on m’annonça que j'étais atteinte de la sclérose en plaques.

Au départ je n’y croyais pas car je n’avais jamais été malade auparavant.
Mais la ponction lombaire l'avait bien confirmé, j’étais bien malade (j'ai eu comme traitement de l’interféron).
Cependant, je n’avais rien qui m’empêchait de vivre. Je me suis dit qu'ils avaient fait une erreur sur la personne, tout plein de questionnements ont suivi l'annonce…

Tout se bousculait dans ma tête. J'ai décidé de vivre et faire ce qui me tenait vraiment à cœur, comme un saut en parachute… Comme je n’avais rien qui m'handicapait, je pouvais faire ce qu’il me plaisait. J’ai continué à vivre normalement.

Jusqu’au jour ou mon ami est décédé (2008), j’ai eu une poussée et là j'ai commencé à avoir des difficultés à marcher.
Beaucoup de durs événements se sont succédés, ce ne fut pas facile mais j'ai tenu le coup pour mes deux enfants.

Je me suis alors posée beaucoup de questions sur ma vie où j’ai fait un travail seule sur moi-même afin de comprendre le début de ma maladie.

Pourquoi ? Que s’est-il passé ?

"En faite je voulais que mon père soit fier de moi, qu’il me le dise. Je voulais tellement qu’il me dise qu’il était fier de moi. Je me suis dit que peut être si je tombais malade qu’il me verrait, qu’il s’occuperait plus de moi, qu’il aurait plus de respect pour moi et qu’il m’aimerait et me le dirait de vive voix. Et non. Ensuite il est décédé en juin 2009. Et là, je reste sans réponse. Mais je vois plus clair sur ma vie, mais je ne voulais pas le croire. Je n’étais pas prête à l’entendre."

Il y a plusieurs mois ma fille m'a acheté un livre, qui a pour but de nous aider à accepter la maladie et surtout continuer à vivre !

Ma mère est décédée en septembre 2011. J’étais loin de m’attendre à ce décès aussi brutal.

Suite à son décès, j’ai pris contact avec une sophrologue qui travaille dans une association de « sclérose en plaques » sur Montpellier. J’étais enfin prête à voir la vérité en face « de mon père » et « de ma mère » et à guérir par moi-même.
Donc aujourd’hui je vais voir cette sophrologue depuis le mois d’octobre, j’ai fais 2 séances pour le moment. Je me bats et me battrai toujours contre cette maladie.
Être entouré par ses proches mais surtout ne pas se laisser envahir par la maladie est le premier remède.

Sinon, pour revenir sur ma maladie j'ai pris rendez-vous au CHU, au mois d’août, ou j’ai essayé la biotoxine pour m’aider à marcher, enfin qui consistait à retrouver une meilleur stabilité de marche. Mais cela n’a pas été concluant sur moi et se fut même pire après. Donc j’ai dit « STOP » . Maintenant, je vais essayer la rééducation fonctionnelle pour réapprendre à marcher (plus longtemps...). J’ai prit rendez-vous pour le mois de janvier, c'est une rééducation qui dure 3 semaines. Sinon, comme traitements j'ai Copaxone® (injections quotidiennes).

Ne jamais baisser les bras et foncer car autrement la maladie vous rattrape. J’attends de vos nouvelles et je vous embrasse TOUS. COURAGE ! »

Par Nathalie

Incivilité à Nantes (44), encore !

2011-11-26T06:30:00+01:00

Sur le chemin de l'école de ma fille…

Arnaud - Notre Sclérose

La sclérose en plaques, par Arnaud, de Belgique

2011-11-25T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite SEP de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans.

Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là… j’ai commencé à voir une sorte de tâche sombre qui me brouillait la vision… Peu inquiet à ce moment, il y avait beaucoup de soleil et je m’étonnais d’être peu ébloui ! En fait, j’en rigolais même ; au volant de ma voiture, je n’étais pas obligé d’utiliser le pare-soleil ! Mon champ visuel était tout simplement réduit.

Le soir même, j’ai commencé à avoir de fortes céphalées, et la nuit, ca devenait insupportable ! Je vivais encore chez mes parents et je suis allé les réveiller en disant « ce n’est plus possible, il faut que j’aille aux urgences… ». Chose faite dès le lendemain matin. Deux heures d’attente pour enfin être reçu par un médecin urgentiste : « Monsieur, nous allons faire plusieurs examens (scanner, prise de sang, ophtalmo, une observation complète… ». Je lui ai répondu « ça prendra combien de temps docteur ? Vous pensez que je pourrais partir rapidement » et spontanément il me répond : « Monsieur, avec le symptôme que vous décrivez actuellement, vous ne pouvez pas quitter les lieux… » ; la tonalité était donnée !

Quelques heures plus tard, on m’annonce que je vais être transférer en neurologie. Je n’avais pas encore terminé la totalité de mes examens. Le scanner n’a rien montré ! Direction IRM d’urgence ; et là j’en garde un étrange souvenir : j’ai terminé l’imagerie, je suis sur le point de remonter dans ma chambre d’hôpital avec un infirmier, dans l’ascenseur le neurologue est présent et me dit avec un large sourire « bonne nouvelle, vous avez fait une petite thrombose » ! Sur le coup, je me suis dit que je devais certainement manquer de sens de l’humour. Une subtilité devait m’échapper… Il s’agissait visiblement d’une bonne nouvelle.

Avec ce cadeau inattendu, je gagne trois jours d’observation dans le service neurologique pour faire des examens complémentaires. Je vais résumer en disant « la totale » en passant par le grand classique : la ponction lombaire. À la fin de ce petit séjour, le neurologue me reçoit avant mon départ : « Monsieur, votre symptôme semble se résorber naturellement, ce n’est une thrombose ; mais plutôt une encéphalite ! (je me dis chouette, je vais ressortir d’ici avec des bagages médicaux assez pointus…) ; il me parle vaguement d’une maladie que l’on nomme sclérose en plaques, il n’entre pas dans les détails et lorsque je lis son rapport écrit, il stipule « SEP peu probable » ! Théoriquement à ce moment, je ne dois plus le revoir mais si quelque chose se manifeste, il pourrait y avoir des suites… La porte était ouverte la nécessité d’oublier cet épisode comme un sale cauchemar !

Je reprends ma vie de tous les jours, non pas dans le déni mais dans la facilité de l’oubli… Au fait, il s’agissait d’une quadranopsie homonyme gauche. Mon vocabulaire s’enrichissait encore ! Et un an presque jour pour jour, boum, une nouvelle manifestation étrange : picotements sur le visage, main engourdie… un jour plus tard j’avais le coin inférieur gauche de ma bouche paralysé. L’élocution était très pénible. Ma réaction : aller dans une autre clinique universitaire bien connue en Belgique. Un grand professeur y travaille dans le domaine de la SEP.

Je repasse par la case urgence, je récite ma leçon de l’année précédente tout en exposant mes nouveautés. Résultat : 4 jours en observation ! Pour résumé : « la totale (bis) ». Ponction lombaire une fois de plus, IRM également ; mais ici, on ne parle plus de SEP peu probable ! Au bout du 4ème jour, le professeur se présente à moi avec 4 ou 5 stagiaires, ferme le rideau qui me sépare de mon collègue de chambre ; me regarde avec une allure très professionnelle et avec beaucoup de tact il me dit : « Monsieur, c’est confirmé, vous avez une sclérose en plaques ; vous allez devoir très rapidement commencer un traitement, une infirmière vous expliquera dès demain… ». Et là je lui dis : « Docteur, j’arrive en période d’examens à l’université, ça ne pourrait pas attendre la fin de ma session ? » Il me répond avec un sourire aux lèvres : « Monsieur, les études sont totalement secondaires par rapport à ce qui vous arrive… ! ». La mélodie est bouclée !!!

5 jours plus tard, je commençais des injections d’interférons (22 Mg), 3x par semaine. Des effets secondaires, des doutes, des craintes, des cris, des pleurs, de l’euphorie, des interrogations… que se passe-t-il ?

…

Je vais accélérer un peu le récit : depuis ce jour, j’ai fait en moyenne une poussée par an. Névrite optique : nystagmus rotatoire ; perte de sensibilité dans différents membres, très grosse fatigue, trouble de l’équilibre, etc. Visiblement, je n’ai pas à me plaindre ! Après 12 ans d’injections, une récupération totale à chaque poussée (une bonne dizaine de cure de corticoïdes 1 gr) ; je suis toujours resté à la verticale et je dirais que mes plus gros dégâts ont été psychologiques ! J’ai senti une réelle métamorphose chez moi… j’ai dû moduler mon échelle de valeur, mes centres d’intérêts, mes idéaux, … J’ai terminé mes études, j’avais déjà en poche un graduat (terme belge de l’époque) en psychologie clinique et j’étais en licence universitaire en sciences de la famille, du couple et de la sexualité (j’ai même fait mon mémoire de fin d’étude sur la dimension psychologique chez les patients atteints d’une maladie dégénérative). J’ai toujours travaillé mais à cause de mes poussées et/ou des mes états dépressifs, je n’ai pas réussi encore à m’enraciner dans une carrière proprement dite. Je change souvent d’institution comme pour avoir le contrôle de tourner les pages de ma vie moi-même…

Mais je suis très heureux aujourd’hui ! Ma femme et moi, nous avons une fille de 3 ans et un petit garçon de 2 ans. C’est un réel bonheur ! Nous nous aimons et nous sommes le centre du monde… (Vous comprendrez). Nous travaillons tous les deux, sommes propriétaires et bien décidés à surpasser cette maladie… qui n’est qu’une goutte dans l’océan d’une vie (ça c’est la formule qui me sert à aller de l’avant). En juillet 2011, j’ai fait une nouvelle poussée : Ophtalmoplégie inter nucléaire (chouette encore un super mot pour le scrabble). J’ai tout récupéré en 3 semaines après une belle cure de corti. Mais surtout cette fois-ci, j’ai gardé le sourire et le moral ! Cette fois, c’est moi qui t’ai plaqué !!!

Je vous promets que j’ai essayé d’être synthétique. Merci de m’avoir lu. Je nous souhaite à tous beaucoup de courage et aussi un bon facteur chance !

PS : Depuis trois semaines, je ne suis plus sous injection, je prends du Gilenya® (fingolimod). Voie orale, un comprimé par jour. On attend un peu de recul pour juger mais cela semble prometteur ! Wait and see ;) »

Par Arnaud, de Belgique

À vous la parole !

2011-11-22T14:00:20+01:00

« Bonjour à toutes et à tous,

Comme vous avez pu le constater, nous avons réussi à créer une application iPhone pour Notre Sclérose. Nous l’avons faite pour vous !

Maintenant, c’est à vous de laisser un (bon) commentaire sur la page Apple Store !

Merci à vous,
Arnaud Gautelier - Chargé de la communication de l’Association Notre Sclérose »

Il ne faut pas abuser quand même !

2011-11-21T10:37:00+01:00

Pour un livre qui était vendu 15€… Surtout, ne prêtez pas le votre :)

L'APF en campagne !

2011-11-18T12:16:21+01:00

L'Association des Paralysés de France avec l’agence BDDP Unlimited appelle à la mobilisation générale avec le lancement de sa campagne intitulée « Accessibilité ».

Incivilité à Nantes (44), encore !

2011-11-18T06:30:00+01:00

Comme tous les soirs en allant chercher ma fille à l'école ! Comment faire pour passer en fauteuil ? Et en poussettes ? Pas simple comme obstacle pour les aveugles… Dangereux pour tous !!!

Arnaud - Notre sclérose

La sclérose en plaques, par Adéline

2011-11-16T06:30:00+01:00

« Et bien voilà.....

Pas d’HESITATION, il faut en P.A.R.L.E.R !!! C’est mon combat, c’est NOTRE combat !!!
Je me présente, je m’appelle Adéline.
J’habite à Toulon avec mes 3 enfants, mes “3 petites cannes” celles qui m’aident à avancer, à me battre contre cette p… DE MALADIE!!!!!

Tout s’est déclaré fin juillet 2010, j’étais énormément fatiguée, je venais de vivre un divorce, un déménagement, une mutation… j’avais des maux de tête, des vertiges, ma vue diminuait et je voyais double, je perdais la mémoire… mes enfants, étaient ma première préoccupation et moi je m’oubliais… au bout d’un mois, je me suis décidée à aller chez un ostéopathe car je croyais que ça venait peut-être de mes cervicales, qu’elles devaient être déplacées… et là, il s’interroge, me parle et me dit “je peux rien faire pour vous, je vais juste pouvoir vous aider à trouver un neurologue, vous souffrez d’une paralysie faciale côté gauche”… en effet mon œil ne bougeait plus, ma lèvre était figée, je regardais sur le côté...

J'ai passé une IRM quelques jours plus tard et le diagnostic a été prononcé 2 jours après: “vous avez une sclérose en plaques”. Ouah on sait enfin ce que j’ai ! Comme un soulagement, vous me direz mais tu es folle, mais non, c’est en moi, c’est comme ça et il faut que je me batte, c’est pour ça mes fourmillements, c’est pour ça que je ne trouvais plus mes mots !... On va enfin me soigner, me soulager…
J’étais à mon travail quand j’ai appris la nouvelle, j’ai foncé dans le bureau de ma chef, j’ai pleuré un bon coup, et quand je suis ressortie je me suis dit “maintenant ma petite Adèle tu vas être FORTE !”.
J’ai été hospitalisée 3 jours après : 3 gr de cortisone, ponction lombaire, etc... les points positifs : j’ai lu mes BD, mes livres, on m’a servi à manger, j’avais mes copines qui venaient me faire rire, mes enfants qui venaient me faire des bisous… bref on peut en trouver des moments agréables ! Ok c’est pas drôle non plus ce qu’il m’arrive…

Je suis restée presque 5 mois sans retrouver une vue correcte. Ah oui mon traitement, Copaxone® (injection quotidienne).

J’ai repris mon travail en janvier, en mi-temps thérapeutique. J’adore ce que je fais et mes collègues sont compréhensibles avec moi, des amours ! Quand je suis fatiguée et que je n’arrive plus à rien, ils sont toujours là pour me remonter le moral, et me pousser mon fauteuil (euh c'était juste une journée ce fameux fauteuil !), et oui ils entretiennent une activité physique grâce à moi ! Mes jambes flanchent, et ma main droite n'arrive plus à écrire parfois...

J’ai repassé une IRM fin septembre 2011, 2 nouvelles lésions actives alors re-perfusion à domicile... et maintenant et bien j’attends avec impatience mon nouveau compagnon… fingolimod !

Message à tous : SOYEZ P.O.S.I.T.IF !!! et surtout CARPE DIEM !!!

Je vous envoie pleins de bisous de courage à chacun, et continuez à vous battre ! »

Par Adéline

La sclérose en plaques, par Astrid

2011-11-14T06:30:00+01:00

« Bonjour à tous,

Je me nomme Astrid, malade, poussée fulgurante à l'âge de vingt ans.

Après avoir réappris à marcher, écrire, parler, et avoir passé mon bac + 5 en sciences pharmacologique, rien n'a changé.

De nombreuses postulations pour travailler, avec des échecs à répétition.
Une sclérose, personne n'en veut, surtout pas moi !!!

Je viens de postuler à l'éducation nationale où je suis gestionnaire de paie.
À la suite de cette reconversion où je n'ai pas été formée (pour la paie), j'ai été convoquée par le DRH, avec des propos violents qui m'ont reconduit à l'hôpital.

Ma carte d'invalidité m'a été enlevé ainsi que mon AAH qui aurait pu permettre de compenser mes pertes de salaire.

Je ne comprends plus rien, j'ai voulu me battre mais c'est un échec.

Alors témoigner, avoir des mots, de la colère c'est tout ce qui me reste et ce n'est pas encore interdit.

Je ne sais quoi dire à tous ces gens qui souffrent.
Car la souffrance, les pleurs, la colère font parties de mon quotidien.

Je n'ai pas de photo à envoyer, car ce ne serait qu'un visage triste car le sourire de mon visage s'est une mascarade depuis que j'ai 20 ans (j'ai 35 ans aujourd'hui).

Voilà.

Essayez de passer une passer une bonne journée. »

Par Astrid

Quand c'est accessible… ou pas !

2011-11-11T06:30:00+01:00

Encore une fois à Nantes !
De chez moi, il n'y a aucune pharmacie accessible à moins d'1 km à la ronde !
Arnaud

”J'te plaque, ma sclérose” : super collector !

2011-11-10T11:29:39+01:00

Vu sur Amazon !

Son prix d'origine était de 15€ :)

La sclérose en plaques, par Joël (non-sep)

2011-11-09T06:30:00+01:00

« Bonjour et beaucoup de courage à vous,

Je suis Joël et j'ai 60 ans et suis papa d'une grande fille de 26 ans.

J'ai "accompagné" mon épouse Maguy durant les 15 ans de sa sep, tout en élevant mon "bout de chou".

À présent j'ai beaucoup de temps et connais à peu près tout de cette maladie et de son "environnement", alors si vous pensez que je puisse vous être d'une quelconque utilité, n'hésitez pas.

Je vis en Sud-Aveyron, et me déplace facilement, n'ayant pas d'attaches spéciales.

Mon adresse mail : cerisiers.les@orange.fr

Tendresse à vous. »

Par Joël

La sclérose en plaques, par Oriane

2011-11-07T06:30:00+01:00

« Bonjour à tous,

J’ai longtemps hésité à témoigner, ne pensant pas que cet écrit servirait. Or, je m’aperçois aujourd’hui que je rends souvent visite à ce site. J’ai alors envie de partager mes bons moments car il y en a !
Je reconnais de nombreux signes auxquels j’ai été confrontée, cela va du neurologue qui m’a prise pour une malade imaginaire à l’incompréhension : qu’est ce que j’ai fait ou pas fait ?

Les premiers symptômes sont apparus en 1988 : fourmillements, faiblesse, puis plus rien jusqu’en 1998 où là le diagnostic a été posé : perte d’équilibre, dyplopie etc... Bolus, rééducation à la marche... Hospitalisée 3 semaines, CLM jusqu’en juin, je suis instit. C’est un neuro qui m’a “sauvé” de son lieu de vacances il a insisté pour qu’on s’occupe de moi à l’hôpital.

J’ai suivi une formation pour m’occuper d’enfants en difficultés, cela est très prenant et je suis maintenant à mi-temps thérapeutique. Mais je suis souvent très fatiguée et même si la maladie est stabilisée, je dois prendre sur moi pour m’arrêter quand je sens certains symptômes revenir : impression de corset dans le dos et épuisement. Ainsi que la mauvaise humeur ! Mes filles et mon mari sont mon baromètre : “tu devrais t’arrêter”, là je sais que je deviens insupportable ! Mais je me sens inconsciente car je veux continuer à travailler et je ne sais comment tout gérer. J’ai aussi des séances de kiné en piscine, des séances pour la rééducation sphinctérienne et de l’orthophonie pour les pertes de mémoire et la désorganisation. ouf ! Je veux dire que mes proches sont formidables et je souhaite à tous de pouvoir s’entourer de gens solides.

Avonex® ne suffisait plus alors depuis 24 mois je suis sous Tysabri® que je supporte bien et je me sens plus en forme mais il faut que je gère mes efforts... Courage à tous, SEPas nous cette saloperie ! On est plus fort en sachant contre qui se battre. »

Par Oriane

Témoignez encore et encore !

2011-11-05T13:26:47+01:00

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

La sclérose en plaques et le travail, par Sébastien

2011-11-04T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Voici ma contribution aux témoignages : la sep et le travail.

Je suis prof de compta dans un lycée pro. Je reconnais que fonctionnaire et malade, ce ne doit pas être la plus mauvaise place. Quand ma situation s'est compliquée (difficultés à marcher +++, à écrire au tableau notamment) j'ai dit STOP, arrêt d'un an et donc du temps pour me faire reconnaitre travailleur handicapé et nouveau traitement à mettre en place.

Aujourd'hui j'ai repris le travail, ça va faire 1 an, 6 mois à mi-temps puis un aménagement, 15h de cours par semaine au lieu de 18. Depuis quelques semaines, j'ai même réussi à obtenir l'aide d'un assistant pour gérer certaines classes plus dures que d'autres (ah oui je suis prof dans le 93 !).
Ce n’est pas miraculeux mais c'est toujours mieux. J'ai aussi obtenu le droit de répartir mes cours le matin uniquement, ce qui est un vrai plus pour gérer la fatigue. Bref, j'ai fait valoir mes droits ! On m'a aussi proposé un reclassement, dans un bureau, mais pour le moment je n’ai pas envie.

Voilà pour moi. Courage à tous !

Ma devise pourrait être : "J'y suis, j'y reste !" »

Par Sébastien

La sclérose en plaques plus un cancer, par Myriam

2011-11-02T06:30:00+01:00

« Hello !

Je m'appelle Myriam et j’ai la sclérose en plaques déclarée depuis le 8 août 1996.
J'ai déjà témoigné, il y a 3 ans, sur le site "témoignez" d'Arnaud. (Hé hé... retrouvez-moi !)

Aujourd'hui, je témoigne... non pas pour parler de la sep, mais, d'une autre maladie qui a eu le culot de venir m'envahir. En effet, depuis le 8 mai 2011 (je hais le chiffre 8, depuis), on m'annonce que j'ai un cancer !

Et pas un petit cancer - il est de stade 4-. Là, le 1^er juillet, je subis une opération de 6 heures et après un mois, je dois me lancer dans l'aventure de la chimiothérapie. Au moment où, je vous écris, je vais subir ma 5^ème séance et... c'est très dur !
Très dur, non seulement parce que la chimio provoque chez moi des effets secondaires plus que désagréables... mais également, parce que l'on a mis ma sep de côté durant le traitement (il fallait d'abord essayer de me sauver la peau) et que la perfide, en profite pour s'aggraver.

La cortisone que l'on me donne en plus des autres "poisons" me rend diabétique.

Franchement, je n'en demandais pas tant à la vie. Elle ne me fait vraiment aucun cadeau. sep + cancer + diabète = l'horreur absolue.
Si, après tout ça, je ne suis pas reprise au "Guiness book" des maladies ; je ne sais pas ce qu'il me faut en plus !

Le neurologue ne sait pas ce qu'il va pouvoir récupérer chez moi, après le fait du traitement chimio. J'ajoute que je continue en parallèle, mon traitement sep (injections quotidiennes de Copaxone®).

Ma vie et mes activités étaient déjà limitées par la sep... alors, maintenant, que me reste-t-il à faire ?

On nous dit qu'il faut profiter du moment présent et des petits bonheurs de la vie... je veux bien, moi... mais... ???

Je vous jure que vous ne devez pas trop vous plaindre car il y a toujours pire ! Piètre consolation, je sais... mais, c'est évident.

J'espère, malgré tout, être encore là, pour témoigner dans 3 ans lol »

Par Myriam, la sepienne cancéreuse