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Spot mondial contre la sclérose en plaques… On ne s'en lasse pas !

2012-05-24T11:59:00+02:00

La sclérose en plaques (SEP) est une des maladies du système nerveux central les plus répandues. Aujourdhui plus de 2 millions de personnes de par le monde en sont atteintes.

La SEP provient d'une altération de la myéline - la gaine protectrice entourant les nerfs appartenant au système nerveux central. Quand la myéline est endommagée cela dégrade les messages échangés entre le cerveau et les autres parties du corps.

Les symptômes sont très variés, ils vont du trouble de la vision, à l'absence de force dans les membres, en passant par des troubles de léquilibre, des douleurs et la fatigue. Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par des périodes de rémission tandis que pour d'autres la maladie évolue de façon progressive.

Ce film est un projet réalisé conjointement par la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques et la fondation Hertie. Il a été diffusé le 27 mai 2009, première journée mondiale, de tous les temps, contre la sclérose en plaques.
Son but est dattirer l'attention du public à travers le monde, d'encourager chacun à en savoir plus sur la SEP et à s'impliquer dans le mouvement mondial contre la SEP. Affichez votre soutien aujourdhui ! Inscrivez-vous sur www.worldmsday.org

La Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) est l'organisation qui coiffe les associations nationales contre la sclérose en plaques. La MSIF dirige le mouvement mondial en encourageant la recherche pour qu'enfin on comprenne et on traite la SEP ainsi qu'en cherchant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. www.msif.org

La Fondation Hertie est l'une des plus grandes fondations privées allemandes. Depuis plus de trente ans la Fondation est fortement impliquée dans la recherche sur la SEP et le soutien aux personnes atteintes. www.ghst.de

La sclérose en plaques, par Aurélie

2012-05-23T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 28/02/2011.

« Bonjour,

Je n’aurais jamais pensé qu’un jour je parlerais de mon ressenti face à la maladie, vivant dans le refus total, me battant en permanence contre elle ! Déprimée de voir à quel point cette maladie m’a diminuée par rapport à ce que je faisais avant. Le seul sentiment que je pouvais évacuer était de la colère !

J’ai appris au fil des années à voir les choses différemment !

Je suis passée d’une vie trépidante rythmée par un boulot passionnant que j’ai toujours voulu faire (aide médico psychologique auprès d’enfants handicapés), pompier volontaire, sportive à mes heures perdues, et toujours partante pour la java entre amis, à une vie beaucoup plus casanière par la force des choses !

À présent travailler m’est de plus en plus dur, faire du sport j’en parle plus, et en ce qui concerne la java j’ai la chance d’être entourée de gens qui acceptent et comprennent ma fatigabilité !

Je pourrais vous parler de tous le côte négatif de la maladie, des douleurs, des gênes quotidiennes, des tracas… à quoi bon…

Non, moi je veux parler de ma vie de sclérosée ! Malgré la maladie il m’est arrivé la plus belle des choses je suis devenue maman il y a trois ans de ça !

Beaucoup de questions se sont posé dans ma tête, la première, bien entendu, est-ce héréditaire ? Pourrais-je ? Vais-je assumer ? Quel avenir pour mon enfant ? Comment élever un enfant en fauteuil si un jour ça devait arriver… Bref toutes les questions possibles et imaginables !

Je suis une maman qui se bat au quotidien pour sa fille, elle est à mes yeux le meilleur des traitements, elle est ma force au réveil, elle me permet de pouvoir mettre mes jambes au sol et de me lever sans grimacer (ou presque). Je ne suis, bien entendu, pas toujours et à mon grand regret, au top pour elle. Un footing avec elle me sera tout simplement très très difficile, mais aimons-nous avec nos jambes ? Bien sûr que non, mon cœur n’est pas touché et mon amour pour ma fille est indescriptible alors nous sommes capables de sauter et de franchir toutes les barrières que la maladie nous imposera.

Ma fille est, bien entendu, sensibilisée à la maladie. Lorsque je marche avec ma canne, elle sait que c’est parce que les jambes de maman sont fatiguées ! Je lui ai expliqué les choses avec des mots simples de son âge !

Maman comblée d’une petite fille extraordinaire nous avons décidé mon compagnon et moi-même de lui donner un petit frère ou petite sœur ! Actuellement à trois mois de grossesse les choses se passent plutôt bien ! La grossesse est épuisante bien évidemment mais qu’est-ce à côté du bonheur de voir notre famille s’agrandir et donner la place de grande sœur à ma fille !

Faute de ne pouvoir travailler en dehors de chez moi, j’exerce à mon niveau le plus beau des métiers à temps complet : Élever ma fille et mon futur bébé !

Pour moi le plus important c’est de vivre avec des projets, avoir de l’ambition ! Certes à notre niveau avec nos possibilités mais toujours en gardant à l’esprit que la maladie n’est pas une fatalité ! Se battre avec elle et non contre elle ! Accepter sa maladie c’est accepter de vivre. Mon plus gros projet ??? Être la meilleure des mamans, que ma fille et mon futur bébé soient fiers de leur maman ! Si j’arrive déjà à assumer ce rôle-là, pour moi c’est une grande victoire face à la maladie.

Ma sep a été diagnostiquée en 2004, j’ai fait beaucoup de chemin et un gros travail sur moi-même pour en parler ainsi, je suis heureuse de pouvoir enfin en parler librement.

À vous tous, touchez de près comme de loin, sortez du silence, osez affronter et parler de la maladie. Le dialogue vous aidera, c’est la seule des thérapies qui pour l’instant ne nécessite pas de traitements médicamenteux ! Battons nous et avançons ensemble. »

Par Aurélie

La sclérose en plaques, par Lalou

2012-05-21T06:30:00+02:00

« Bonjour,

Je vais bientôt avoir 23 ans.
Mon diagnostic a été établi après maintes et maintes examens (comme vous ne le savez que trop bien) en octobre 2010.

Je souhaite écrire ce mail en deux temps :
1) - Vous donner mon témoignage en espérant qu'il pourra aider certains d'entre vous.
2) - Vous posez des questions sur des peurs qui m'animent dans l'espoir d'une réponse.

1) MON EXPÉRIENCE.

La sclérose s'est manifestée par des fourmillements et une paresthésie qui a progressé depuis les doigts de la main droite jusqu'au bout du pied droit en passant par le bras et la jambe droite. Au moment des faits, je vivais en couple. J'ai attendu 3 jours avant d'alerter mon compagnon pour qu'il me conduise aux urgences, ne comprenant pas ce qu'il m'arrivait, je pensais que tout rentrerait dans l'ordre après avoir récupéré un peu de sommeil.
Arrivée aux urgences (je vous passe les détails abrutissants d'un service aussi minable), on m'a finalement gardé une semaine, le temps de faire une batterie de tests... qui se sont avérés concluant : bilan de sclérose.
Mon compagnon a été plus que présent dans la maladie, il m'aide face à la réalité, mes doutes, mes peurs...
Tout le temps de se "séjour" je n'ai pas voulu prévenir ma famille, je ne voyais pas comment expliquer à ceux que j'aime la situation dans laquelle moi-même je devais accepter de me trouver jusqu'au restant de mes jours. Pour ma famille ça a été un choc (évidement), ils m'ont soutenu mais je ne suis pas aveugle... ma mère ne le supportera jamais (elle le cache très très mal), parfois je me sens coupable de son chagrin. Ma mère et mon compagnon ont déjà réalisé des injections à ma place... j'ai de la chance qu'ils soient là.

En revanche, en ce qui me concerne, je n'envisage plus grand chose. Et pour cause, voici la suite :

2) J'AI VRAIMENT BESOIN DE VOUS !

Comment essayer de rester concise... : j'ai vraiment besoin de vos témoignages !
Voila seulement 1 ans que je prends des traitements et pour l'instant aucun n'a voulu fonctionner :
- Avonex® : pas assez efficace (pour moi) et trop mal supporté*.
- Copaxone® : toxidermie sur tous les sites d'injection donc obligation de l'arrêter*.

Désormais suivie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière par le Pr XXXXXXXXXXX qui est un EXCELLENT et un très gentil neurologue, je vais commencer dans un mois mon troisième essai traitement : le Bétaféron®.

Je suis en situation de stress TOTAL pour trois raisons :
- Je suis persuadée que ce traitement ne va pas me soigner :( qu'il va être inefficace et qu'il va me provoquer des réactions cutanées. Y a-t-il des personnes qui auraient vécu une situation similaire ? Et au quel cas, le Bétaféron® peut-il vraiment faire la différence ???
- Je suis traumatisée par l'auto-injecteur, je suis sûre qu'il va me faire mal comme les autres… des témoignages ?
- Excusez moi par avance si la question parait déplacée mais… Existe-t-il des personnes qui souffrent de sclérose en plaques depuis au moins 10 ans et qui n'ont pas énormément de poussées ou en tout cas pas de graves séquelles ??? À en croire toutes les lectures et les forums, une personne atteinte de la maladie est condamnée à connaître une forme progressive dans un second temps, comme si la forme rémittente n'était que temporaire, une sorte de préparation à l'handicap ???

(J'ai d'autant plus peur que je connais bien les fauteuils roulants et les gros problèmes neurologiques : mon père est polytraumatisé crânien, handicap mental et moteur... je ne souhaite pas marcher dans ses traces en héritant de son fauteuil roulant).

Merci de votre compréhension et surtout bon courage à toutes et à tous. »

Par Lalou

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : Témoignez !

2012-05-19T10:36:19+02:00

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

La Maison de la SEP, édition 2012 ! Tous à vos agendas !

2012-05-17T10:02:54+02:00

La Maison de la SEP aura lieu dans 7 villes différentes : Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse :

1^er juin 2012 : Toulouse à L’hôtel Park & Suites Blagnac,
1^er et 2 juin 2012 : Clermont-Ferrand (lieu à confirmer), Lyon (L’espace Tête d’Or), Nantes (Les salons San Francisco) et Paris (L’espace Georges V),
2 juin 2012 : Lille à la salle du Gymnase,
8 et 9 juin 2012 : Marseille au Parc Chanot.

Toute les infos ICI

La sclérose en plaques, par Jennifer

2012-05-16T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/03/2011.

« Bonjour,

Ma sclérose, je finirais presque par l'aimer...

Ne vous y trompez pas on ne peut pas dire qu'avoir la sclérose en plaques soit une chance mais ce n'est pas non plus la pire chose qui puisse arriver dans la vie. Si on commençait par le commencement. J'ai toujours été une enfant dynamique, jamais malade jusqu'à mes 14 ans, diagnostique d'une encéphalomyélite déclenchant tout un tas de symptômes, perte d'équilibre, trouble de la vue, paresthésie... Pourtant patience et repos font tout disparaître amenant même mon neurologue à m'annoncer que je ne craignais plus rien et pas la sclérose en plaques. J'ai malgré tout, pendant des années, eu des petits symptômes aléatoires, mais ça ne m'a pas empêché de vivre, ni de fêter mes 20 ans comme il se doit. Un thème pour mon anniversaire : uniquement des cadeaux que je garderai à vie. Ah je ne m'attendais pas à tomber malade dès le lendemain et que mon neurologue m'offrirait trois jours plus tard un cadeau que je garderai sûrement à vie : le diagnostique de ma sclérose en plaques.

Bien sûr il ne l'a pas annoncé sans preuve à l'appuie, il m'a offert ma dixième IRM et ma cinquième ponction lombaire, au moins grâce à la maladie mon voeu est exaucé, je me souviendrai à vie de mes 20 ans. Au début je n’ai juste pas voulu y croire, 2 ans auparavant on m'avait dit que je n'aurais pas cette maladie dont je me souvenais à peine le nom. J'ai cru à une erreur, une mauvaise blague comme si on pouvait sérieusement croire qu'un neurologue diplômé blaguerait avec ça. Tout c'est enchaîné très vite. Il m'a prescrit un traitement, une piqûre par jour, j'avais des rendez-vous tout les 6 mois inscrits dans mon agenda scolaire. Je n'ai pas sérieusement compris avant que les infirmiers viennent m'apprendre à me piquer moi-même. Puis, c’est la colère qui est venue : « j'ai 20 ans et déjà une maladie qui va me coller pendant de longues années, y'a 2 mois je voyais un avenir, aujourd'hui je sais même plus si j'en veux un. Mais qu'ai-je fait pour avoir ça ? ». Ce refus ne m'a pas permis d'aller mieux, seulement de refuser le traitement pour en avoir un autre. Une fois par semaine et des prises de sang régulières. Avec celui-là j'acceptais mieux la maladie, mais des problèmes de santé sont arrivés et j’ai été obligée d’en changer pour un plus fort encore. Et de trois et ça a encore loupé, des problèmes de respiration lors des injections, des maux de tête incontrôlables. Puis retour aux sources, j'ai repris le premier traitement 2 ans après ce premier échec et il faut avouer que ça marche aujourd'hui. Sûrement parce que je suis mieux dans mes baskets.

Mis à part les problèmes de traitements, d'un point de vue relationnel je dois dire que j'ai pris 10 ans en 2 mois. J'étais dans ma tête, encore une adolescente, j'avais mon histoire d'amour qui comptait plus que tout au monde, des études je trouvais encore inutiles puis tout d'un coup la vie me rattrape. Une grande baffe et je me réveille en me disant : « maintenant je dois me battre, je dois arrêter de rêver et me rendre compte de ce dont j'ai vraiment besoin ». Mon fiancé ? Ah lui après l'annonce du diagnostique, il a oublié de me donner des nouvelles pendant des semaines, comme quoi on trouve pas l'homme de sa vie, celui qui sera à nos cotés pour le meilleur comme pour le pire, à 18 ans. Une épreuve difficile mais qui révèle la vraie nature des gens. Quelques temps auparavant j'aurais sûrement cru que c'était la fin du monde de rompre avec lui. Mais aujourd'hui je remercie ce diagnostique de m'avoir évité un mariage avec un lâche. Les amis là, on les reconnaît aussi. Il y'a ceux qui sont désolés pour toi, ceux qui t'envoie un e-mail, et y'a ceux qui prennent leurs vacances pour être à tes côtés, ceux qui font des kilomètres après le boulot pour venir te faire un coucou à l'hôpital. Et on a des surprises. La bonne surprise de découvrir qu'on a compté sur les bonnes personnes et que certaines autres, se révèlent être bien plus que de simples connaissances. Encore une fois sans la maladie je n’aurais même pas imaginer tout ça.

Le point négatif c'est plutôt ma famille, ils ont été là, le sont toujours, mon problème c'est d'entendre qu'ils souffrent autant que moi, qu’ils ressentent ma maladie. C'est gentil, je ne doute pas qu'ils soient touchés par ce qui m'arrive, ils m'aiment, je comprends, mais personne ne peut dire qu'il souffre à la place d'un autre ou que s’il va mal c'est parce que vous êtes malade. C'est déjà difficile de le vivre alors entendre des personnes que j'aime me dire qu'ils le vivent aussi et plus mal que moi, c'est insupportable. Heureusement ils se calment et 2 ans et demi après le diagnostique je crois que ça leur passe.

Dernièrement mon neurologue m'a conseillé une chirurgie contre mon problème de poids, chose à laquelle je n'avais jamais songé avant mais je dois dire que cette perspective me plait. Je m'assume mais ressembler à toutes ces filles si belles, qu'on croise dans la rue, me fait envie aujourd'hui. Sans ma maladie je n'aurais sans doute jamais fait ça mais au final je préfère. La sclérose en plaques n'est pas toujours facile à vivre, les poussées sont même désagréables, la cortisone insoutenable mais au fond ma sclérose a changé ma vie, m'a changée, j'ai grandi, appris à prendre soin de moi et à me battre pour mon avenir. Je suis étudiante en pharmacie et j'espère bien voir naître le médicament miracle contre la sclérose. En attendant, je profite de ma nouvelle vie, je fais des projets comme mon opération et je profite de chaque jour, car je sais que le lendemain je peux me réveiller avec les jambes toutes engourdies, des vertiges incontrôlables ou encore des difficultés à parler et que les gens me regardent parfois en se disant que je suis jeune et sûrement ivre ou droguée, alors que je ne touche à rien de tout ça. Je les regarde et je pense que mon état est temporaire mais que leur ignorance est permanente. Heureusement pour moi pour l'instant j'ai récupéré de toutes mes poussées et c'est peut-être pour ça que ma sclérose je la trouve pas si mal que ça. »

Par Jennifer 22 ans et la vie devant elle

La sclérose en plaques, par Rachel, une conjointe

2012-05-14T06:31:00+02:00

La drôle de vie du "grand monsieur avec une petite sclérose".

« Bonjour,

Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé.
La réponse fut la suivante :
- "Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques..."

Je ne savais rien de cette maladie au nom un peu effrayant. Dans la première seconde, mes pensées s'arrêtèrent sur l'image d'un homme aux muscles atrophiés, le corps recroquevillé sur son fauteuil roulant. Puis Franck: 1m96, environ 100kg, deux grands yeux bleus "souriants". Comment ?
- "Pour ne pas t'effrayer, il a fait en sorte de ne pas marcher avec sa canne"

C'était la première fois que je me trouvais confrontée, brutalement au dur sujet du handicap, à la maladie. Aimante, j'aurais alors souhaité tout comprendre immédiatement... Peine perdue lorsque je m'aperçois encore aujourd'hui que certains sepiens eux-mêmes ont du mal à gérer leurs propres fatigue, émotions ou traitements.
Lassé d'expliquer en vain (avec un manque de recul évident, l'annonce de la maladie étant toute jeune d'un an), d'affronter et de décrypter les regards (pitié ? compassion? dédain ? ou...? ou...?), de se battre à la fois contre les préjugés et contre les faiblesses de son propre corps, il avait préféré taire "le mal" pour flirter comme un jeune homme "normal".
Je pouvais comprendre cette attitude, même si elle était un peu triste. Je tiens évidemment à préciser qu'à aucun moment sa santé n'a été mise en danger : nous étions dès le départ des gens assez calmes et sortions assez peu.
Le petit secret a éclaté en morceaux au bout d'un mois. Je lui ai dit que mon secret à moi était de déjà connaître le sien...

Voici 11 ans maintenant que nous vivons ensemble. Lui, tantôt sur ses deux jambes (marchant plus ou moins bien selon sa température corporelle et l'heure du jour et de la nuit), avec ses cannes en bois ou rétractables (un genre de bâton de ski qui se déploie ou se réduit "fait maison"), tantôt sur fauteuil motorisé (en cas de grosse grosse fatigue). Le "grand monsieur avec une petite sep" comme l'appelle son neurologue est particulièrement bien coaché question équipe médicale (psy, urologue, spécialiste de la fertilité, kiné) et je lance un appel à tous les nouveaux malheureusement touchés par la SEP : surtout, soyez bien encadrés par des équipes médicales qui communiquent bien entre elles.

Moi, je vis au rythme qu'il m'impose. Avonex® le vendredi. J'ai appris à faire les piqures... À Paris, bon courage pour trouver une infirmière qui se déplace à heure fixe ou qui, dans son cabinet, ne répond pas à son téléphone en même temps qu'elle ouvre la porte à un patient tout en piquant une fesse...
Malgré de grandes difficultés d'un point de vue professionnel qui le minent (discrimination, mise au placard, problèmes d'accessibilité), Franck tente toujours de faire bonne figure en public. Il dégaine un humour cynique à la Dr House (on l'appelle parfois comme ça...) que j'ai étrangement pu retrouver dans les propos d'autres Sépiens qui ont témoigné sur ce site.
Un autre point commun qui m'étonne souvent est la répétition de cette phrase par beaucoup d'entre vous : "je n'ai pas à me plaindre, il y a pire que moi". Je l'entends souvent à la maison. J'ai un peu de mal à la comprendre.

Quant aux conjoints, amis ou compagnes de personnes SEP, sans doute avez-vous déjà parlé avec une personne "valide" de votre situation familiale ? Et là, tombe cette phrase stupide: "...tu as du courage...!".
C'est vraiment lors de ces moments que je me rends compte qu'une association comme la vôtre a raison d'exister. Il faut du courage pour changer les comportements et les mentalités. »

Par Rachel

”J'te plaque, ma sclérose” de nouveau disponible ! (en format numérique)

2012-05-12T10:48:17+02:00

Cliquez sur l'image

Extrait : « Un dimanche matin de novembre 1998, à Paris, mon réveil sonna vers 10 heures dans mon studio du quatorzième arrondissement ; le premier pied posé par terre (ce devait être le gauche), mon histoire avec la sclérose en plaques commença. Vertiges, paralysie de tout le côté gauche de mon corps : que m’arrivait-il ? »

La sclérose en plaques, par Céline

2012-05-11T08:44:36+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/09/2010.

« Témoigner...

Témoigner veut donc dire en parler et peut-être avouer des choses jusqu'à maintenant jamais dévoilées... alors parce qu'il parait que cela peut-être utile à d'autres, j'ai décidé de le faire en espérant trouver les mots justes sans alarmer mais surtout et avant tout pour rassurer.

Avril 2006, c'est à ce moment-là que la SEP a été diagnostiquée.

Elle s'était déjà manifestée en 2005 sans que je ne m'en inquiète prenant les maux de tête, vertiges et autres, pour des signes de fatigue. Maman de deux enfants de 5 et 2 ans à l'époque, avec une activité professionnelle prenante, un mari peu disponible, je ne me suis pas inquiétée outre mesure « cela doit être liée à une baisse de tension » - le genre de banalités que l'on dit tous au moins une fois dans sa vie !

Puis ce soir d'avril, le 4 avril 2006 je m'en souviens comme si c'était hier - il est 18h45 je suis au bureau - ne me sens pas très bien depuis le début de l'après midi mais comme bien souvent j'essaie de ne pas y faire attention - ma vue se trouble devant l'écran - des fourmillements intenses dans le bras droit et l'impression de ne plus sentir ce bras par moment. Je quitte le bureau pour retrouver mes enfants à la maison - une autre journée commence je dis simplement à mon arrivée à la maison « je ne suis pas bien - je ne sais pas ce que j'ai mais ça ne va pas » - mes beaux parents sont là avec les enfants - ils partent et me laissent avec les petits ne prenant sans doute pas au sérieux ma remarque (je ne sais pas s'ils se souviennent de ce moment-là). Migraine terrible - je dois gérer les petits - leur père rentrera tard. J'essaie d'assumer une fois encore mais à 20h30 je dois me mettre au lit - mal de tête insupportable - je ne sens pas mon bras droit - par réflexe je prends 1 gr de paracétamol et au lit en espérant que tout ira bien.

Le lendemain matin, c'est un mercredi - je ne travaille pas ce jour-là - les petits sont en pleine forme - Louise aura 6 ans sous peu - il me faut être au top comme toujours - je décide de repasser un peu - impossible de faire des mouvements corrects - mon bras droit est sans vie - je ne sens plus la partie droite de mon visage - ma vue se trouble - il faut que je réagisse. J'appelle les grands-parents des petits en leur demandant de bien vouloir s'en occuper le temps d'un rendez-vous chez le médecin. 11h00 ma généraliste me fait des tests - elle semble inquiète - « vous devez faire un examen complémentaire d'urgence - je crains que vous fassiez un AVC »... direction l'hôpital et là tout s'enchaîne.

Scanner en urgence, prise de sang - un neurologue est appelé pour voir le scanner - le radiologue me dit « il y a des anomalies au niveau de votre cerveau - on va voir avec le neurologue de service »... ok j'attends donc... et puis on me dit que l'on va me garder pour faire des examens complémentaires - Soit ! je sens qu'il se passe quelque chose - je sais je la sens la SEP cela doit vous sembler fou de lire une chose comme celle-là mais avant même l'annonce du diagnostic je savais qu'elle était là. Le lendemain IRM puis tests pour contrôler la vue - nouvelle prise de sang - le neurologue vient me voir le vendredi pour me dire que j'ai une « maladie inflammatoire » mais qu'il faut procéder à une ponction lombaire pour poser le diagnostic. La ponction ne pourra avoir lieu que la semaine suivante.

Ce vendredi là rien de va plus je ne pense qu'à une chose - nous sommes le 7 avril Louise (ma fille) a 6 ans je lui avais promis d'être là à la sortie de l'école - nous lui avions promis son vélo de grande. Je ne peux pas rester là - le neurologue qui comprend ma « détresse » accepte de me laisser sortir en début d'après-midi. Je ne comprends rien à ce qui m'arrive ou plutôt si je sais mais je me demande juste pourquoi cela m'arrive et puis finalement pourquoi pas ?

Je sors de l'hôpital - direction un magasin d'articles de sport bien connu pour l'achat du vélo - j'ai envie de pleurer d'hurler dans les rayons - je ressors du magasin avec le vélo que l'on met dans l'entrée à la maison. 16h30 le papa de Louise m'a accompagnée nous sommes à la sortie de l'école - j'attends Louise j'ai tenu ma promesse !!! son anniversaire devient la priorité pour le week-end - je dois être forte je vais y arriver.

Lou n'y voit que du feu - sa maman est là - elle est heureuse - Gabin est avec nous aussi. Le samedi je maintiens la fête d'anniversaire et j'essaie de ne pas penser. J'essaie juste de prévenir mon entourage qu'il m'arrive quelque chose de grave - comment les préserver ?

La semaine suivante : la ponction lombaire confirmera la SEP - le neurologue m'annonce les choses avec délicatesse. Je lui dis « je veux élever mes enfants - j'ai tellement peur de mourir » - Il se veut rassurant sur l'évolution, la mort etc etc... Après trois autres jours passés à l'hôpital je rentre à la maison. Quelques jours d'arrêt puis il faut reprendre le travail « comme si de rien n'était » - nous sommes mi-avril - je dois être à un salon professionnel à Genève début mai - j'y serai.

Je reste 6 mois sans traitement - et puis on me conseille de voir un autre neurologue dans une grande ville - je vais donc à Paris où un neurologue me reçoit - lui ne comprend pas pourquoi je n'ai pas de traitement - à 36 ans on ne laisse pas quelqu'un sans traitement quand on connait les bénéfices de ceux-ci maintenant - il me suggère de rencontrer un autre neurologue à Boulogne sur mer ce que je fais. Celui-ci partage son avis - on met un traitement en place : interférons (Avonex®) une fois par semaine. Je suis toujours sous le même traitement 4 ans après.

La vie continue comme on dit - l'entourage finit presque par oublier la maladie - ne comprenant pas toujours la fatigue... les mois passent.

Fin 2007 poussée sévère (bolus) sans séquelle - janvier 2009 poussée sévère (bolus) sans séquelle, récupération totale en février avec pour objectif de chausser les skis en mars 2009 - ce que j'ai pu faire en skiant tous les jours comme si de rien était.

Ma famille « proche » ne veut pas voir la vérité - Papa me parle de nouveaux traitements me dit que peut-être un jour je passerai une IRM et il n'y aurai plus rien etc etc... mon frère n'aborde jamais le sujet - ma sœur se fait du tracas et tente de m'épauler à sa façon - des proches me parlent de cas extrêmes en me disant « ce n'est rien toi côté d'un tel... » finalement tout le monde tente à sa façon de trouver des mots mais tout cela est fait avec tellement de maladresse la plupart du temps.

Alors pour ne pas tomber dans la sinistrose je prends « le dessus » pour les protéger eux qui ne savent pas que mon combat quotidien c'est aussi avec eux que j'aurais aimé le mener.

Tout cela renforce évidemment - on se dit que l'on a pas le droit de flancher - les enfants sont là il faut être forte, il ne faut pas les décevoir - je veux être comme les autre mamans - je dois être là pour eux. Avec leurs mots ils tentent aussi de parler.

Louise plus grande au moment du diagnostic a été fort inquiète et puis on a lu des livres parlant de la SEP, elle a vu que sa maman était « normale » et je crois qu'elle a pu se rassurer avec le temps. Parfois elle parle des poussés, de la possible évolution et me dit « tu seras toujours notre maman » - « bien sûr que je serai toujours votre maman ce que j'ai dans le cœur, la SEP ne nous le prendra jamais ». Gabin a réagi autrement - il faisait des dessins au début - il me dessinait et faisait des points partout sur le corps du bonhomme - quand je lui demandais ce que c'était il répondait « c'est toi maman avec ta maladie »... Au fil des mois des années maintenant on a mis des mots sur les choses - ils ont compris à leur façon ce qu'était la SEP - ils savent aussi que peut-être un jour je serai différente physiquement que peut-être il faudra gérer le handicap. On parle de la maladie simplement sans en faire un sujet quotidien mais on sait qu'elle est là c'est tout. Les enfants me disent « ça ne se voit pas maman » - non c'est vrai ça ne se voit pas et souvent je pense « ce n'est pas parce qu'elle ne se voit pas que je ne la sens pas ».

Quatre ans après...

Le temps passe - j'ai maintenant 40 ans - il n'y a pas eu d'évolution caractérisée - comme je l'écrivais plus haut je suis toujours sous Avonex® - depuis janvier 2009 je n'ai pas eu d'autres poussées - je continue à vivre comme "avant" (l'avant 2006) parce que je reste la même - la maladie n'a pas changé la personne que j'étais - elle m'a peut-être donné une dose d'optimisme en plus et une faculté à relativiser. Parfois c'est difficile physiquement.

Je travaille toujours parcourant la France et quelques régions du monde avec certes la crainte de déclencher une poussée un jour, là où il ne le faudrait pas, mais rien ne m'arrête ; j'essaie de gérer la fatigue car le corps qui est tout de même malin nous envoie des messages ! Les brûlures au niveau des pieds sont terribles et quotidiennes ; j'essaie de limiter la prise de médicaments car pas toujours compatible avec les déplacements en voiture (risque de somnolence etc etc)... Quand je parle de ces brûlures j'ai le sentiment de ne pas être prise au sérieux alors je garde cela pour moi. Quand je dois les décrire je dis simplement imaginer vous que vous plongeriez dans une eau à 5°C - le contraste entre la température de votre corps et celle de l'eau serait saisissant - voilà ce que je ressens à chaque fois que je me douche à chaque fois que je vais à la piscine avec les enfants... l'eau froide brûle ma peau ! je me rends compte en l'écrivant que cela n'est pas très crédible et pourtant... la journée j'ai l'impression que des flammes vont surgir de mes pieds ! alors j'adapte les chaussures et souvent j'opte pour les pieds nus sous le bureau (chut mon patron ne le sait pas !).

Quand on discute avec des gens j'ai l'impression qu'ils ne me croient pas - comme si je voulais me rendre intéressante en m'inventant une maladie - comme si mon sourire faisait masque contre tout - c'est ça le plus terrible au-delà des mots - ! un jour une personne m'a dit « tu es sûre du diagnostic ? ».

Au bureau tout le monde sait mais on n'en parle pas - parfois on me dit « chapeau Céline - c'est une belle leçon que tu nous donnes » - non je crois que je n'ai pas plus de force que les autres, juste un peu plus de chance sans doute.

La danse fait aussi partie de ma vie - j'ai gardé cette passion de l'enfance et tout le temps que mes jambes seront assez solides pour suivre le rythme je danserai. Nous allons à la piscine une fois par semaine parce que le sport est essentiel et l'eau apporte sérénité.

Aujourd'hui je vis seule avec mes enfants - le papa des enfants et moi nous sommes séparés en 2009.

Je sais que nous aurons des moments difficiles tous les trois car les jours où cela ira moins bien je ne pourrai compter que sur moi et peut-être demander à Louise et à Gabin de devenir « grands » plus vite... on verra quand le moment sera là. Chaque matin quand je pose les pieds par terre et que je me tiens debout je me dis que c'est encore un jour de gagné même si on s'est qu'en une heure tout peut basculer...

Souvent des amis m'ont dit « c'est pas juste Céline - pas toi » et à ça je leur ai répondu « pourquoi pas moi ? vous voulez dire que vous préféreriez que cela arrive au voisin ? mais on ne peut pas souhaiter un truc pareil à quelqu'un ! alors pourquoi moi je ne peux pas vous répondre mais je dois accepter les choses comme elles sont et continuer à vivre ».

Bien évidemment j'ai d'autres inquiétudes : est-ce que je serai capable d'élever mes enfants ? comment faire si demain je devais emprunter de l'argent pour l'achat d'une maison ? seule avec enfants et qui plus est malade !!! et puis j'ai des rêves comme tout le monde celui de « refaire » ma vie un jour mais qui voudrait d'une femme atteinte d'une maladie évolutive ? personne n'a les réponses à ces questions sauf peut-être pour l'aspect matériel (l'emprunt)...

Pardonnez-moi si ce que vous écris semble confus mais je n'ai jamais témoigné sur le sujet - je m'aperçois qu'en fait j'avais des choses à dire... cela me rappelle des choses « lourdes » que bien sûr je n'ai pas oubliées mais finalement 4 ans après avoir la possibilité de pouvoir vous écrire que « cela va » c'est une vraie chance.

Mon regret que la date d'anniversaire de Louise soit un rappel du diagnostic... parce que l'on peut essayer, on n'oublie pas !

Qu'est ce que sera demain ?

J'envoie du courage à tous ceux qui vivent des instants difficiles je pense à vous tous ! »

Par Céline de Wimereux (62)

Le Café de la SEP avec l'APF des Bouches du Rhône !

2012-05-10T10:36:28+02:00

La sclérose en plaques, par Hélène

2012-05-07T06:30:00+02:00

« Bonjour à vous,

Comment commencer ?... par le début, ok.

Top départ en 2006, le 20 février plus exactement (une date difficile à oublier j'avoue), tout commence par une gène dans l’œil, une poussière me dis-je ! Que néni ! Le lendemain je me lève (et je te bouscule, tu ne te réveilles pas... na na na na na) oups je ne vois plus rien !!! Direction l'hôpital ophtalmo où je subis un examen, un fond d’œil etc... sauf que c'est dimanche et là, ben pas de médecin, il faut revenir demain.
Bon OK admettons, je suis plutôt de bonne composition mais tout de même, étant infirmière (à l'époque) mes connaissances se bousculent et m'inquiètent, un problème ophtalmo de ce genre est un des premier symptômes d'AVC... au secours !!! Bref je reviendrai demain. Comme prévu, lundi matin aux aurores, c'est reparti pour l'hôpital, en voiture, seule n'y voyant plus que d'un œil, mais cela n'a inquiété personne voyons ! Et là, vite ! Vous filez au CHU pour un scanner en urgence ! Ok, alors je reprends ma petite voiture, seule, n'y voyant plus que d'un œil et toujours sans que ça n'inquiète qui que ce soit, c'est fou non ?
Hospitalisée 15 jours, sont apparues l'hémiparésie, les douleurs, les brûlures. On m'a tout fait sans vraiment m'expliquer, angoissant... Et puis la sortie (après avoir entendu dire au détour d'un couloir que c'était de la comédie, que je faisais semblant, grrrr....), sans se préoccuper si le logement était adapté, si j'avais de l'aide de mon entourage etc... Prise en charge ZÉRO pointé net ! Recalés les gars !

Un mois plus tard c'est l'heure du verdict, visite chez le neuro. Sous prétexte que je suis infirmière, je suis censée tout connaître, alors il se met à m'énumérer tous les résultats d'examens (du genre, je suis aussi radiologue, hématologue, biologiste et quoi d'autre encore ?! pff...), le tout sans jamais lever les yeux de son dossier, ou plutôt de Mon dossier. Et là, il me regarde froidement et il me claque : "nous sommes bien dans un diagnostic de sclérose en plaques, mais vivez normalement" me dit-il, alors que j’étais en fauteuil roulant, gros c… !

Et le parcours du combattant a commencé, j'ai dit basta, il ne me verra plus cet empaffé. J'ai trouvé un autre neuro toujours aussi incompétent, il ne voyait pas l'utilité de me mettre un traitement, ben tiens ?! Bon ben basta aussi celui-là !

De là, par d'heureuses circonstances, j'ai pris contact avec LE neuro, MON neuro comme dirait Christophe. Depuis il m'a mis un traitement du feu de dieu pour mes douleurs, la fatigue, la SEP et je revis, je suis debout après un boulot de titan avec les kinés, j'ai repris mes études, courir dans les services n'était plus envisageable. Rediplômée aujourd'hui j'espère qu'un employeur prendra le risque d'embaucher une handicapée... Pas gagné...

C'est au niveau psychologique que ça s'avère particulièrement compliqué, difficile d'en parler avec mon entourage (en tout cas avec ceux qui ne se sont pas sauvé en courant dès qu'ils ont su). Il y a ceux qui éludent le sujet, ou dès qu'il y a un signe de fatigue, m'envoient me coucher sans me donner le choix, comme si j'étais en sucre, et finissent par me regarder avec pitié. Ou encore ceux qui, à contrario, quand j'ai repris mes études étaient en extase : "Oh c'est formidable ce que tu fais !". NON, c'est nécessaire, j'ai besoin d'un travail, d'une vie sociale, d'objectifs, de m'épanouir autrement qu'à travers cette cochonnerie de maladie.
Du coup je n'en parle plus, mais je peux difficilement le cacher, mais j’essaie de VIVRE tout simplement.

Voilà, la galère dans laquelle je suis embarquée, essayons maintenant de ne pas faire sombrer le navire… »

Par Hélène

La sclérose en plaques, par Xavier

2012-05-04T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/12/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Xavier, j'ai bientôt 38 ans, je vis maritalement et je suis l'heureux papa de 2 enfants, Mathis 9 ans et Lou-ann 6 ans. Je suis « Sépien » depuis presque 4 ans.

Ma vie a basculé alors que j'étais responsable d'une petite structure de déménagement, après avoir passé 15 ans sur le terrain dans une autre entreprise. J'étais plein d'espoir avec cette "promotion" inespérée pour un autodidacte comme moi. Mes projets se sont arrêtés suite à la crise. J'ai ensuite retrouvé un emploi comme conseiller commercial en déménagement 1 mois plus tard.

Maintenant je suis en arrêt de travail depuis 1 an et demi et la dernière entreprise pour qui je travaillais a fait un dépôt de bilan. Cela ne me parait pas très grave car ma vision des choses a beaucoup changé à l'égard de mes ambitions.

Pour revenir à ma SEP, mon premier traitement était une injection d'Avonex® par semaine. J'ai eu le droit à tous les effets secondaires,* évidemment !!! Depuis le début de ce mois mon neurologue m'a passé au Tysabri®. C'est à mon avis nettement moins contraignant car ce n'est qu'une fois par mois. Cela se passe en hôpital de jour et comme pour le moment je ne travaille pas, ensuite si tout "va bien", dans 1 an, je passerai à un autre traitement médicamenteux (et oui, la médecine avance et la SEP recul). De toute façon Tysabri® ne peux pas être prescrit plus de 2 ans à cause des risques pour le patient. Dans le pire des cas je passerais à la Copaxone®. En plus de cela je fais du kiné, en piscine et à sec, 2 fois par semaine.

Je me déplace avec une canne en dehors de chez moi, car je ne suis pas très endurant à la marche et je me sens rassuré pour mes problèmes d'équilibre.

Je pourrais écrire des pages et des pages sur mon expérience et dire que j'ai perdu l'usage de mon œil droit (il récupère doucement), que j'ai eu des difficultés avec ma jambe gauche,... Mais bon je ne suis pas le genre à me plaindre et je sais qu'il y a pire que moi.

À BIENTÔT, NOUS ALLONS TOUS COURRIR !!!

À suivre... »

Par Xavier

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Après ”J'te plaque, ma sclérose”, voici ”Des fourmis dans les jambes” !

2012-04-27T15:02:00+02:00

"Une nouvelle façon de témoigner pour lutter contre les idées reçues !
Je tiens à remercier chaleureusement mon ami Renaud Pennelle pour ses talents de dessinateur qui ont permis de mettre "ma sclérose" en case !
Merci aussi au Docteur Laplaud qui a rédigé la post face.

Merci à Guillaume (journaliste) et à Fabrice (photographe) de 20 minutes Nantes pour cet article !"

Arnaud Gautelier

Notre Sclérose s'affiche dans le Finistère !

2012-04-27T06:30:00+02:00

Au Super U de Plabennec !

Merci à Karine pour son soutien !

La sclérose en plaques, par Grégory

2012-04-25T06:30:00+02:00

« Bonjour,

J'ai récemment découvert votre page internet et souhaite partager pour me libérer de certaines frustrations liées à la maladie.

La maladie est là, elle nous limite plus ou moins chaque jour. Le handicap de l'autre est toujours pire que le notre ; on relativise, on essaye de s'en convaincre tout du moins.

Le patient atteint de SEP : un apprenti stoïcien ?

Il y a d'un côté ce qui dépend de nous : ce qu'on s’autorise à faire, ce qu'on s'interdit de faire, ce qu'on a toujours pensé ne pas être capable de faire. Bref, les limites que l'on se fixe arbitrairement comme inconsciemment. On perd tellement le contrôle sur certaines choses que l'on a ce besoin de retrouver une certaine forme de liberté. Reprendre la maîtrise de ce corps différent, de ce corps qui nous limite injustement. Opposer tout d'abord au "Je ne peux pas" au "Je peux autrement"... au "Je peux" par extension.
Lutter contre la maladie est un combat personnel pour se rassurer, ne pas se contenter d'accepter cette image de nous que nous renvoie notre corps à de multiples occasions.

J'ai d'abord, comme bon nombre de patients atteints de SEP, dû affronter le regard de l'autre au travail alors que les premiers symptômes faisaient surface. Sans diagnostic, sans reconnaissance scientifique, sans preuves rationnelles, impossible de faire valoir mes justifications subjectives. Impossibilité de prouver quand on ignore ce qui ne vas pas. Au fond de soi, on sait que quelque chose ne tourne pas rond ; mais sans soutien médical, en plus de la souffrance et de l'inquiétude générée par les symptômes, on doit répondre d'attaques personnelles sur nos valeurs morales.

Oui, sans diagnostic, on doit répondre personnellement de notre fainéantise. D'apparence en effet, aux premiers stades de la maladie, rien ne distingue une main valide d'une main "gauche" voire maladroite. Rien ne distingue le boiteux feinteur du "Scléroplaqué". On nous pousse dans nos retranchements, nous force à produire ce que nous rêverions de pouvoir produire, un peu à la manière de l'héroïne de "kill bill" s'échappant d'un hôpital et demandant à son orteil de bouger.
Il s'agit bien sûr d'une fiction. Dans la réalité, le "scléroplaqué" parle de ses membres comme s'ils étaient extérieurs à lui. "C'est pas moi, c'est ma main".
Alors on se force pour répondre aux attentes de l'autre. Mais dans la réalité on s'épuise moralement car de toute évidence, cette main qui nous fait défaut ne répondra plus aux ordres de notre cerveau ; plus comme avant.

En société, le malaise nait également. Couper un steak devient un challenge quand la pression de l'index sur le couteau ne suffit plus ; et si cela fait bien rire de voir quelqu'un lâcher son verre et ne s'en rendre compte qu'au son des bris de verre, ces rires nourrissent notre capital frustration, notre rejet. "Je ne suis pas maladroit", je ne suis plus tout à fait moi dans l'extériorisation de mon "moi" ; je suis pourtant bien là et dois répondre d'un autre, de ce nouveau "moi" que je rejette, que je n'accepte pas.

Accepter après le diagnostic. Accepter qu'un jour l'on puisse perdre un peu plus de nos facultés. Avoir conscience que certains symptômes peuvent régresser et pourtant vivre pendant plusieurs mois comme si cette faculté allait disparaître à jamais.
Ainsi quand j'ai perdu le sens du goût, j'ai commencé mon deuil, me suis fait une nouvelle raison. Je me suis fait à l'idée que, comme pour ma main droite, je devrais m'y faire ; que je devrais désormais manger sans goût. La SEP est un "mini-deuil" permanant fait de poussées et de rémissions. Ce deuil est obligatoire. De la même façon que les parents d'un enfant disparu ont besoin de savoir leur enfant mort, de faire leur deuil plutôt que de souffrir éternellement en imaginant, en espérant leur enfant vivant quelque part par là... À chaque poussée on attend les signes d'une rémission ; et ayant attendu plusieurs mois avant de finalement retrouver le goût, ces temps d'attente peuvent paraitre bien longs (le mini deuil s'impose naturellement avec le temps).

Combattre ensuite.

Parti vivre en Australie, plutôt que de me focaliser sur ce que je ne pouvais plus faire comme avant, plutôt que de me borner à vouloir dépasser des limites antérieures, j'ai cherché les métiers qui pour moi me semblaient les plus durs. J'ai ainsi travaillé comme pécheur sur un bateau de pèche commerciale. Coupé du reste du monde pendant 1 mois et demi, j'ai pu me confronter à mes limites. J'ai pu travailler de longues heures durant avec pour seul horaire celui des marées. J'ai pu atteindre des limites physiques que j'ai surpassées car je n'avais pas d'autre choix. J'ai donc pris goût aux défis en réalisant qu'ils auraient un rôle moteur dans ma vie. Ces défis en Australie m'ont appris à "Faire autrement" plutôt que de penser que "Je ne peux pas comme avant".
Sur ma route j'ai rencontré bon nombre d'obstacles. J'ai découvert qu'en plus de ce que je ne pouvais plus faire, je devrais désormais dépendre de ce que l'on m'autorise à faire ou non. "Vous ne pouvez pas".

Ce jugement arbitraire qui vous limite. C'est décidé monsieur, vous ne pouvez pas. Point barre, débrouillez-vous de ce "non" vertement réfléchi, contentez-vous de vous faire une raison parmi tant d'autres à venir.
J'ai récemment entrepris des démarches pour pouvoir sauter en parachute. J'ai effectué la visite médicale nécessaire, et l'évocation de ma SEP a changé toute la suite de l'entretien. J'ai expliqué au médecin ma démarche, mes attentes, mes objectifs.
Pour moi c'était bien clair. Le parachutisme comme finalité, comme nouveau défi : une limite jamais explorée. Bref : refus catégorique de la part de la fédération après quelques semaines.
Si nous perdons la maîtrise de notre corps, en revanche nous ne perdrons jamais l'espoir d'en retrouver la pleine possession. Ainsi cette limite a cette liberté : il nous est encore permis d'espérer.
Ce jugement arbitraire qui consiste à fermer net tout débat, à étouffer tout espoir, à sceller une porte à jamais, est vécu comme si l'on vous coupait votre dernière jambe valide. On vous établit une limite de référence que vous n'aurez jamais l'occasion de dépasser, si basse soit elle.

Je me fais aujourd'hui à l'idée que si je veux vivre librement, je devrai accepter de mentir (et par la même me mettre en danger vis-à-vis des assurances). Je refuse déjà mes propres limites et dois redécouvrir mon corps... et on voudrait me fixer des limites supplémentaires ? Dur à accepter.

Peut-être aurez-vous une solution ? »

Par Grégory

Pourquoi donner à l'Association Notre Sclérose ?

2012-04-24T08:45:00+02:00

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :

Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel :

L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

La sclérose en plaques, par Cyrielle

2012-04-23T06:30:00+02:00

« Bonjour à tous,

C'est décidé je me lance, je viens raconter mon histoire et rechercher un peu de soutien.

J'ai 28 ans et suis maman d'un petit garçon « tout mignon tout plein » depuis 2 mois. Cela fait bientôt 2 ans que l'on me parle de forte suspicion de sclérose en plaques, j'ai été diagnostiquée il y a 1 an mais n'ai pas pu commencer le traitement (interférons) "à cause" de ma grossesse. Cela dit, les médecins m'avaient informé que durant ma grossesse je serais immunisée, malheureusement cela n'a pas été le cas. J'ai fait une poussée durant ma grossesse et ai été hospitalisée durant 4 jours pour des perfusions de corticoïdes. J'étais horriblement stressée car enceinte de 5 mois et je m'inquiétais beaucoup pour mon bébé (même si les médecins m'ont expliqué qu'ils savaient ce qu'ils faisaient). Après l'hospitalisation il m'a fallu plusieurs mois pour aller mieux. Malgré tout, mes douleurs se sont atténuées mais ont persisté jusqu'à la fin de ma grossesse et encore maintenant. J'ai d'ailleurs de nouvelles douleurs et beaucoup de mal à porter mon fils car celles-ci se situent essentiellement en haut du corps (cou, épaules, omoplates, bras, main, dos, douleurs oculaires). J'ai des vertiges toute la journée et une sensation d'épuisement continuel. Je n'ai que 28 ans et vit mal le fait d'être fatiguée, ma vie sociale en pâti et côté professionnel c'est très difficile car j'ai énormément de mal a me concentrer et à me souvenir de quel dossier j'ai traité ou non.
Je dois bientôt reprendre le travail et ne me sens pas capable de reprendre à plein temps. J'ai rendez-vous avec la médecine du travail et la CPAM la semaine prochaine mais j'aimerais avoir l'avis d’autres personnes dans le même cas que moi. Savez-vous quelles solutions peuvent être envisagées dans mon cas ? De plus, après plusieurs cafouillage de l'hôpital mon traitement (Copaxone®) ne cesse d'être repoussé à cause d'une série interminable de bourdes de la part du CHU, je suis suivie à Nantes et aurais aimé savoir si vous auriez des noms de neurologue à me communiquer ? Je dois vous avouer me sentir seule face à cette malade invisible et j'ai souvent l'impression de ne pas être écoutée et encore moins prise au sérieux.

Je vous remercie de m'avoir lu, et si quelques uns peuvent apporter des réponses à mes questions, je vous en remercie par avance. »

Par Cyrielle

La sclérose en plaques, par Marjorie

2012-04-19T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 22/02/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Marjorie, j'ai 20 ans dont un an de sep. Mon parcours est plutôt atypique car ma première poussée s'est caractérisée par des vertiges et une perte d'équilibre en mars 2009.
J'ai fini aux urgences, et on m'a orientée vers l'orl (j'avais de bons réflexes donc piste neuro écartée).

Après les tests de vertiges anormaux pour mon âge, l'orl m'a demandé de passer une irm cérébrale, et c'est en juin 2009, que mes plaques ont été découvertes. La radiologue a tardé à ma donner le compte rendu (1 semaine après) qui n'avait rien à voir avec ce qu'il m'a dit ("oh ce sont des taches blanches, faudra une consult neuro mais vraiment rien de grave").

En même temps une névrite optique s'est déclarée et je ne me doutais de rien car je ne connaissais pas la sep.
J'ai commencé à comprendre quand j'ai lu le compte rendu "affection démyélinisante", j'avais de lointains souvenirs que la sep attaquait la myéline. J'ai fait l'erreur de faire des recherches internet... et cela avait confirmé mes doutes. J'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de me faire hospitaliser d'urgence où ils m'ont fait une batterie d'exams nécessaires... Le neurologue m'a posé explicitement le diagnostic en novembre 2009. Ca c'est le coté purement médical. Je suis cortico-résistante, ma sep fonctionne par poussée mais a un aspect évolutif, puisque je garde automatiquement une séquelle à chaque poussée. Il y a quelques jours le neurologue m'a proposé Tysabri® comme premier traitement.

Comment je le vis ?

Je me bats tous les jours en continuant malgré tout à croire en l'avenir. Je continue à préparer mon concours d'infirmière même si je sais que je risque de pouvoir pratiquer cette profession peu de temps. Mes proches m'aident beaucoup et me soutiennent, mais ce n'est pas facile tous les jours de se dire dépendante à 20 ans, âge de l'insouciance. D'avoir besoin d'accompagnement à chaque sortie car descendre les marches m'est quasi impossible seule, et c'est pareil pour les trottoirs.

Par moments mes tremblements sont tels, que je ne peux ni écrire ni couper ma viande. Et quand il y a du monde, je m'abstiens de manger de la viande, car je ne veux pas me payer la honte. Je ne parle pas du dossier mdph, qui a été un vrai calvaire pour moi, me déclarer handicapée... Et quand je vois des personnes en fauteuil roulant ou même l'objet seul, je suis mal à l'aise car c'est ce qui m'attend dans un plus ou moins long terme. Je ne récupère pas de ma 2^ème névrite optique, j'ai 5/10e à mon œil droit... et tout cela au bout de seulement un an comment être optimiste ?

J'ai dissuadé plusieurs fois la personne qui partage mon cœur de m'aimer, car je me considérais comme une personne indigne de cela. Qui voudrait d'une personne qui serait une charge ? qui est dépendante et que cela n'ira pas vers le positif ? Ces arguments n'ont pas eu raison de ses sentiments, et heureusement !

Je souhaite remercier tous mes proches pour leur soutien dans mon combat quotidien. »

Par Marjorie

Amazon, enfin réapprovisionné !

2012-04-18T08:15:00+02:00

La sclérose en plaques, par Sandra

2012-04-17T06:30:00+02:00

« Bonjour,

Je m'appelle Sandra, j'ai 20 ans.
Ça fait 3 ans que je sais que j'ai la SEP. À plusieurs reprises je suis venue sur ce site pour lire pleins d'articles... mais n’osais pas témoigner et aujourd'hui je me suis dit : « Et pourquoi pas moi ? »

Apres tout, c'est avec toutes nos expériences que l'on peut s'entraider, rassurer les nouvelles personnes qui viennent d'apprendre qu'ils ont la SEP...

J'ai découvert cette maladie en perdant ma sensibilité dans mon bain. Je vous jure que ça fait un drôle d'effet quand on prend un bain et qu'on ne sent pas l'eau chaude ni froide sur ses jambes. Le pire, c'est que ce soir là, j'ai même crié sur ma mère en lui disant : « Maman tu n'as pas payé l'eau chaude ? Je ne sens rien ! »
En même temps j’avais de plus en plus de mal à monter les escaliers au lycée, il m'arrivait même de tomber parfois... Du coup, comme pour tous, je suis allée à l’hôpital. Eh hop, après une ponction lombaire, le neurologue m'a annoncé ça. Je me souviendrai toute ma vie aussi de ce jour (c’était le 6 Avril 2009) car quand le neurologue m'a dit : « Bon bah Sandra c'est confirmé tu as une SEP. » J'ai explosé de rire ! C’était nerveux. Je ne le croyais pas sur le moment c'est après en sortant de l'hôpital que je suis redescendu sur terre.

Au niveau de mes poussées, j'en fais en moyenne une par an. Ma dernière était en septembre pour la rentrée des classes. Etant en première année de BTS en assurance, les profs nous ont mis la pression dès la première semaine et j'ai paniqué.

Là je commence depuis le 20 mars le nouveau traitement (Gilenya®), je vais d'ailleurs vous expliquez un peu ce que je ressens depuis ce jour-là.
Ça se passe super bien. J'ai quelques effets secondaires sans grandes importances (migraines, effets de nausées).
Pour la première prise du traitement, on est obligé de rester 24 heures sous surveillance à l'hôpital. Dans ces 24 heures, on doit être 6 heures coucher.
Dès que l'on arrive ils nous font un examen pour surveiller le cœur (mais impossible de me rappeler du nom !) c'est là où ils voient si on a des problèmes cardiaques, comment bat notre cœur, ce n'est pas un électrocardiogramme c'est autre chose. Bref, ensuite ils nous branchent un électrocardiogramme avec un appareil qui va nous prendre la tension toutes les heures.
Enfin, ils nous donnent le comprimé. Et voilà c'est parti pour 6 heures, allongée.

Hormis tout ça, j'ai une passion c'est le ski ! J'adore skier ! Pour moi, c’est un sport magnifique où je me détends à chaque fois ! Certes en rentrant je suis hyper fatiguée mais j'aime tellement ça que le lendemain je suis en forme pour skier une autre journée entière ! »

Par Sandra

20 Minutes Nantes version ”papier” !

2012-04-16T10:34:00+02:00

Premier article ! 20 Minutes Nantes !

2012-04-13T09:12:02+02:00

Merci à Guillaume (journaliste) et Fabrice (photographe) pour cet article !Grâce à vous, j'ai du mettre une chemise :-)

Sur le site de 20 minutes Nantes

La sclérose en plaques, par Mel

2012-04-13T06:30:00+02:00

photo de 2011 dans un marché couvert

« Bonjour à tous !

Je vous écris ce 4 avril 2012 pour vous donner des nouvelles.
Ma 10^ème poussée a débarqué il y a 15 jours et je reviens de mon 3^ème bolus de corticoïdes en hôpital de jour.

J'ai la SEP depuis 4 ans maintenant et je suis sous Tysabri® depuis juin 2011.
Je suis positive au virus JC, mais je continue ce dernier "coup de chance " de traitement après avoir essayé l'interféron et le Copaxone® (j'avais une poussée tous les 3 mois)
Nous sommes de plus en nombreux à avoir cette SEP.
Continuons à nous battre, à demander nos droits et à vivre malgré les douleurs et les attentes.

Merci Arnaud, merci à ceux et celles que je connais. Grâce à vous, je me sens plus légère.
Aujourd'hui j'ai retrouvé mes jambes et je suis bien heureuse ! J'ai quitté le fauteuil ! hourra !

Bonne suite à vous et surtout COMBAT !
Bises de Mel. »

Par Mel

Devenez bénévole, commandez (gratuitement) le kit Notre Sclérose !

2012-04-11T13:20:51+02:00

« Bonjour,

Pour continuer à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et afin d’informer le plus grand nombre, nous avons besoin de vous pour diffuser l'information ! Ça tombe bien car nous avons tout ré-imprimé… même plus !

Envoyez nous un mail avec votre adresse postale et vous recevrez le kit Notre Sclérose que vous pourrez diffuser chez votre médecin, kiné, mairie, etc…

Dans le kit Notre Sclérose, vous trouverez :

• 7 affiches "What ?" (format A3)
• 10 affichettes "Témoignez !" (format A4)
• 10 affichettes "Toutes les 4 heures…" (format A4)
• 20 plaquettes (format A5)

Merci d'avance pour votre soutien ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Des fourmis dans les jambes – Un roman graphique, une histoire de sclérose en plaques, et bien plus…

2012-04-11T09:11:41+02:00

L’histoire :Alex, 33 ans, publicitaire ambitieux, vit en couple et a une petite fille adorable. Une vie idéale ?... Non ! Depuis 13 ans, Alex se bat contre un ennemi invisible : la sclérose en plaques. Voici, raconté en BD et avec humour, ses réaction face au regard des autres et son combat au quotidien pour vivre une vie (presque) normale.Lucide et réaliste, le témoignage émouvant de Arnaud Gautelier (auteur du récit J’te plaque ma sclérose) est magistralement mis en image par Renaud Pennelle. Un roman graphique pertinent sur le handicap et sa place dans notre société. Indispensable !Biographie de l'auteur et du dessinateurArnaud Gautelier :35 ans, une compagne et une petite fille, ancien parisien et nouveau nantais. Il a exercé le métier de directeur artistique dans la publicité pendant 10 ans. C’est là qu’il rencontre Renaud Pennelle. En 2006 paraît son livre-témoignage : J’te plaque, ma sclérose (Philippe Rey éditeur). Optimiste et vivant, ce texte raconte le quotidien de sa maladie. Depuis, il a fondé l’association Notre Sclérose, dont il est chargé de communication. Amoureux des images et des mots, il se lance dans l’écriture d’un roman graphique qu’il ne voyait que dessiné par Renaud Pennelle.Renaud Pennelle : Vit et travaille à Paris. Diplômé de l’ESAG, après de nombreux travaux publicitaires et de design, il réalise sa première bande dessinée Sagarmatha (scénario : Patrick Weber). Son graphisme moderne a séduit le réalisateur Abdellatif Kechiche qui lui a confié l’adaptation en BD de son film Vénus Noire. Il y jouera même un rôle de figurant ! Sa technique : le lavis, convient parfaitement au roman graphique Des Fourmis dans les jambes. Si le thème de ce dernier roman graphique est difficile, il le dessine avec sobriété et pudeur, imaginant des ambiances qui mettent en valeur les émotions.Disponible, à partir du 12 avril 2012, dans toutes les librairies et Amazon.fr, Fnac.com, etc…

”J'te plaque, ma sclérose” de nouveau disponible !

2012-04-10T09:54:00+02:00

"J'te plaque, ma sclérose" à - 50 % en format numérique !

Extrait :« Un dimanche matin de novembre 1998, à Paris, mon réveil sonna vers 10 heures dans mon studio du quatorzième arrondissement ; le premier pied posé par terre (ce devait être le gauche), mon histoire avec la sclérose en plaques commença. Vertiges, paralysie de tout le côté gauche de mon corps : que m’arrivait-il ? »

La sclérose en plaques, par Cyril

2012-04-10T08:45:29+02:00

« Bonjour,

Je voyais depuis un moment déjà, avant le diagnostique, que j'étais diffèrent. Fatigue, perte de poids, steppage pied gauche qui me dérangeait beaucoup, puis j’ai commencé à avoir des vertiges et j’ai trouvé ça encore pire que de boiter ! Mon entourage ne comprenait pas que des personnes non qualifiées m’aient donné de pseudo diagnostiques en ne sachant pas de quoi ils parlaient !

Je suis très sanguin et nerveux et je crois que cette maladie et la réaction des gens, ont accentué ces traits de caractère. Aujourd’hui je sais ce que j’ai et je fais avec… même si j'évite tout ce qui me fait trop réfléchir et je me concentre plutôt sur ce qui m'aidera à combattre cette maladie : musculation/religion/alimentation saine.

Mon neurologue m’a dit une fois, qu'il était admiratif de la manière dont je prenais les choses. Mais je ne crois pas avoir le choix lol. Et puis il y a pire et si on se morfond on empire notre état ! Il faut apprendre a regarder ce qu'il ya de bien dans notre vie et ne pas focaliser sur les mauvaises choses… même si je suis le premier à péter un plomb rapidement !

Essayons de faire abstraction des gens qui nous jugent sans même essayer de nous comprendre. Si une personne toutes les 4 heures est touchée… ils ne sont pas à l’abri ! »

Par Cyril

Soutenez Notre Sclérose via Soliland !

2012-04-08T10:48:00+02:00

Jusqu'à 15% de vos achats avec Soliland.fr chez plus de 500 magasins reversés à l'Association Notre Sclérose, sans que cela ne vous coûte rien de plus !Comment ça marche ? :1) Je choisis mon association2) Je fais mes achats3) Mon association collecte des fonds, et ça ne me coûte rien de plus

Soutenez l'Association Notre Sclérose tout en faisant vos achats !

2012-04-04T18:39:17+02:00

Cliquez sur l'image !

Merci à Caro pour l'info !

La sclérose en plaques, par Isabelle

2012-04-04T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 04/04/2011.

« Bonjour à vous,

Je vous lis depuis presque 2 ans... sans oser témoigner.
SEP diagnostiquée le 1^er septembre 2009, j'ai 38 ans.
En fait mon histoire débute en 2001, je suis animatrice auprès d'ados dans une commune du Nord Finistère.
Ma collègue me fait remarquer que je boite, je n'avais pas fait gaffe...
Puis sous la douche je remarque que je me brule d'un côté et que je ne sens rien de l'autre, ça va du bas de la jambe droite et ça monte sous la poitrine.
Voyant cela persister, je consulte mon médecin traitant, qui me fait des tests bizarres et me dit de consulter un neurologue pour vérifier.
N'ayant pas de douleur apparente et me sentant en forme, je ne m'inquiète pas le moins du monde.
Je prends le RDV, j'y vais sur Brest, et là le neuro de ville me dit : "vous travaillez ?", et oui.
"Je vous fais hospitaliser dès demain à l'HIA, il y a un problème neurologique, il faut vérifier"
Toujours bon public je me laisse faire pas inquiète, et je serais gardée 3 semaines car ils ont cherché longtemps : Examens sanguins, ponction, plusieurs IRM... et eurêka le dernier IRM du dos parle, le seul qui annonce une démyélinisation d'une zone : T4.
Je suis traitée par bolus sur une semaine, et je suis vue par le chef de service qui me dit : "vous avez les premiers symptômes d'une SEP mais aujourd'hui on parle de syndrome cliniquement isolé, peut être n'entendrez vous plus parler de cette maladie pour le restant de votre vie".
J'ai été traité sous Rivotril® (Clonazépam) 3 mois et hop repartie dans la vie en courant ou presque, plus de traces, et pas de fatigue enfin rien du tout.
Tellement rien que je finis par ne plus consulter de neurologue.

Et puis... mai 2009 un dimanche, je bossais depuis un peu plus de deux ans dans une entreprise de vente textile en zone touristique, j'allais pour déposer mon fils chez une amie, et là je me suis arrêtée au bout de 10 minutes, je ne suis pas allée travailler ce jour là.
En fait ce qui s'est produit fut par étape :
- à Pâques je suis prise par des douleurs à une oreille, d'une violence inouie, je consulte en urgence et l'ORL me fait faire un IRM et je lui dis pour info, j'ai eu une première expérience de SEP en 2001 mais pas de diagnostic posé.
Il l'indique sur l'ordonnance.
- et je fais mon IRM cervical le mercredi 20 mai à Brest, et là le médecin me dit :
"Alors votre oreille, je ne vois rien, si ce n'est un granulome, mais pour votre SEP vous êtes suivie ? Parce qu'elle, elle est bien visible."
LE CHOC.

J'en pleure encore aujourd'hui en vous écrivant, le cerveau qui jusque là n'avait rien... j'ai cru qu'on m'avait assommée.
Je suis rentrée chercher mon fils, complètement sonnée.
J'ai bossé les deux jours qui ont suivi et puis madame SEP a pris sa place en moi, j'ai senti la FATIGUE et cette sorte de PESANTEUR me gagner tout le corps.
J'ai consulté mon médecin traitant pour avoir des vitamines et elle m'a dit : "vous allez devoir vous arrêter de travailler pour vous traiter" je refusais de l'entendre, je vis seule avec mon fils, je devais travailler.
J'étais dans le déni total, elle m'a donné une prescription pour des vitamines et le dimanche, je prends les deux doses dès le matin et en partant je sentais monter ces fourmillements, cette pesanteur tout le long du corps... comme si mon corps était en train de s'endormir.

Je vous en dirais sans doute plus une autre fois ou si vous souhaitez discutez avec moi. (commentaires)
Mais là j'arrête les émotions sont toujours présentes.

À bientôt. »

Par Isabelle

Ataxie spinocérébelleuse dégénérative : Témoignage de Christel

2012-04-02T06:30:00+02:00

« Bonjour,

Il y a 4 ou 5 ans je témoignais en attendant mon diagnostique. Mes symptômes ressemblaient à ceux de la sep mais mes examens ne montraient rien. Alors de toubibs en neuros, tous me renvoyaient voir un psy. J’ai attendu et après un changement de région un neuro a enfin décidé de s'occuper de moi et de m’envoyer au CHU de bordeaux. Là, évidemment re-examens pour la SEP et le neuro m’annoncé qu’il n'y avait pas de sep et que c’était sûr à 100%.

J’étais bien soulagée évidemment, mais j’avais peur qu’il me laisse tomber comme les autres avec ces symptômes qui s’aggravaient. Mais non, il décide de m’envoyer voir un neuro généticien car pour lui il y avait vraiment un problème neurologique. Rendez-vous pris avec le généticien et là, mes IRM soit disant normales montrent en fait une atrophie du cervelet. Là, tout ce que me dit le généticien devient flou, je l’entends mais il ne parle pas de moi ce n’est pas possible : pas de traitement, évolution lente, dégénération… mais je souris, je retiens que mes symptômes correspondent à mon atteinte du cervelet et que je n’étais pas folle !!! Mais maintenant, j’ai lu le diagnostique : ataxie spinocérébelleuse dégénérative !!! Il y a des hauts, des bas, et il faut apprendre à vivre avec.
Je vais être prise en charge par un centre de rééducation, c’est la seule solution pour vivre mieux.

Je remercie Notre Sclérose pour leur soutien à l’époque de mon premier témoignage. C’est une super association !!! »

Par Christel

La sclérose en plaques, par Christophe

2012-03-26T06:30:00+02:00

« Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Christophe (j'aimerais bien réussir ma vie, etc…)
32 ans, marié en juillet 2005, une petite fille en juillet 2011 et une SEP diagnostiquée en septembre 2011...
Je prends quelques instants pour vous faire part de mon histoire et de mes états d'âme.

Ça fait maintenant six mois que "mon" neurologue (comment se fait-il qu'à chaque fois que je parle du spécialiste qui gère mon dossier je ne peux m'empêcher de me l'approprier ? Comme si ce pauvre homme n'avait pas d'autres chats à fouetter... et puis m**** ! C'est mon neurologue, c'est le mien ! Il a intérêt à décrocher si j'ai un orteil qui me démange, si ça me gratouille ou si ça me chatouille !)

Ça fait maintenant six mois que mon neurologue m'a annoncé que, sauf à être victime du syndrome de Gougerot-Suédois, je devais très probablement avoir développé une forme de sclérose en plaques. Il a examiné les clichés des IRM passées à la demande de "mon" médecin traitant et écouté la liste de mes désagréments et autres tribulations, puis il m'a récité, sur un ton monocorde, le monologue de circonstance qu'il récite à tous ses clients souffrant de cette même affection (comment un mot peut revêtir deux sens aussi différents. Je n'ai aucune affection pour mon affection).
Malheureusement, il n'a fait que confirmer ce je redoutais. Après deux mois de recherche intensive sur le web, j'avais accumulé assez d'infos contradictoires pour me convaincre que je devais très certainement et sans aucun doute faire partie des 80 000 personnes atteintes de SEP en France, des 40 à 50% de SEPiens récurrents, des 40 à 50% de SEPiens secondairement progressifs ou des 10 à 20% de SEPiens progressifs, des 5 à 10% de SEPiens en fauteuil roulant dans les 5 à 10 ans, dans les 100% de SEPiens qui vont mourir (chiffres non officiels et non confirmés. J'ai visité des dizaines de sites ou de forums dédiés dans le but de me rassurer, ce qui n'a fait que m'angoisser. Et même si, paradoxalement, j'apporte mon témoignage à Notresclerose, tous ces messages et la litanie de nos malheurs m'angoissent plus que les petits messages d'espoir qui les concluent ne me rassurent - comprenne qui pourra - en écrivant ces mots je me dis qu'on s'exprime surtout pour soi et très peu pour les autres).

Tout a commencé en 1979 (non, je ne vais pas vous infliger ça).

Tout a commencé en 2010, j'ai souffert d'une légère diplopie pendant deux ou trois semaines. Je ne le savais pas encore, mais "mon" neurologue m'expliquera par la suite qu'il s'agissait là de ma première poussée. Mettant ça sur le compte de la fatigue (j'étais très fatigué à cette époque, en plus je sortais d'une sale sinusite que j'avais tardé à soigner), je n'ai pas pris la peine de consulter "mon" médecin, mais je me suis quand même laissé convaincre par ma femme de prendre RDV chez son ophtalmo (six mois plus tard - NDLR - heureusement que je n'étais pas en train de devenir aveugle) qui lui, a mis ça sur le compte des antibiotiques.
(En fouillant dans ma mémoire, et à lumière de ces nouveaux évènements, je crois me souvenir que j'avais déjà louché pendant quelques jours il y a quelques années... mais je faisais les 3x8, j'étais très fatigué...)
À part ça, tout va bien. Je suis un homme actif, professionnellement et sportivement, marié avec une femme magnifique avec laquelle j'envisage d'avoir un bébé et d'acquérir un appartement. On l'a choisi sur plan (l'appartement). En ce mois de juin 2011 il est toujours en état futur d'achèvement (le bébé), nous emménageons dans notre nouveau chez-nous dont nous sommes, en bon capitaliste, désormais les heureux propriétaires ! Gros déménagement, avec toute la famille, les amis. Je suis encore un peu fatigué, je sors juste d'une entorse du genou qui n'est pas encore tout à fait rééduqué, mais ce n’est pas grave, je me retrousse les manches du tee-shirt et je fonce.
Il me reste deux séances de kiné au mois de juillet. Au lendemain de la dernière, que j'avais trouvé très "musclée", j'ai commencé à ressentir des troubles sensitifs au niveau de la ceinture abdomino-lombaire et des jambes, jusqu'aux pieds (c'est pas grave, ça va passer, ça doit être l'âge, me dis-je).
...Et puis le 31 juillet 2011 Mathilda est arrivée (3 semaines en avance) !
Moi, ça ne va pas mieux. Mais je n'ai pas le temps de cogiter, il faut que je m'occupe de mes deux gonzesses et que je finisse de préparer la chambre de la petite qui m'a pris de vitesse et le président de mon club de basket me tanne pour que je m'occupe des jeunes pendant les vacances... Trois ou quatre semaines passent avant que je me décide à consulter "mon" médecin.
Il me prescrit un traitement contre une supposée allergie à je ne sais quoi et m'envoie tout de même à l’hôpital passer mon cerveau et ma colonne à l'imagerie par résonance magnétique (trois semaines d'attente pour le prochain créneau. Entre temps, mes symptômes ont évolué, des décharges électriques parcourent tout mon dos jusqu'aux jambes quand je baisse la tête. je n'avais jamais compté le nombre de fois que j'effectuais ce geste dans la journée. Maintenant je sais ! Pour manger, me laver, m'habiller, embrasser ma fille, rentrer dans ma voiture, me lever de mon lit le matin... Ça fait beaucoup de décharges. Si j'avais pu me brancher un fil électrique au c** j'aurais fait des économies d'énergie ! (les connaisseurs auront reconnu le signe de Lhermitte qui n'est ni Bernard, ni Thierry).

La suite vous la connaissez, je vous la résume : IRM, neurologue, perfusions de corticoïdes sur trois jours, ponction lombaire (avec une variante, la mienne a été ratée et un syndrome post ponction lombaire m'a cloué au lit trois semaines de plus. Ça n'arrive pratiquement jamais qu'ils disaient. Je déteste les statistiques !), ALD, début du traitement de fond au Rebif® le 12 décembre 2011, j'ai même eu droit à des séances de psy gratos grâce au réseau d'aide et de soin de ma région : Alsacep.

Voilà comment mon horizon s'est assombri en moins de temps qu'il ne faut pour devenir un homo-sapien-sepien (expression pompée sur le blog d'un sclérose en plaqué nommé Charlie).
Aujourd’hui je suis un peu (beaucoup) perdu, je l'avoue. Malgré une deuxième cure de corticoïdes, je n'ai pas réussi à me débarrasser de dysphasies dans l'hémiface droite, de douleurs cervico-brachiales (eh ouais, ça m'aura au moins permis d'élargir mon vocabulaire médical) et légers "tressautements" dans les jambes. Je me fais violence, tous les matins pour me lever et retourner au boulot, continuer à vivre. J’ai même repris le basket (même si je ne suis plus aussi performant, en fait, j'ai l'impression d'avoir pris vingt ans en moins d'un an. À ce rythme là je serai centenaire avant mes quarante ans. Je veux continuer à jouer tant que je serai en mesure de le faire, tant que je serai debout. Et puis "mon" neuro m'a dit que ça ne pouvait me faire que du bien du moment que ça ne me fait pas de mal).

Je sais que mes malheurs sont les moindres des soucis de certains autres, incapables de se déplacer sans aides, mais j'ai encore du mal à accepter de ne plus être le seul maître à bord. La fatigue pèse sur mon corps et sur mon esprit. J'étais sur un petit nuage et cette saleté (j'ai pensé à un autre mot commençant pareil, mais je me suis censuré) m'a ramené sur terre, m'a rappelé qu'on a tous une épée de Damoclès au dessus de nos têtes (et que la mienne s'est rapprochée dangereusement). Elle m'a pris un peu de ma joie de vivre au moment où j'étais sans doute le plus heureux de ma vie.

J'ai du mal à finir sur une note positive (je ne vois rien de positif dans ce qui m'arrive), mais je n'ai pas non plus envie de casser le moral à ceux qui me liront (trop tard ! me direz-vous), donc je vais conclure en vous souhaitant à tous Bon Courage ! »

Par Christophe

”J'te plaque, ma sclérose” en format ebook ou papier ?

2012-03-23T11:03:00+01:00

Et oui, il existe encore une version papier… un peu cher non ?

Maison de la sep à Nantes, édition 2012 !

2012-03-23T06:30:00+01:00

La Maison de la SEP aura lieu dans 7 villes différentes : Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse :

1^er juin 2012 : Toulouse à L’hôtel Park & Suites Blagnac,
1^er et 2 juin 2012 : Clermont-Ferrand (lieu à confirmer), Lyon (L’espace Tête d’Or), Nantes (Les salons San Francisco) et Paris (L’espace Georges V),
2 juin 2012 : Lille à la salle du Gymnase,
8 et 9 juin 2012 : Marseille au Parc Chanot.

Toute les infos ICI

La sclérose en plaques, par Brigitte

2012-03-21T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/02/2011.

« Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de prendre connaissance de ce site dans un petit livret trouvé à l'hôpital où je me rends pour ma consultation de neurologie.
J'ai 50 ans cette année et je vis avec mon fils âgé de 20 ans que j'élève seule depuis mon divorce en 1993.

J'ai commencé à ressentir "des petits problèmes" pour marcher à partir de l'âge de 40 ans. Je me déplaçais de moins en moins loin et avec toujours plus de fatigue.
En 2006, au cours d'une sortie dans un grand parc d’attractions, les symptômes sont devenus plus importants. Je ne pouvais plus me déplacer qu'en donnant le bras à mon fils et je me suis retrouvée accroupie dans une attraction (je ne pouvais plus tenir debout).
Après un repos de 2 heures au centre de secours du parc, je me suis sentie mieux.

Depuis l'âge de 20 ans, j'ai une personnalité plus ou moins dépressive, un mal être, ou un problème psychologique mal défini aggravé aussi par ma situation personnelle (solitude, échecs sentimentaux, problèmes de logement, financiers, etc....) ce qui a retardé le diagnostic d'une maladie "physique".

En avril 2007, à ma demande, j'ai passé une IRM et une ponction lombaire et j'ai eu la confirmation de ce que je redoutais. J'ai une SEP.
Actuellement, mon périmètre de marche est très variable, mon pied accroche de temps à autre.
Je ne conduis plus et je me rends à mon travail par transport adapté ou c'est mon fils qui fait le taxi.
Je n'ai pas de traitement car le neurologue indique qu'il s'agit d'une SEP "bénigne" et je passe une IRM par an pour vérifier l'état de la lésion.

Moralement, je me renferme sur moi même, et je regarde le monde courir autour de moi dans tous les sens, et je reste plantée au milieu avec ma canne, figée dans le temps et l'espace.
Mais comme mon médecin m'a dit lors du diagnostic "il va vous falloir beaucoup de courage mais cela ne fait pas mourir". Je continue à me battre pour survivre. J'aimerai faire la connaissance de personnes avec une situation identique mais ce n'est pas évident car nous sommes vraiment tous différents. »

Par Brigitte, de Lille

La sclérose en plaques, par Claire

2012-03-19T06:30:00+01:00

« Bonjour,

J’apporte aujourd’hui mon témoignage par rapport aux transports sanitaires. À croire que la période de mars est propice à me donner envie de témoigner, mes deux précédents témoignages avaient été faits à cette même période (mars 2010 et mars 2011).

Pour resituer un peu mon histoire de SEPienne :
- Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée et quelques petites passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans
- Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi mais pas assez efficace face à une SEP agressive)
- Traitée depuis août 2007 par Tysabri®.

J’en suis donc aujourd’hui à ma 56^ème cure de Tysabri® (je suis une des plus vieilles patientes Tysabri® de l’hôpital de jour de Nancy, dixit le staff hospitalier, ça fait toujours plaisir de se faire appeler « vieille » alors que l’on vient de fêter ses 26 ans – j’ai un peu du mal à passer le cap des 25 ans). Les cures se passent assez bien avec le trio de 48 heures des nausées, céphalées, et fatigue, cocktail plus ou moins présent à chaque cure. Cependant, la baisse de tension, la grosse fatigue et le gros appétit post-cure est bien là à chaque fois (quand je sors de cure, j’ai l’impression d’avoir passé deux heures à la piscine : fatiguée et affamée). Pour ses petits désagréments et pour plus de commodités avec mon emploi du temps assez chargé, je programme mes cures les vendredis après-midi. Je suis ainsi crevée le week-end, ce qui me permet de récupérer tranquillement sans que ma semaine overbookée d’étudiante n’en pâtisse.

Jusqu’en avril 2011, j’habitais chez mes parents, leur appartement se situe juste à côté de l’hôpital, donc je me rendais à pied à mes cures et l’un de mes parents me rejoignait ou venait me chercher en voiture pour le retour si je ne me sentais pas trop top.

Depuis, j’habite avec mon copain, notre logement est à 45 minutes en bus ou à 30 minutes en voiture de l’hôpital. J’ai le permis de conduire (et la permission de conduire la voiture de mon copain) mais je ne me sens pas toujours opérationnelle pour conduire après la cure (fatigue qui se répercute dans les jambes, troubles de la sensibilité, etc.). Et même si je me sens apte à conduire, il n’y a pas toujours de place près de l’hôpital et le quartier est en stationnement payant (ça m’embête déjà d’aller à l’hôpital, ce n’est pas pour en plus dépenser dans le parcmètre ou dans une amende). Pour le bus, c’est un peu le même souci, aller jusqu’à l’hôpital, c’est possible, en revenir, c’est beaucoup plus difficile (c’est long, ce n’est pas très confortable).

Jusqu’à la rentrée de septembre, je trouvais toujours de bonnes âmes charitables qui acceptaient de m’escorter jusqu’à mon lieu de soin. Mais, depuis la rentrée, ces personnes généreuses ne sont plus vraiment disponibles avec les cours, les jobs étudiants, l’éloignement géographique de mon appart (argument culpabilisateur de mes parents pour être partie du nid),… Je me suis donc renseignée au service d’hospitalisation de jour pour savoir comment se dérouler le transport en vsl :
- Première bonne nouvelle : c’est possible pour mon cas, le traitement par Tysabri® rentre dans le cadre des transports pris en charge par la sécu
- Deuxième bonne nouvelle : comme je suis à 100 %, rien à payer (cela fait du bien à ma bourse d’étudiante).

Je contacte donc les différents ambulanciers de l’agglomération nancéienne pour trouver mon futur carrosse :

- La première fois, un ambulancier me répond positivement une semaine avant mon rendez-vous de cure. Tout se déroule bien mais je ne pense pas à reprendre immédiatement rendez-vous pour la cure d’après.
- La seconde fois, je rappelle ce premier ambulancier qui me dit qu’il n’y a aucune possibilité pour les vendredis après-midi, je passe deux heures à appeler d’autres sociétés d’ambulance et beaucoup me répondent la même chose jusqu’à une réponse positive. Le jour venu, surprise, c’est un taxi et non pas un vsl : le vsl qui devait venir a eu un imprévu, le chauffeur de taxi et l’ambulancier se sont arrangés, rien ne change pour moi. Au retour à mon domicile par le vsl, forte de ma mésaventure de la fois précédente, je prends rendez-vous pour la prochaine cure. L’ambulancier a des disponibilités et note mon rendez-vous dans son agenda.
- La troisième fois, l’heure de mon rendez-vous programmé arrive mais je ne vois aucune ambulance, j’appelle le central de la société et la standardiste me répond qu’aucun rendez-vous à mon nom n’était prévu et qu’aucune ambulance n’est disponible pour m’emmener ce jour-là. Je lui demande alors un rendez-vous pour le mois d’après, elle me répète qu’il n’y a aucune disponibilité les vendredis après-midis pour les 6 mois à venir. Je vais à l’hôpital en bus et demande (ordonne) à mon copain de se libérer pour venir me chercher.
- La quatrième fois, j’appelle un ambulancier recommandé par l’hôpital pour avoir des disponibilités. Je l’appelle en sortant de cure pour programmer le transport de la suivante, il me dit qu’il est trop tôt pour noter les rendez-vous et me demande de rappeler 15 jours plus tard, ce que je fais et à nouveau la même réponse, il n’y a pas de disponibilités les vendredis après-midi (je commence à la connaître cette réponse).

La cure n’a pas encore eu lieu, je me suis arrangée avec mes parents pour ce jour-là. Je ne me suis toujours pas sortie de cette histoire de transport, je compte sur une de mes cures qui aura lieu un vendredi matin (j’échapperai ainsi à la règle de l’indisponibilité du vendredi après-midi) pour m’introduire dans la clientèle d’un ambulancier et continuer mes transports avec lui (qui auront à nouveau lieu le vendredi après-midi).

Il me reste la dernière solution de prendre un taxi conventionné qui me coûterait 50 euros par cure, remboursés quand la sécurité sociale le voudra bien. Je garde cette solution dans un coin de ma tête.

J’ai tenté de changer le jour de mes cures, mais impossible à moins d’accepter de la passer dans le couloir (déjà testé plusieurs fois pour raisons exceptionnelles mais, à ce rythme-là, cela deviendrait du systématique et c’est sous réserve de l’accord du chef de service). Mes cures sont programmées jusqu’en juillet, on est obligé de programmer en avance car il y a beaucoup de patients et peu de places. Les choix sont donc rares si on s’y prend trop tard. J’étais heureuse d’avoir ce choix, surtout que ce traitement n’est pas un réel choix mais plutôt un choix par défaut ou par raison (vu l’agressivité de ma SEP sans traitement – et même avec traitement). Aujourd’hui, je me retrouve dans une situation de contraintes, que j’avais su éviter jusque là et cette situation de contraintes est causée par ma volonté d’être autonome pour me rendre à mes cures, par ma volonté de décharger mes proches d’une demande d’assistance technique (je sais que si je leur demande, ils le feront avec plaisir sans se sentir utilisés, mais je veux juste qu’ils m’appellent – ça, ils le feront toujours – pour savoir comment cela se passe et pas pour savoir qui vient me chercher).

À nouveau, je remercie l’association Notre Sclérose pour se faire le relai de nos situations compliquées avec la SEP, ou plutôt avec les administrations, la sécurité sociale, les employeurs…, pour être le porte-parole de nos coups de gueule contre des choses qui pourraient être largement plus simple et pour se constituer ambassadeur de nos envies d’autonomie et d’indépendance malgré tout. »

Par Claire

Voir le précédent témoignage de Claire.

La sclérose en plaques, par Pascale

2012-03-14T06:31:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/03/2009.

« Coucou,

Je me lance à mon tour.
Diagnostique SEP fin août 2008, le 7 août 2008 je rentre aux urgences, paralysie de tout le coté droit, jambe et bras incontrôlables, j'oublie tout ce qu'on me dit dans la minute, je titube comme si j'avais bu, aux urgences après prise de sang, un neurologue vient me voir, et me dit : « il faut faire un scanner », là rien, on me garde (je râle).
Le lendemain IRM, le toubib des urgences vient me voir, il tourne en rond, je me mets en colère, je veux savoir, il parle de SEP, et pour moi c'est un soulagement de savoir.

J'ai passé 3 semaines dans cet hôpital (youpi) j'ai eu 4 ponctions lombaires, trop de globules blanc, arrêt du bolus, paralysie du coté gauche, brulure sur tout le côté gauche, fauteuil roulant… je suis sortie le 1 septembre après la 4ème ponction, je voulais être chez moi pour la rentrée scolaire (j'ai 4 enfants).

En septembre, le 15, je revois le neurologue, il remarque ma difficulté à écrire, je cherche toujours mes mots, je marche avec une béquille, il confirme définitivement la SEP. J'ai pris cela par dessus la jambe je dois dire, je savais ce que c'était, je savais que c'était incurable, advienne que pourra, et puis une fois rentrée dans le quotidien, ben on se rend compte que ce n’est pas facile. Copaxone® mis en place, j'ai refusé l'infirmière, je me suis piquée seule.

Aujourd'hui je commence à apprendre à demander de l'aide, pour enfiler des chaussettes, mettre des chaussures, ce matin j'ai téléphoné pour un fauteuil roulant, ben oui je veux encore partager des choses avec mes enfants, alors je n'ai pas le choix si je veux les suivre. »

Par Pascale, 39 ans

La sclérose en plaques, par Brigitte

2012-03-12T06:31:00+01:00

« Bonjour,

Je me décide à "témoigner"… je me décide à prendre mon courage à deux mains… j'ai 38 ans, et diagnostiquée fin 2006… un peu bizarre comme découverte. Tout ça "à cause " de mes migraines incessantes.
J'étais suivie à l'époque par un neurologue pour mes migraines, qui me faisaient souffrir énormément, et ce neurologue décide de me faire passer une IRM, afin de s'assurer que je n'ai pas de "malformations" au cerveau pour la prise d'un médicament qui me soulagerait.
Et le résultat est positif : des "taches blanches" qui auraient pu être liées à une piqûre de tics mal soignée, mononucléose ou je ne sais plus quoi, ou… sclérose en plaques !!!

La suite est identique à tous les personnes qui ont cette maladie : ponction lombaire et des tas d'autres examens en étant hospitalisée quelques jours.
Verdict de la ponction : sclérose en plaques. Verdict qui me tombe d'un coup, moi qui commençais une nouvelle vie qui n'avait pas été très rose auparavant, et qui me mariais en février 2007, qui partais dans un pays exotique pour notre voyage de noces (pays avec fortes chaleurs à déconseiller, voire proscrire). Mon neurologue n'est pas alarmé,… une découverte "fortuite", une sep de forme "fruste", oui, mais une SEP quand même !
Je n’avais jamais vraiment eu de connaissance atteinte de cette maladie, maladie que je ne connaissais donc pratiquement pas. Comme tout le monde, ma connaissance se résumait au fauteuil roulant.

Début 2008, j'attends une petite fille qui est née fin décembre 2008. Cette sep m'a laissée tranquille jusqu'en août 2009 où j'ai développé une névrite optique. Cure de cortisone pour moi (5 jours de bolus). Après cette poussée au niveau des yeux se pose la question de traitement que je n'avais pas encore, puisque aucune manifestation.
Je me décide à commencer l'Avonex® un an après (août 2010). Injections que je fais tant bien que mal pendant un an. Après Pâques 2011, seconde poussée. Décharges répétitives aux pieds. Fatiguée et ignorante, je ne savais pas trop ce qui m'arrivait. Ma jambe commence à s'endormir constamment, du bout des orteils jusqu'à la fesse. C'est là que je décide d'en parler à mon docteur, qui m'informe de ma seconde poussée. Ma jambe est lourde, fatiguée, je marche au ralenti, voir même en boitant. Nouvelle cure de bolus, un peu plus forte que les précédents. 3 jours d'hôpital pour garder la même sensation de lourdeur, d'endormissement… Et débutent les séances de kiné. Je peux dire que je ne récupère pas ma jambe comme avant…

Et donc me voilà, à 38 ans, vivant depuis plus de 4 ans avec ma sep, mariée, un grand garçon adolescent, une petite fille qui commence l'école et beaucoup de projets qui tombent à l'eau. Sans parler de mon état d'anxiété, beaucoup trop souvent sur les nerfs… je vis et fais vivre les autres avec ma sep et mes sautes d'humeur. Je m'aperçois que beaucoup trop de personnes en sont atteintes également.
Que me réserve cette sep ??? Allez savoir… mon seul espoir est qu'elle n'atteigne pas mes 2 enfants… maladie génétique, pas héréditaire… mais plus de probabilité que Mr et Mme "tout le monde"…

Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui la subissent de près ou de loin… »

Par Brigitte

La sclérose en plaques, par Émilie

2012-03-09T06:31:00+01:00

« Nouveau traitement, un début comique !

1^ère piqûre :
Hier j'ai commencé mon nouveau traitement : la Copaxone®.
Comme je suis allergique à plein de médicaments, avec la neuro, on se met au point pour faire la 1^ère à l'hôpital. Arrivé 10h dans le service et il n’y a pas de chambre disponible, tous les lits sont occupés. Je me retrouve au bout du couloir et j'attends…
On vient me chercher pour me faire ma piqûre et là on me dit : « on va aller dans le bureau de la neuro » (ou son fils se trouve car il est malade).
Il sort et je me fais la piqûre dans la cuisse en mode « warrior » sans l'auto injecteur car ils ne connaissent pas, là ça m'a bien fait rigoler !!!

2^éme piqûre :
Aujourd’hui l'infirmière vient m'expliquer le fonctionnement de l'auto injecteur (qu'elle m'assure connaître par téléphone).
Elle voit l'appareil : « heu… je ne connais pas. »
Je me dis : « on est mal barré... »
Elle trifouille l'appareil, réussit à enclencher l'auto injecteur mais pas dans ma fesse, sur la table de salle à manger ! Là je lui dis : « laisser moi faire », je sors une seringue du frigo, le temps que je prépare ma peau elle remet la seringue dans l'auto injecteur sans la réchauffer et me dit : « je n'y touche pas j'ai peur de refaire une mauvaise manip »... Je m'auto injecte le produit sauf qu'avec le produit super froid j'ai super mal aux fesses !

La moralité c'est que demain je la fais SEULE et qu'on n'est toujours mieux servi que par soi même.
Et comme je vis dans le monde de Mickey, j'en rigole ! »

Par Émilie

Voir le précédent témoignage d'Émilie.

La sclérose en plaques, par Viviane

2012-03-07T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 29/06/2009.

« Bonjour,

Je m’appelle Viviane, j’ai 48 ans et j’ai la sep depuis février 2006.
La sclérose en plaques, je la connais depuis longtemps puisque ma sœur en a souffert aussi.
D’ailleurs, j’ai aussi un oncle (décédé) et un cousin qui l’ont.
Je n’arrive pas à parler de sep sans expliquer auparavant mon parcours.

Ma sœur Marie Claude a commencé ses premiers symptômes de sep en 1995.
Très vite, elle a cessé de marcher.
Maman était très affaiblie par la maladie elle aussi, elle avait fait un infarctus à 42 ans, avait du diabète et était dialysée depuis peu.
Avec ma sœur Chantal, nous passions beaucoup de temps auprès de nos parents pour les aider dans la vie courante.
Le 02 décembre 2000, Chantal apprenait qu’elle avait un cancer au poumon.
Elle venait d’adopter une petite fille qui allait avoir 2 ans en janvier.
L’annonce de cette maladie a été terrible, je ne l’acceptais pas.
Pourtant, j’essayais de soutenir ma sœur au mieux.

Pendant quelques mois, je partageais mon temps libre entre mes sœurs et mes parents.
Je suis mariée, j’ai trois enfants et en ce temps-là, je travaillais 42 heures par semaine.
Je n’acceptais pas de voir mes sœurs souffrir de plus en plus.
En 2001, j’ai du être soignée pour une dépression.
Pendant des mois, j’ai parlé avec une psychologue pour m’aider à vivre mes deuils prochains.
Chantal est décédée le 21 juin 2002, Maman l’a rejointe 3 jours après, le 24 juin au cours d’une séance de dialyse.
Puis, Marie Claude, le 21 novembre de la même année.
Le 26 mai 2004, c’est mon papa qui mourait dans un accident avec son tracteur.
Ce fut si difficile ces décès, mais je m’ « accrochais » pour mes enfants mais aussi mes neveux et nièces.

Puis le 06 février 2006, j’ai une douleur à l’œil.
Dans ma région, il y a de la neige à cette époque, et cela me fait mal de la regarder. Le soir, je dîne aux chandelles, je ne supporte pas la lumière.
Je consulte un ophtalmo qui m’envoie au CHU.
Les examens se succèdent, puis une infirmière me met une perfusion d’antibiotique en me disant que ce serait peut-être une méningite.
J’en ai fait une étant petite, et j’espère que celle-ci ne sera pas trop grave.
Je passe une IRM et on me perfuse de la cortisone.
Le lendemain, je dois avoir une ponction lombaire. Ce sont des ophtalmos qui essaient de me la faire !!! Le carnage. Ils n’avaient pas le bon matériel et en plus, j’avais si peur, je me rappelais de la souffrance de ma sœur lors de cet examen.
Je manque de m’évanouir, et le lendemain, c’est un neurologue qui est venu me la faire, qui m’a bien sécurisé en m’expliquant ce qui se passait et cela s’est bien terminé.
Je rentre à la maison très affaiblie mais avec un diagnostique de névrite optique.
Chaque jour qui passe, je me fais un test pour voir si ma vision des couleurs est revenue.
Je travaille dans une firme horlogère et il faut absolument que je retrouve ma vue pour recommencer à travailler.
Le mois de juin arrive, j’ai repris le travail depuis quinze jours.
Une douleur à la jambe m’empêche d’avancer, mon pied est lourd.

Je veux quand même aller bosser, mais je me rends compte maintenant que j’ai fait une imprudence car j’avais beaucoup de difficultés pour conduire ma voiture et surtout pour freiner.

Mon généraliste m’envoie de nouveau à l’hôpital.
C’est bizarre mais je ne me rappelle pas vraiment quand on m’a parlé de sclérose en plaques. Je crois que je le savais déjà !
Par contre, le neurologue a pris le temps pour l’expliquer à mon mari.
Mon mari a vu ma sœur mourir, et il m’a toujours dit qu’il ne pourrait pas faire comme mon beau frère qui s’est toujours bien occupée d’elle.
Le neuro lui a affirmé qu’il existait maintenant des traitements dont ma sœur n’a pas pu bénéficier du temps de sa sep.
Ce diagnostique de sep cela va vous sembler bizarre, mais au fond de moi, je l’espérais.
C’est presque un soulagement. J’ai parlé avec une psy et pourtant je reste sur mes positions. C’est difficile pour moi d’accepter que mes deux sœurs sont décédées alors que moi, je vais bien.

Je ne vous expliquerai pas le cheminement de ma sœur. Je l’ai vu vivre avec la sep pendant de longs mois et elle s’est endormie dans un centre pour sep à St Lupicin dans le jura…
Je voulais participer à un essai pour aider la recherche, mais je vais trop bien avec la Copaxone® et les médecins ne l’ont pas voulu.
Avec le recul, je pense que la sep s’était installée chez moi depuis longtemps.
Je me rappelle de fourmillements dans les pieds et le médecin m’avait ordonné une paire de semelles à voute plantaire. J’étais si fatiguée que je m’endormais à table.
Maintenant pour moi, le plus difficile est d’avoir des symptômes qui ne se « voient » pas. La fatigue est le principal. Je ne travaille plus qu’à 40 % car ma vue est affaiblie.
J’apprends à gérer mon temps de travail et mes loisirs.
Internet est devenu pour moi une passion et j’y ai rencontré des amis sepiens via des sites, blogs, etc…

L’un deux m’aide à trouver que la vie est belle malgré tout. »

Par Viviane alias vivi25

La sclérose en plaques, par Astrid

2012-03-05T06:30:00+01:00

« Tout d'abord bonjour à tous,

Je viens témoigner du problème d'insertion professionnelle avec la sclérose en plaques.

Je suis comme d'habitude face au même problème : le travail.

En effet, j’ai été insérée en tant que contractuelle atteinte d'un handicap dans la fonction publique : l'éducation nationale.

J'ai débuté le premier septembre 2011. Pendant mon traitement (le 14 octobre 2011), que je reçois une fois par mois, ma collègue a émis un avis négatif sur moi, donc le contrat n’a pas été reconduit.

Cet avis était basé sur mon travail professionnel, pas assez réactive alors que je n'avais reçu aucune formation ni tutorat pour la prise de poste.

J’ai été étonnée car je pensais faire parti du FIPHFP (Fond d'Insertion des Personnes Handicapée dans la Fonction Publique) qui impose une formation et un tutorat pour la prise de poste d'une personne en situation de handicap, une formation des collaborateurs pour éventuellement aider et travailler avec le nouveau collaborateur.

Je ne sais plus quoi penser, sauf que cette maladie est un frein pour l'insertion professionnelle.

Que la politique pour les personnes handicapées, qui malheureusement sont brisées dans leur chair à cause d'une maladie, est une chimère.

Le 31 août 2012 mon poste prendra fin.

Je serai encore devant cet état de fait et devant cette triste réalité auxquels le je suis confrontée tout les jours, les mois, les années.

15 ans de cette maladie, elle a été déclarée brutalement quand j'avais 21 ans.

Alors si c'est si dur de nous regarder avec une maladie, il faudrait qu'une structure soit mise en place afin de nous permettre se travailler comme tout à chacun.

J'aimerai que tous les témoignages qui sont déposés aient un aboutissement heureux mais je n'y crois plus.

Cependant je vous souhaite à tous une bonne journée. »

Par Astrid

La sclérose en plaques, par Dolmen12 - AVANT/MAINTENANT

2012-02-29T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/10/2009.

« Au mois de juin dernier j'ai déjà témoigné. Le témoignage d'alors résumait l'historique de ma SEP à partir de 1991. Aujourd'hui c'est avec une démarche différente que je présente ce nouveau résumé de ma vie. Il s'agit de présenter d'abord ce qu'était mon existence AVANT la SEP puis ensuite de montrer jusqu'où, à cause de la maladie, j'ai dû restreindre chacune de mes activités.

AVANT

Avant la SEP je souffrais déjà de petite comitialité pouvant m'amener des absences. J'étais alors limité dans tout ce qui amenait une fatigue physique et au cours de mon adolescence cela m'a imposé un certain isolement par rapport à ceux de ma génération et des limites dans mes activités telles que le sport.

A cause de cela je n'ai pu être embauché dans l'entreprise nationale de transports ferroviaires que je voulais intégrer. C'est donc par défaut que je me suis retrouvé dans l'informatique.

1- Je travaillais alors dans un centre de traitement informatique tournant 24h/24 7j/7 et nécessitant de faire des horaires décalés sur un cycle de cinq semaines (5X8). Ces horaires avaient l'avantage d'intégrer une semaine de repos sur cinq et de permettre d'envisager les loisirs sur une dimension autre que les soirées devant la télévision ou les week-ends avec départ le samedi et retour le dimanche. Par contre ce type d'horaire amenait la solitude. Une compagne supportait mal que je travaille la nuit ou les week-ends. Les relations n'étaient pas durables. Mes collègues connaissaient ce même type d'incidence.

2- Ayant du temps libre, je me suis offert un studio en Savoie. J'aime la montagne et cela me permettait de revenir sur la terre de mes ancêtres. Je retrouvais alors des noms de massifs, vallées, agglomérations qui m'étaient déjà familiers. La montagne, j'en ai profité hiver comme été. L'hiver le ski ; pas d'un niveau terrible : pistes bleues la plupart du temps.
Cela me suffisait pour découvrir les massifs. L'été, excursions dans la région et randonnées dans les chemins de moyenne montagne. Pas d'escalade, je n'étais pas assez sportif. Mais hiver comme été j'avais toujours avec moi appareil photo ou caméscope, ceci répondant à un autre de mes centres d'intérêt : l'image.

Le temps que j'avais en ville m'ouvrait la porte à la vie associative. Deux passions me motivaient.

3-Le secourisme. Brevet de secouriste passé à l'âge de 18 ans, j'ai intégré les équipes de secours de ma commune. Là encore le temps libre que j'avais en semaine me permettait d'assurer les postes de secours des expositions, salons, rencontres sportives scolaires sans oublier les postes du week-end puis l'encadrement amenant les réunions diverses et les tâches administratives.

4-Le modélisme ferroviaire. Cela m'a pris à l'âge de 4 ans et ne m'a jamais quitté. J'ai un réseau dans l'appartement de mes parents et je fais partie d'un club de modélisme dans une commune voisine.

5-Autre loisir qui m'était cher : le jardinage. Là encore mes horaires me permettaient de me rendre hors week-end donc hors embouteillages à la campagne pour l'entretien d'un jardin de 1200 mètres carrés.

6-Les voyages, en circuit ou en séjour selon la destination et toujours la photo et la vidéo. J'ai parcouru ainsi bien des kilomètres avec la sacoche photo sur l'épaule.

7-Dans la vie quotidienne j'adorais aller au marché le dimanche matin et arpenter les allées pour repérer la marchandises qui m'intéressait.

MAINTENANT

1-Travail. D'abord passage des horaires décalés (5X8) au travail de jour puis au mi-temps thérapeutique et enfin à l'invalidité 2.

2-La montagne. Le ski, c'est fini. Les skis sont remisés à la cave et sans doute condamnés à y rester. Lors de mes dernières tentatives, je tétanisais et au bout de trois virages je me retrouvais le derrière dans la neige. Les randonnées, c'est terminé. Après quelques centaines de mètres, mes jambes ne me portent plus.

3-Le secourisme. C'est devenu trop physique. Je ne peux plus relever ni brancarder une victime. Il me reste les petits soins et les fiches administratives. Les postes de secours doivent être de coutre durée. Les missions plus longues et plus intéressantes, c'est terminé.

4-Le modélisme ferroviaire. Quand je ne me sens pas trop mal, je vais à mon club mais je fatigue vite. Je dois prendre un tabouret pour m'assoir et rester debout le moins longtemps possible. Dans ce domaine il me devient difficile de visiter des expositions.

5-Le jardinage se réduit à la taille des rosiers, couper les fleurs fanées et tondre l'herbe. Il ne faut pas que cela dure plus de 20 minutes. Après je suis cassé en deux, mes jambes ne me portent plus.

6-Les voyages. Les obstacles sont apparus en 1997 avec la contrainte de l'Interféron qu'il fallait garder à une température < 8°c. Cela interdisait les circuits et imposait les séjours avec frigo-bar dans la chambre d'hôtel. Puis les piqûres ont pu être gardées jusqu'à 25°c. Nouvelle liberté, à nouveau des circuits. En 2004 passage à la SEP progressive secondaire. En Islande difficultés pour marcher. Depuis retour à la formule séjour. Selon la forme du jour une excursion peut être ratée ou réussie.

7-La vie quotidienne. Eviter les sorties le week-end. La foule me gêne pour marcher et j'ai mal dans les jambes pour attendre chez les commerçants. Les courses en semaine : il y a moins de monde, les accès sont plus faciles mais il y a aussi moins de choix dans la marchandise. Le plus dur c'est le ravitaillement.
A l'intérieur de la maison ça ne va pas encore trop mal... pour le moment.

Etant célibataire, je ne peux traiter un thème important : celui de la famille, la vie en couple, la vie quotidienne avec les enfants. Donc sur le sujet AVANT/MAINTENANT il y a encore beaucoup à dire. Je vous invite à me rejoindre dans cette démarche qui montre ce que la SEP a fait perdre à chacun et chacune d'entre nous.

Au-delà de la nostalgie, cela change aussi la façon de penser. Il n'est plus question d'attendre la retraite pour vivre par exemple. Il faut profiter au mieux du moment présent et des projets réalisables à court terme. »

Par Dolmen12

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2012-02-22T09:04:00+01:00

Dans une grande enseigne à Nantes…

2012-02-22T06:30:00+01:00

…la caisse pour les personnes handicapées de ce grand magasin (en centre ville de Nantes) est inutilisable en fauteuil, elle sert juste de dépotoir !

La sclérose en plaques, par Sabrina

2012-02-20T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Je prends mon courage à deux mains et je témoigne sur ma SEP, et pourtant les personnes dans mon entourage qui sont au courant se comptent sur les doigts de la main.

Bref, j’ai 26 ans, et ça fait douze ans que je “traine” avec elle, ma meilleure ennemie, M^elle SEP. Donc à l'âge de 14 ans en 3^ème, je passe un week-end avec une amie, et j’ai comme l’impression d’avoir une poussière à l’œil gauche. Je demande à une copine de souffler, mais la poussière ne part pas, je me mets devant le miroir, je soulève ma paupière pour retirer cette satané poussière mais rien du tout... Quelques jours plus tard, involontairement, je mets la main sur l’œil droit et là c’est le drame !!! Je ne vois plus de l’œil gauche (névrite optique), direction le centre ophtalmologique Rotchild (Paris XIX^ème) qui est proche de chez moi. Tests ophtalmologiques et nada, le Dr pense que je simule de ne rien voir pour ne pas aller en cours... scanner, etc… et le verdict tombe : une sclérose en plaques.

Ma mère ne sait pas ce que c’est, moi non plus d’ailleurs, mais les médecins veulent parler seul à seul avec elle... elle pleure... je ne comprends pas ce qui se passe... on me dit que j’ai une inflammation, une inflammation de la substance blanche du cerveau. Un petit résumé qui pour moi ne voulait rien dire. Première poussée donc lors du diagnostic. 2001, on me parle de l’interféron beta Rebif®22, 3 injections par semaine, ma vue remonte 8 sur 10, plus de gêne. Au fil des années, des tremblements… je ne pouvais pas descendre les escaliers sans tenir la rampe (métro, etc…) mais ces problèmes n’étaient pas vraiment gênants.

Onze ans après, en 2010, ma seconde poussée, syndrome cérébelleux, tremblements plus forts, aucun équilibre qui fait que je marche en béquille. Mon traitement par Rebif® ne fait plus effet. Suivie à la Salpetrière, on me parle du nouveau traitement oral le Gilenya® depuis cinq jours, dans l’attente d’aller mieux. Voilà un petit résumé de 12 ans de SEP... je garde espoir, car comme on dit, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Et puis je vous souhaite à tous beaucoup de courage et beaucoup de force ! »

Par Sabrina

La sclérose en plaques, par Laura

2012-02-17T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 23/10/2009.

GRACE A MA SCLEROSE...

« Bonjour,

Je m'appelle Laura, j'ai 23 ans, je sors avec un garçon Nicolas depuis 2 mois, tout est beau tout est rose :)
La vie est belle, je suis vendeuse en prêt a porter féminin et je suis une vraie petite "parisienne".
Un matin du mois de juin 2008, Nicolas me propose de passer la journée dans un parc d'attractions...
Moi qui suis d'habitude assez fofolle, je ne me sentais pas de me faire secouer dans tous les sens aujourd'hui... mais il insiste et je cède.
Accompagnés d'un couple d'amis, ils s'éclatent tous... sauf moi !

Je ne me sens pas très bien et puis le coté droit de mon visage me dérange, il est comme... endormi.
Après cette folle journée, je prends une douche et je me sens de plus en plus mal... J'ai toujours la moitié de mon visage qui me dérange... Je ne m'y attarde pas plus que ça !
Le lendemain matin, HORREUR ! Tout le coté droit de mon visage est bloqué, ma lèvre ne bouge plus, mon sourcil ne se lève plus : PANIQUE !

Je file aux urgences de l'hôpital Pompidou dans le 15ème arrondissement de Paris, après un bilan complet, le docteur me dit de prendre rendez-vous en urgence avec un neurologue de l'hôpital St Anne.

- Mais Docteur, j'ai juste le visage bloqué je ne suis pas folle ?! St Anne c'est pour les fous !!!
Le rendez-vous est pris pour quelques jours après.

Mon visage est encore plus paralysé et j'ai le tournis sans cesse... Ma mère m'accompagne à ce rendez-vous et nous avions prévu de faire du shopping après, mais rien ne se passe comme prévu.
Le neuro me voit en consultation et décide de m'hospitaliser.

Premier jour : Première IRM de ma vie (quelle horreur ce truc !)
Deuxième jour : Je n'en sais pas plus que le premier...
Troisième jour : Ma grande sœur Ingrid, me rend visite a l'hôpital, discussion de filles, et la elle m'annonce une merveilleuse nouvelle : elle attend son 3^ème bébé, 8 ans après sa dernière fille !!! que du bonheur.

A ce même moment, une armée d'internes et la neurologue entrent dans ma chambre, nous séchons nos larmes de joie, la neuro s'assoie sur mon lit, elle ouvre le gros classeur avec mon nom écrit dessus, le referme quelques secondes après, me regarde avec un air de détresse et me dit :
- On a mis un nom sur votre maladie.
- Mais comment ça "maladie" ? Vous ne m'avez jamais parlé de maladie !
- Ne vous inquiétez pas mademoiselle, elle se soigne très bien, vous avez une Sclérose En Plaques.

Je vous laisse imaginer ma réaction et celle de ma sœur, qui se comporte avec moi comme une mère.

Toute la famille arrive à l'hôpital, en pleurs, mes parents sont terrorisés, et à vrai dire moi aussi parce que je ne connais pas du tout cette maladie !
Est ce que je peux quand même avoir des enfants ?
Est ce que je vais devoir être opérer ?
Est ce que je vais mourir ?

Ma sœur téléphone a Nicolas, pour lui demander de venir à l'hôpital après sa journée de travail ; elle lui explique en 2-3 mots que je suis malade mais qu'il ne faut pas qu'il s'inquiète que tout va bien se passer etc...

Le lendemain matin par texto Nicolas me quitte, "Il ne sait pas s'il peut assumer, cela lui fait très peur etc..".

Je me retrouve sans mon petit ami mais avec une sacrée maladie !!!

A peine de retour chez moi, une nouvelle poussée, séjour à l'hôpital « bolus de corticoïdes », on m'explique mon traitement de fond (interférons) ; encore une autre poussée. En tout 5 poussées en 1 mois !!!
Je m'en remets très bien à chaque fois grâce aux bolus et à mon formidable organisme.
Mon Nicolas, revient dans ma vie, il a pris du recul, s'est renseigné sur la SEP et surtout... je lui manque.
Mon combat pour connaître et faire connaître la SEP commence...

Nous nous sommes fiancés en septembre 2008, la demande est mariage est faite à mon papa, nous nous marierons en mai 2009.

J'ai retrouvé mon petit ami qui est devenu mon futur mari, mais j'ai perdu énormément « d'ami(e)s » !
Mon "meilleur ami" a refusé de me faire la bise parce qu'il a peur que ma maladie soit contagieuse...
Ma "meilleure amie" qui est enceinte au moment du diagnostique ne veut plus me voir, je n'ai jamais bien compris pourquoi...
Mes ami(e)s ont peur, peur de moi ?!

Depuis, je me suis fait de VRAI(E)S ami(e)s, qui m'acceptent « moi et ma maladie », Nicolas et moi nous sommes mariés et j'ai un nouveau combat mais sûrement le plus beau de ma vie... faire un enfant.

Ma neuro de l'hôpital St Anne voulait qu'on attende que la maladie se stabilise avant de faire un bébé, « l'idéal » serait 3 ans sans poussées, donc j'ai décidé d'aller voir d'autres neurologues pour avoir différents avis, j'ai rencontré mon neuro actuel le Dr X a l'hôpital La Pitié Salpetrière, il est génial, très à l'écoute.

Le deal, 1 an sans poussée!

Une fois ce délai passé, je suis retournée le voir, il m'a arrêté mon traitement de fond et m'a fait faire des bolus de corticoïdes en prévention a renouveler tous les 3 mois jusqu'à ce que je lui annonce la bonne nouvelle.

Ce n'est pas simple de faire un bébé avec cette SEP qui ne me lâche pas (6 poussées en 1 an), mais sep ou pas la vie est un combat, et quoi qu'il arrive il faut se battre, ne jamais baisser les bras !

En 1 année GRACE a ma sclérose :

1/ Je me suis mariée avec Nicolas.
2/ J'ai monté ma propre boite d'organisation d'évènements et refais de la coiffure a domicile.
3/ Nous essayons de faire un bébé (des jumeaux se serait cool mais bon... lol).
4/ Nouveaux ami(e)s géniaux !

En conclusion, ma SEP c'est que du bonheur malgré les douleurs, cette foutue fatigue etc...
Il ne faut pas désespérer ni se laisser aller.

Je suis consciente que j'ai énormément de chance d'aussi bien m'en sortir, mais je suis sure que le moral joue énormément dans la maladie !

COURAGE COURAGE COURAGE
Si quelqu'un souhaite me contacter pour discuter, pour avoir des renseignements ou autre n'hésitez pas !

Dernière chose: Achetez le livre d'Arnaud, c'est un super bouquin, une très jolie histoire, il m'a fait rire et pleurer dans la même page ! C'est un torrent d'Emotions :)

Merci a tous de m'avoir lu, je vous fais pleins de bisous ».

Par Laura

La sclérose en plaques, par Philippe

2012-02-15T06:30:00+01:00

« Bonjour à toutes et tous,

Je viens ajouter un témoignage masculin. Je me prénomme Philippe, suis âgé de 37 ans et demi, marié, papa de deux filles de 8 ans et 5 ans et demi. Comme Olivier j'ai une gentille SEP, plus que la sienne car je suis complètement autonome et suis conscient de l'énorme chance que j’aie. Je précise que je suis atteint de SEP depuis 1995 et suis sous Bétaféron® depuis 2002 (date de ma seconde poussée).

Je travaille mais suis actuellement en poussée, donc à l'arrêt. Mon employeur m'a fait bénéficier d'un reclassement (ancien attaché technico-commercial, devenu sédentaire, responsable de produits de menuiserie intérieure et extérieure). Je suis un privilégié aux yeux de mes collègues car j'ai conservé mon véhicule de fonction. Pour moi le reclassement a été bon pour notre foyer mais pour le vécu au quotidien c'est autre chose...
J'ai connu plusieurs moments où j'ai été en arrêt mais pour autre chose que la SEP (lombalgies). Le sentiment de culpabilité me ronge car je laisse mes collègues, peu nombreux, supporter ma charge de travail. Je précise que mon reclassement n'a pas dépendu de mes supérieurs hiérarchiques directs mais de quelqu'un, un ange gardien que je ne connais pas de vue, qui connait également la maladie.

Mon cas a fait écho et je suis à mon poste depuis janvier 2010. Je parle facilement de la maladie à mes collègues, clients et fournisseurs mais je me sens incompris par ceux qui sont le plus en contact avec moi dans mon travail au quotidien.

Comment faire entendre sa souffrance intérieure et son impossibilité à faire les choses comme tout le monde à qui n'est pas touché ou ouvert d'esprit ? ... »

Par Philippe

La sclérose en plaques, Gaston

2012-02-13T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Suite à un accident de voiture en novembre 2002, j'ai eu des difficultés à marcher en mars 2003. Après cela je suis allé dans un hôpital de Marseille qui m'a fait tous les examens (irm cérébrale, médullaire, ponction lombaire, potentiel évoqué et j'en passe), ils n’étaient pas tous bons mais je suis sorti de là avec comme diagnostic : « syndromes post traumatique ».

Peu de temps plus tard je refais une poussée et retourne dans cette hosto qui me garde la nuit sans rien me faire et on me met dans le couloir à 8h de matin. Là, on me demande d’appeler ma femme pour qu'elle vienne me chercher et on me donne une ordonnance pour passer une irm cérébrale. N'allant pas mieux au bout d'une semaine, je change d’hosto et vais à Toulon dans un hôpital militaire qui me refait bien sûr tous les examens et me diagnostic une sclérose en plaques. Mais on ne me donne rien pour arrêter mes poussées. Fin 2004 je vois un autre neuro qui me dit que je dois impérativement prendre un médoc et il me donne la Copaxone® que je prends pendant 3 ans. Mon état ne se stabilisant pas, mon médecin traitant m'envoie chez une neuro très compétente. Elle voit que je suis passé en sep secondaire progressive et me donne de l’Endoxan® qui depuis maintenant 3 ans a stabilisé ma sep.

Je suis en fauteuil pour me déplacer en extérieur mais grâce à cette neuro je peux encore être un peu autonome chez moi et je la remercie ! Bien d'autres problèmes sont survenus à cause des poussées mais je gère. Voilà, merci de m'avoir lu.

PS : je remercie le neuro de l'hôpital de Marseille (qui travaille sur la recherche de la sep) de m'avoir laissé comme cela sans médoc. Grâce à lui j'ai un fauteuil roulant et je m'éclate avec ! »

Par Gaston

La sclérose en plaques, par Anne-Marie (non-sep)

2012-02-10T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 19/10/2009.

"Bonjour

Comment je voyais la SEP avant de connaître Carole :

Je croyais que c'était une maladie qui atteignait les muscles et qui était handicapante. Mais si on n'a pas vu de malade « proche », on ne sait pas toujours comment ça évolue.

Cependant, lors d'une rentrée scolaire, une mère de famille disait : « Mon Dieu comme c'est triste, regardez Mme X ! On vient d'apprendre que la maladie dont elle est atteinte est la « sclérose en plaques ! Elle ne peut plus travailler et ça ne va pas être drôle pour ses 2 enfants ! »
J'avais déjà constaté sa démarche, bizarre, en effet. Mais comme nous étions « nouveaux » dans la commune et dans l'école, je ne sus que faire, que dire, je ne connaissais pas cette femme, pourtant j'ai été « secouée ». A la réunion de parents, avec beaucoup d'effort, elle est venue. Tout le monde était mal à l'aise. L'institutrice a été intelligente de faire comme si toutes les mamans étaient bien portantes. Mais nous les mamans, on avait mal, mal pour elle, mal pour ses enfants. On ne savait pas quoi dire. Cette maman, est venue à la fête de Noël pour voir ses enfants lors de leur représentation respective au spectacle. On voyait la joie sur son visage mais on avait envie de pleurer. Pourquoi ? parce que ce n'est pas juste ! et aussi parce qu'on se dit que la médecine n'est pas capable de guérir cette femme !

Tout le monde s'empressait de laisser passer le fauteuil ! et restait bouche bée !
Je me suis dit « et moi qu'est-ce que je fais ??? rien ! j'irais bien lui rendre visite mais qu'est-ce que je vais lui dire ? je ne la connaissais déjà pas avant ! alors je ne vais pas m'imposer maintenant ! c'est ridicule !
Je suis allée chez elle 1 fois pour rechercher ma fille à l'anniversaire de son fils !
Et là, par contre, je suis restée ! j'ai partagé le café avec elle comme je l'aurais fait avec une autre maman. Elle parlait difficilement, la maladie ayant évolué. Mais j'avais compris qu'elle était heureuse de voir tous les enfants ce jour-là et de partager ce moment ! Elle ne m'a pas parlé de sa maladie et moi non plus. On a parlé comme 2 mamans, c'est tout.

L'année suivante, son état s'était nettement dégradé et on ne comprenait plus ce qu'elle disait. J'aurais voulu aller la voir mais j'ai eu peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas la comprendre !
Je pense que quelques années après, j'aurais été plus forte.

Comment je vois la SEP maintenant que je connais Carole :

Je dirais qu'il y a eu plusieurs étapes.
J'ai connu Carole sans la SEP. Puis un jour elle m'a dit qu'elle avait des soucis de santé. Et un autre jour, elle m'informe que sa maladie était la SEP !

1. la gifle : oui c'est comme si j'avais reçu une gifle, un coup qui fait mal ! Mon ressenti : c'est injuste ! pourquoi Carole ? pourquoi mon amie ? Elle est si jeune et a des projets ! je n'aime pas que les gens que j'aime souffrent ! Est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic ?
2. la douleur et la révolte : Carole confirme la SEP. J'ai ressenti une énorme douleur ! et l'écœurement ! pourquoi la recherche n'avance pas plus vite ? on met de l'argent pour aller sur la lune et pourquoi on ne le met pas dans la recherche ! Quand je pense aux milliards d'euros qui sont gaspillés !
3. la résistance, la présence, une autre page, et toujours l'amitié ! C'est Carole qui m'a fait grandir et notre amitié !

Ce n'est pas la SEP qui empêchera notre amitié ! la SEP ce n'est ni une faute, ni une honte. Je prie pour qu'elle n'évolue pas. C'est comme si j'avais dit au destin ou à la SEP : tu t'es installée mais on ne baissera pas les bras, tu fais du mal mais tu ne peux rien contre ce lien d'amitié qui est là ! et puis la SEP il faut le dire à tout le monde : ce n'est pas contagieux, vous pouvez considérer les personnes atteintes de SEP comme des hommes ou des femmes à part entière !

Ces êtres humains ont 2 yeux, 2 oreilles, 1 esprit qui permet de travailler même si ça vous dérange, un corps, un cœur qui n'a pas besoin de compassion mais d'amour et d'amitié comme chaque être humain.

Ils et elles ont besoin de communiquer. Je dirais qu'il faut une espèce « d'acceptation » des faits, non pas pour ignorer le présent, mais justement pour avoir l'énergie et continuer de vivre, pour continuer d'être présent sans être étouffant, écouter et respecter leur colère, savoir se mettre en retrait quand ils en ont besoin, mais être là quand ils en ont envie.

Voilà comment je vis la situation avec Carole. Je pense que nous, les proches, devons cheminer, chacun à notre rythme, et nous dire que « avant » c'était la page d'avant, et aujourd'hui, c'est la page qu'il faut vivre chaque jour pleinement avec Carole. Carole est pleine de vie et va donner la vie ! Quelle belle histoire et quelle leçon de vie ! Je suis là aujourd'hui, à ma façon, et je le resterai.

Je témoigne pour que le regard des gens change sur la SEP ou autre handicap ! Ce n'est pas une faute, pas une honte, pas contagieux ! Les personnes concernées ont droit à un travail, à l'amour, à l'amitié, à l'art, à la culture, au sport, aux vacances etc... la société doit répondre aux besoins de ses citoyens.

Je témoigne pour que les personnes atteintes de la sclérose ou autre pathologie, soient aidées, bien sûr, mais pour qu'elles aient leur place réelle dans la famille, dans la société, au travail, sans préjugés, sans discrimination, avec respect. Tout cela n'est-il pas une question d'éducation ?"

Par Anne-Marie (non-sep)

La sclérose en plaques, par Samuel, d'Haïti

2012-02-08T06:30:00+01:00

« Bonjour,

Je m’appelle Samuel, j’ai 22 ans. J’ai été diagnostiqué officiellement en décembre dernier.
Lorsque mon neurologue m'a appris la nouvelle cela n'a eu aucun effet sur moi. Mais ce qui me ronge encore, c’est lorsqu’il m'a dit qu'il n’y a aucun moyen de se faire soigner en Haïti.

Je suis bien obliger d'abandonner mes études universitaires depuis plus de 2 ans. Cette maladie présentait ces premiers symptômes quand j'avais 8 ans. C’est à dire que je vis avec depuis plus de 14 ans sans le savoir. Et maintenant je suis à une phase avancée avec cette dernière puisque quand je suis malade, j'ai des incontinences urinaires, mon rectum ne fonctionne pas ainsi que mes membres.

Ma seule inquiétude c’est de ne pas pouvoir suivre un traitement pour réduire les effets. Mais, j'essais de multiplier des démarches partout et ailleurs pour pouvoir enter dans un pays dans lequel je puisse accéder à des soins... Merci de bien vouloir m'aider. »

Par Samuel, d'Haïti