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Soirée rencontre avec Marie-Hélène Mathieu à Saint Pierre du Gros Caillou : jeudi 2 février 20h

2012-02-01T13:50:00+01:00

A l’occasion de la sortie du livre "Plus jamais seuls" qui retrace l’histoire des communautés "Foi et Lumière" (autour des personnes handicapées et de leurs famille et amis),
vous êtes invités à une soirée rencontre avec son auteur, Marie-Hélène Mathieu, ce jeudi 2 février 2012, de 20 h à 22 h 30 .
Dans la crypte de St Pierre du Gros Caillou, 92 rue St Dominique - 75007 Paris (Métro Ecole Militaire).

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grand

Intouchables : la version de Liliane

2012-01-21T22:24:00+01:00

Liliane a aujourd'hui près de 78 ans.

Elle vit depuis 45 ans dans la même barre d'immeuble à 4 étages sans ascenseur.

Le même appartement au premier où elle a vu grandir ses filles.

Malheureusement, en 1988, Liliane a eu un AVC qui l'a gravement handicapé. Elle a dû apprendre à vivre avec une hémiplégie gauche complète et flasque. Dans son malheur, la chance d'être droitière et d'avoir conservé la parole.

Elle vit depuis cet AVC seule dans cet appartement. Plus de mari. Les filles sont parties.

Grâce à l'aide du lève malade électrique, la journée est un aller retour entre son lit médicalisé et son fauteuil spécial hémiplégique. Les infirmères le matin pour les médicaments. L'auxiliaire de vie matin, midi et soir.

Les jours s'écoulent sans autre horizon que lit-fauteuil-télé. En vérité, c'est plutôt Lit-Télé, Fauteuil-Télé car deux de télés trônent. Une devant le lit , une devant le fauteuil pour ne rien rater.

Depuis son retour de l'hôpital, Liliane n'a jamais voulu déménagé de son 1er étage. La tête dure. Pas question de laisser son appartement de toujours même si c'est au prix de ne jamais sortir du fait de l'absence d'ascenseur.

En 2009, grace à la patience et l'obstination de l'une de ses filles, Liliane a enfin accepté de remplir les papiers pour le changement de logement.

Oui, le logement est plus petit mais avec un loyer moins cher à payer, moins d'entretien et ...plus d'escalier.

En 2010, enfin une place et le déménagement peut enfin arriver.

Elle a changé de cage d'escalier pour ...un rez de chaussée mais est restée comme elle le désirait dans la même barre d'immeuble .

Elle peut maintenant enfin sortir avec son fauteuil avec l'aide de sa fille.

La première sortie fut pour aller jusqu'au .... pharmacien. 200 mètres. Waouh

Puis le coiffeur à côté du pharmacien. Les courses de temps en temps.

Puis, avec l'assurance, le service du département pour le transport des personnes handicapées (*)a été contacté et ainsi elle a pu allé se balader en ville, au centre commercial. On réserve à l'avance la voiture spécialement aménagée pour transporter les personnes en fauteuil et hop.

Là, hier, pendant la visite pour son renouvellement, sa fille lui a dit :

"Bin, maman, tu racontes pas au Docteur, la sortie que tu as faite avant Noël ?"

La sortie, c'était le cirque sur les quais de Seine avec les places devant sous le chapiteau.

La première fois de sa vie à 78 ans que Liliane allait au Cirque.

L'an prochain, c'est déjà prévu, ce sera le patinage artistique à la patinoire de l'Ile Lacroix.

"Et, on va où maintenant ?"

"Respirer un peu"

Voeux 2012 à l'APF : l'année commence mal !

2012-01-13T15:37:00+01:00

Ce midi, j'ai participé avec Alain MILLOT et Laurent GRANDGUILLAUME, à la cérémonie des voeux de la délégation départementale de la Côte-d'Or de l'Association des Paralysés de France, à l'invitation de Christian Dumont, son représentant.

A cette occasion, j'ai fermement condamné la décision de la majorité départementale UMP-NC de couper le financement versé à l'APF pour son service social.

Pour mémoire, l'APF salariait depuis 1942 une assistante sociale qui se rendait au domicile des personnes handicapées, pour y réaliser des diagnostics , ou les orienter dans les différentes démarches.

L'internalisation revendiquée par le Ministre-Président du Conseil général lors de la dernière session n'est pas la bonne solution. Commencer par respecter ses partenaires historiques et leurs expertises apporterait sans doute plus à l'amélioration recherchée. Quant au montant des économies faites (46 000 €), il aurait pu et aurait dû être trouvé dans d'autres dépenses, comme nous l'avions proposé à la session de décembre !

Voir le reportage de la rédaction de France 3 Bourgogne

Réunion des « Fioretti », communauté Foi et Lumière du 14ème : Dimanche 8 janvier 2012 au couvent saint François, 7 rue

2012-01-02T05:30:00+01:00

Le calendrier du semestre de l'année 2012 envisagé est :

8 janvier,
5 février (chez les franciscaines missionnaires de Marie de l'avenue Reille),
11 mars,
1er avril,
13 mai,
10 juin et
1er juillet.

Foi et Lumière, mouvement international, est né de la détresse de parents de voir leur enfant handicapé mental rejeté.

Suite à un pèlerinage à Lourdes en 1971 suscité par Jean Vanier et Marie-Hélène Mathieu, parents, personnes handicapées et amis se retrouvent en petites communautés, pour une rencontre mensuelle. Au cours de ces rencontres nous y vivons un temps de célébration et de prière, d'amitié et de partage, de fête. La communauté aide les parents à sortir de leur solitude et parfois de leur désespérance. L'amitié, l'échange, le soutien mutuel, la parole, la prière ensemble, leur permettent de mieux percevoir la beauté intérieure de leur enfant, sa vocation unique.

Les amis viennent souvent pour rendre service et ils restent parce qu'ils ont découvert la richesse des rencontres avec les personnes handicapées.

La communauté qui existe sur le secteur porte de nom de Fioretti.

Elle a été créée grâce à la persévérance de Marie-Agnès, jeune adulte handicapée, qui avait été membre d'une communauté dans le 7ème arrondissement.

M.G.V.

La sclérose en plaques, par Laurent

2011-12-30T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/03/2011.

« Bonjour à toutes et tous,

Je me présente, Laurent 45 ans, marié, 3 beaux enfants dont je suis fier et une épouse à mes côtés qui me soutient.

Je suis « SEPien » officiellement depuis mars 2010 et officieusement depuis toujours mais la médecine n’a retenu que 1995 lors de mes premiers problèmes oculaires (Grand-mère paternelle SEP, oncle SEP et tous deux décédés).*

2002 une diplopie qui a durée 12 jours et suspicion de sep. Là, stop la médecine, car je voulais devenir mon propre patron après 20 ans dans un grand groupe.

La motivation a toujours été mon bâton pour avancer, je me suis lancé sans regarder derrière et j’ai avancé de toutes mes forces, j’ai réussi dans mon nouveau métier et aussi avec mes crises, je pouvais gérer comme j’étais mon propre patron. Et un père de famille, c’est là pour assumer et subvenir aux besoins des siens !

Pour l’homme que j’étais, manuel, réalisant toutes sortes de travaux, mes mains me manquent aujourd’hui, je me sens inutile ! Le pire c’est que la tête est toujours là mais que le reste ne suit plus, mes mains, mes jambes me manquent alors que ma tête dit : vas-y tu dois le faire !

Les crises, elles ont été diverses et certaines m’ont « dévissé la tête » !

Fatigue intempestive, problèmes urinaire, sensation de fourmies dans les mains, maux de têtes, problèmes intestinaux, vertiges (comme un mec bourré), déglutition, élocution, insensibilité des dents (je m’endors chez le dentiste et ne sent rien quand il m’arrache un nerf)… c’est fou tous les symptômes que j’ai pu avoir mais je n’ai jamais consulté comme si je savais…

Bref en 2008 tout m’agaçait, je m’énervais d’un rien ne supportant plus rien, j’en suis même arrivé à tenter de me suicider à moto pour finalement finir entre les gendarmes qui m’avaient arrêté avant ce geste incompréhensible.

Suite à ça, j’ai revendu mon affaire et suis revenu en Charente ou je suis aujourd’hui.

La SEP, elle veillait sur moi tel un chat sur un oiseau attendant le moment propice pour attaquer, c’est en septembre 2009 qu’elle a réattaqué, elle m’a pris mon bras droit ainsi que ma main, puis 2 mois plus tard ma jambe gauche, puis mon bassin, puis ma jambe droite, puis mon torse, puis mon bras gauche…

Bref mars 2010 les symptômes qui étaient apparus sans disparaitre m’ont décidé à consulter et hop j’avais mis la machine en route !

Médecin, neurologue, ponction lombaire, IRM, prise de sang, bolus de 5 jours et verdict de la médecine qui découvrait un homme atteint de la SEP mais qui n’en était pas à son début, donc traitement de fond et roulez carrosse !!!

Et moi dans tout ça, parce qu’il y a la SEP mais il y a moi aussi qui n’arrêtait pas de m’excuser et de demander pardon, car j’étais malade et me sentais gêné ! Il fallait que des gens s’occupent de moi, moi qui avais toujours accepté mes crises et souffert en silence, je ne disais rien à personne même pas à mon épouse, mais elle voyait bien que quelque chose ne tournait pas rond chez moi, mais voilà je ne voulais pas que l’on s’intéresse à moi, j’étais capable de surmonter ça !

Aujourd’hui ma famille me tourne le dos (c’est dans ma tête que ça se passe, je vais à l’hôpital des fous) ma belle famille aussi, moi qui était revenu en Charente pour me rapprocher d’eux, c’est loupé, nous n’avons plus que deux couples d’amis qui comprennent et nous les en remercions, c’est eux ma nouvelle famille !

Pour la famille je pense qu’ils ne connaissent pas cette maladie qu’ils en ont peur et je ne leur en veux pas mais je préfère rester chez moi seul que mal accompagné !

Je pense que le manque d’information au grand public y est pour beaucoup alors informons les, je ne veux pas me plaindre mais juste vivre normalement et le crier !

La SEP est là et bien là, depuis 2002 ma vue latérale est double et depuis 2009 mes mains et avant bras ne sont plus, mais j’ai retrouvé la marche et tant que j’ai la vue tout va bien !!!! hi hi hi hi !

Avant l’annonce j’étais un bout en train, j’adorais imiter Homer des Simpson « pinaise », aujourd’hui je n’ai plus la pêche pour et puis avec 25 kg en moins je ne lui ressemble plus vraiment !!!

Elle me prend petit à petit sans me rendre toutes mes capacités, les séquelles sont nombreuses et même avec ces handicapes, on s’y habitue aussi à force, ils font partie de moi maintenant et je vie avec !

Prochain traitement, Tysabri®, un nouveau copain avec qui je vais partager ma SEP et qui je le souhaite va me freiner tout ça, car là ça me pèse énormément ! Surtout ma famille à qui j’impose cette saloperie, je les fais souffrir aussi, quand j’ai mal, ils ont mal avec moi… ils ont d’autres choses à vivre, m…,

Je les aime tant ma petite famille !

À tous les SEPiens et SEPiennes de quelque origine qu’ils soient, gardez le moral, nous ne sommes pas la seule misère du monde, vivons du mieux possible avec la SEP notre ennemie celle qui nous aime tant et profitons des instants présents !

Malgré les handicaps, malgré les gens qui vous tournent le dos, demain est un autre jour et sera meilleur.

Courage à toutes et tous ! »

Par Laurent

*Note de Notre Sclérose : la sclérose en plaques n’est pas une maladie mortelle.

La sclérose en plaques, par Myriam

2011-12-19T06:34:00+01:00

« Bonjour,

Je m’appelle Myriam, je suis âgée de 22 ans. Je suis actuellement étudiante assistante sociale et « cela » m’arrive, bien évidemment, l’année de mon diplôme !

Ça fait maintenant 6 mois que j’ai l’impression d’être dans un cauchemar sans pouvoir me réveiller.
Pour tout vous expliquer, à la sortie de mon Bac, j’ai réalisé une première année de formation d’infirmière. J’ai donc fait le « fameux vaccin » sans me douter de la polémique qui existait à son sujet.
J’ai par la suite développé une diplopie qui est passée inaperçue aux yeux des équipes de professionnels soignants : « Vous êtes jeunes, c’est le fameux stress des exams !!! ».

Puis je me suis reconvertie dans le social. La vie est belle quand on est jeune, tout roule pour moi, la beauté, la santé, la joie de vivre… Jusqu’à ce que…
3 ans plus tard, je fais ma première grosse poussée. Je n’arrive plus à marcher. Mais que ce passe-t-il ? Plongée dans un déni, je passe mes journées à me dire que j’ai simplement mal dormi et que demain tout ira mieux.
Je rencontre alors mon neurologue est c’est là que tout s’enchaîne ! Ponction Lombaire, bolus de corticoïdes, etc… Mon neuro me dit que pour certifier le diagnostique, une seule poussée ne suffit pas. Très bien Dr House, le mois d’après je lui en ai faite une 2^ème, puis une 3^ème le mois suivant.

Tout s’enchaîne sans que je ne puisse me réveiller. Du jour au lendemain, je me retrouve avec un traitement par intramusculaire (interféron), un dossier MDPH avec une reconnaissance « handicapée », une affection longue durée. À 22 ans, je ne dispose plus de la même autonomie de marche qu’il y a 1 an, je ne contrôle plus mes sphincters, j’ai des pertes de mémoire et des difficultés de concentration et j’ai l’énergie d’une grand-mère de 80 ans !
C’est triste, je déprime sans trop le montrer à mon entourage qui est sans aucun doute aussi touché que moi par ce choc de la vie. J’ai fait appel à une association qui est venue à domicile pour me rassurer mais ça n’a fait qu’empirer les choses ! Cette infirmière n’a rien trouvé de mieux que de me balancer, avec un manque total d’empathie, que j’avais en gros, au vue de mes poussées, une chance sur deux de finir en chaise ! Mais quelle horreur ! Non, c’est une plaisanterie ?! Où est la caméra ?? C’est un cauchemar sans fin.

Et quand j’y repense, tout ca parce que j’aurais fait confiance à une formation professionnelle et que j’aurais accepté de faire ce vaccin ? Je refuse de me laisser faire ! Mais que puis-je faire ? A l’aide… »

Par Myriam

La sclérose en plaques, par Sophie

2011-12-09T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/06/2011.

« Bonsoir,

Je suis Sophie, 37 ans, et 17 ans de SEP… le plus beau cadeau de mes 20 ans :-)

Pendant 5 ans, j'ai complètement occulté le diagnostique et presque oublié que j'étais "malade" malgré quelques signes que je ne voulais pas voir. Je cours tout le temps, partout... je fais comme tout le monde.

Et puis, mes 25 ans sonnent le top départ d'une course entre la SEP et moi. À l'époque, je suis sportive alors, c'est sûr, elle ne m'aura pas ! Des poussées s'enchaînent, des traitements aussi (interférons, immunosuppresseur) tous me rendent bien plus malade que la maladie et je finis par dire : STOP ! où est Sophie ?

Une pause s'impose... j'arrête les traitements, mes études pour un temps. Le temps de me reprendre en mains, 48 kg toute mouillée, des bleus de partout, j'ai mal au corps... pour me prouver qu'il vit encore, je donne la vie... oui, je suis capable de et non plus, je suis incapable. Mon petit garçon voit le jour ! Sophie aussi....

L'ombre de la SEP plane de nouveau, et pendant 2 ans, la galère totale… poussées sur poussées, une séparation, un diplôme... et un bout de chou qui a besoin de sa maman.

J'enchaîne les emplois : trop d'heures, trop de stress.... trop de poussées... impossible de tout gérer sans y laisser un peu de sa peau… et puis trop de solitude.

Ils sont peu à vouloir entendre quand ça ne va pas, ils sont peu à savoir entendre quand ça ne va pas, et moi, je ne veux pas qu'on voit quand ça ne va pas.

Je décide de changer tout, je fais de grands projets, j'essaie de voyager et curieusement, je vais. Je suis une nouvelle Sophie.

13 ans après ma 1ère poussée, Nicolas entre dans ma vie, il voit et ne fuit pas, il entend et ressent quand ça ne va pas… Je prends le temps, plus de stress... j'ai arrêté de travailler, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans. Je vais, pas au même rythme que les autres... pas en même temps que les autres, mais je vais.

Je suis Sophie, j'ai la SEP depuis 17 ans, je ne peux plus courir, je ne peux plus marcher des kilomètres... mais je peux donner tant de sourires, tant d'amour, tant de joie de vivre depuis que je mesure le poids de la vie, que je suis tentée de remercier la SEP d'avoir tout changé... »

"La vie est trop courte pour être petite" - Oscar Wilde

Par Sophie

La sclérose en plaques, par Marion

2011-12-07T06:30:00+01:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/06/2011.

« Bonjour,

Tous les jours, je jette un œil à Notre Sclérose. Je ne sais pas pourquoi j’ai besoin de lire tous ces témoignages. Surtout que souvent, j’ai les larmes aux yeux en les lisant. On ne peut pas dire que ça soit bénéfique. Est-ce une curiosité déplacée ? Un besoin de savoir qu’il y a des cas pires que moi ? Je ne sais pas.

J’ai décidé aujourd’hui que ce n’était pas juste de ne faire que lire. Après tout, le but est d’échanger, ça ne devrait pas être que dans un seul sens. Et puis, ça me donne le sentiment d’être voyeuse. Et je dois dire que ce n’est pas agréable… Je ne vais pas vous raconter toute mon histoire, parce que déjà je ne me rappelle pas de tous les symptômes, ni de l’ordre précis dans lequel se sont passées les choses. Et puis je n’ai pas envie de réfléchir à tout ça aujourd’hui. Je veux juste vous dire ce que je ressens, là, maintenant.

J’ai 23 ans. Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans. Ça n’a pas été facile. J’ai eu beaucoup de doutes sur l’avenir, les larmes aux yeux dès que j’abordais le sujet, des pensées négatives. Et puis, petit à petit, avec l’aide de mon homme, les groupes de paroles organisés par le CHU, un suivi par une psychologue, et les différents traitements, j’ai « digéré » la nouvelle.
Je suis heureuse. Je ne pense pas que je le serais plus si je n’avais pas la SEP (je ne le saurai jamais, n’est-ce pas ?) Avoir des projets me semble encore plus important qu’avant. Par moment, mon côté superstitieux refait surface. Quand j’étais plus petite, il m’arrivait de me dire « si j’avais une jambe cassée ou si j’étais malade, on s’occuperait plus de moi » ou autres pensées du genre (des idées d’enfants qui veulent attirer l’attention). Du coup, parfois, je pense que c’est ma faute, que je l’ai bien mérité. Mais rationnellement, est-ce vraiment possible ? Je ne crois pas.
J’ai des coups de blues par moment, où je vois tout en gris, mais ça ne dure jamais longtemps grâce à mon amoureux. Il ne me laisse jamais partir dans ce cercle vicieux où seul le négatif compte. Nous faisons des projets, et ça aide à avancer. Cette année, nous sommes partis vivre en Irlande, avec tout le stress qu’une délocalisation peut apporter. On ne s’en sort pas mal. Je vais à l’hôpital en Irlande et suis toujours suivie par le CHU en France. (Je fais partie d’un protocole contre la SEP appelé « Campath » qui nécessite un suivi régulier). En juillet, le protocole s’arrête après deux ans de surveillance constante, un peu peur de me retrouver « livrée à moi-même ». Mais contente de ne pas avoir à me rappeler de quels médicaments j’ai pris durant le dernier mois pour un mal de tête éventuel. Je ne ressens pas de fatigue excessive. Je sais que le stress m’apporte de nouveaux symptômes alors j’essaie vraiment de travailler là-dessous, de ne pas me laisser envahir par les « et si ». De toute façon, je crois que c’est la meilleure chose à faire, d’accepter ce qu’on a. Je me suis bien mis en tête que je ne peux rien y faire. Peut-être que la SEP me laissera tranquille longtemps. Peut-être pas. On verra.

Je pense aussi qu’exprimer ses inquiétudes, parler de la maladie autour de soi, faire comprendre aux gens comment ça fonctionne est un bon exutoire. Bon courage à tous. Si vous avez besoin de parler de la sep, de tout et de rien, vous pouvez me contacter en m’écrivant un mail à dublinmarion@gmail.com. »

PS : Je joins également le lien d'une chanson qu'a écrit Lonely Faction. C'est une chanson sur la sclérose en plaques.

Bilan accablant pour la 15ème semaine de l’emploi des personnes en situation de handicap

2011-11-16T09:37:39+01:00

La 15ème semaine de l’emploi des personnes en situation de handicap qui se déroule jusqu’au 20 novembre 2011 met une fois de plus en lumière les graves conséquences d’une politique qui ne fait plus illusion.

En 2010 et 2011, une partie des fonds de l’Agefiph (formation professionnelle) a été détournée pour d’autres objectifs. Cette année, 6 000 accompagnements de demandeurs d’emploi en situation de handicap ont été supprimés. 500 places en ESAT (établissements et services d’aide par le travail) ont disparu, alors que le gouvernement prétend en avoir créé 10 000 (sans les financer).

L’Education nationale reste exemptée du quota de 6% de travailleurs en situation de handicap alors que la loi l’impose depuis 1987. Le bilan de ce désengagement est accablant : seuls 4% des fonctionnaires et moins de 3 % des salariés du privé sont en situation de handicap. Le taux de chômage des actifs en situation de handicap est le double (19% contre 9%) de celui de l’ensemble de la population active. En région Ile de France, moins de 1 % des apprentis sont en situation de handicap.Non, le chômage des actifs en situation de handicap n’est pas que le fait des préjugés et représentations, il est aussi le résultat d’un manque de courage politique !

Dans son projet, le Parti socialiste s’engage à mettre en œuvre une handi-conditionnalité des aides aux entreprises sur le modèle de l’éco-conditionnalité, à rendre l’Etat exemplaire sur ce point dans ses propres services, à flécher une part des créations de postes dans l'Education nationale sur les auxiliaires de vie scolaire (AVS), à se fixer des objectifs en matière d’accessibilité de notre société grâce à un Haut-Commissariat dédié.

La sclérose en plaques, par Aurélie

2011-10-28T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 10/11/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 30 ans, je suis mariée et j'ai 3 enfants. Il y a presque 3 ans j'ai ressenti des fourmis dans mes chevilles en me levant, plus les jours passaient plus ça s'aggravait. Mon médecin traitant m’a dit de prendre du magnésium car je devais être fatiguée. Rien n’y a fait. Je me suis rendue chez un neurologue de ville qui pensait que j'avais un syndrome de Guillain Barré, mais ce n'était toujours pas ça.

Le samedi, les symptômes se sont aggravés, je me suis donc rendue au CHR de Lille en urgence (fourmis partout dans mon corps, plus moyen de mettre un pied devant l'autre, etc ....). On m’a fait passer une IRM médullaire le soir même, en plus des tests d'équilibre, du piquer/toucher. On m'a ensuite montée dans une chambre sans que je n'en sache rien sur mon état de santé.

Le lundi, rebelote, IRM cérébrale cette fois, ponction lombaire, des tonnes de prises de sang… On m’a enlevée aussi des glandes salivaires.

Le mercredi, une série de médecins est venue dans ma chambre et m’a annoncée que j'avais une sclérose en plaques.

J'ai été tout de suite mise sur un traitement de fond, du Bétaféron®.

Aujourd'hui j'en suis arrivée à ma cinquième poussée, d'ailleurs je suis actuellement en poussée. J’ai fini ma perf’ de corticoïdes hier soir à domicile. Ça va à peu près mais je suis très fatiguée.

Je souhaite beaucoup de courage à tous, et n'oublier pas que la vie vaut le coup même. Si c'est difficile dans notre cas, il faut se dire qu'il y a toujours pire que nous. Je vous embrasse tous très fort. »

Par Aurélie

La sclérose en plaques, par Sylvie

2011-10-26T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 17/11/2010.

« Bonjour,

Je m’appelle Sylvie, j’ai 40 ans et je suis atteinte d’une SEP depuis 1992.

Un beau jour d’été, lors d’une ballade en famille, quartier Montmartre à Paris, voilà que mes jambes se dérobent et que je ne peux plus faire un pas.
Panique totale, je vais consulter mon médecin traitant et lui explique ma situation. Mais il ne s’inquiète pas et me dit que c’est de la fatigue et du stress, il est vrai qu’un an plus tôt, après des études de tourisme, je pars vivre sur Paris ou je travaille dans une agence de voyages.

Après 2 semaines d’arrêt maladie, je retourne chez mon médecin et lui dit qu’il n’y a aucune amélioration. La suite, une consultation au service neurologie de l’hôpital de Dreux et hospitalisation d’urgence pendant presque 3 semaines. Ponction lombaire, IRM, prises de sang... Puis le diagnostic est tombé “SCLÉROSE EN PLAQUES”...

Au final, je l’ai plutôt bien pris et je me suis dit que je devais apprendre à vivre avec et à l’accepter sans trop me poser de questions.

J’ai donc essayé de vivre le plus normalement possible depuis l’annonce de cette maladie, avec des hauts et des bas et des poussées plus ou moins fréquentes.

Je me suis énormément investie dans mon travail, j’ai beaucoup voyagé (USA, canada, Égypte, Kenya, République Dominicaine, Cuba, Les Antilles...). À l’agence mes collègues me surnommaient “la tour de Pise”, ça m’amusait beaucoup. J’ai travaillé à temps complet jusqu’en 2005, puis en mi-temps thérapeutique. Je n’ai jamais rencontré de difficultés au travail.

Mais aujourd’hui, après 19 ans de bons et loyaux services, ma société a fermée pour raison économique en mai 2010. Depuis, c’est la panique totale car j’ai perdu tous mes repères, mon travail était mon carburant et mes collègues, ma 2ème famille.

J’ai un périmètre de marche très limité, je me déplace avec une béquille depuis 2001 et mon fauteuil de plus en plus utilisé, problèmes d’équilibre, urinaires et le plus grave, un moral en chute libre et un manque total de confiance en moi pour retrouver un emploi.

Je pense sincèrement que pour vivre cette maladie il faut avoir un moral d’acier et surtout ne pas s’isoler et se laisser aller car on peut très vite basculer dans la dépression et notre état physique peut s’aggraver de façon considérable.

Heureusement, j’ai une famille formidable et des amis sur qui je peux compter. J’espère rebondir et repartir du bon pied... Oui j’ai peur de l’avenir car je suis très soutenue par mes parents et ils ne sont pas éternels. J’espère que la recherche médicale va trouver un moyen pour guérir définitivement de cette maladie, j’ai bon espoir et je me dis que “La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie”.

Bon courage à tous. »

Par Sylvie

La sclérose en plaques, par Jean-Michel

2011-10-24T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 22/10/2010.

« Bonjour à toutes et à tous,

Je suis un homme de 48 ans, j'apporte ici mon témoignage sur mon existence aux côtés de cette maladie.

Diagnostic SEP posé en 1988 - Je suis dans une évolution non fulgurante. Seulement quelques poussées avec paralysie des membres inférieurs. Récupération intégrale de toutes mes capacités à chaque fois.

Je dois dire que j'ai un moral d'acier et je me bats tous les jours pour éviter de trop penser à chaque fois qu'un coup de fatigue me rappelle à l'ordre. Je vis pleinement avec. Je suis un traitement par Copaxone® (une injection par jour) depuis plus de 5 ans et pour moi ce traitement est très efficace. Aucune poussée depuis le début de ce traitement. La dernière IRM en date a montré une tendance à la reconstitution des trous dans la myéline et j'avoue que j'aspire à réparer mon cerveau en totalité sans nouvelle poussée dans l'intervalle. Ce qui est d'autant plus rassurant pour moi.

Je n'ai aucune restriction physique dans ma vie de tous les jours. J'ai beaucoup d'activités physiques et je me dépense parfois sans compter. Je viens de subir en plus un divorce toujours en cours.

J'ai la chance d'avoir rencontré une femme formidable que j'aime. Elle est merveilleuse et nous avons milles projets, on vit une magnifique histoire. Elle a aussi une affection médicale et cela n'a pas été un obstacle. Plutôt un déclencheur pour que l'un et l'autre, nous nous comprenions parfaitement et chacun de nous fait attention à l'autre.

Il m'arrive même de pouvoir dire à mes proches que je vais guérir, ce qui pourrait ne pas être compris d'eux car ils ont une image de la SEP très défaitiste.

Alors oui, il faut toujours garder à l'esprit que cette maladie peut être combattue du plus profond de soi-même avec la rage de la vaincre. Je suis comme un tigre en moi qui la pourchasse inlassablement. Elle ne m'aura pas.

Je suis persuadé que le mental est un ingrédient important pour toute maladie.

La photo que je vous joins me montre dans toute la puissance de ma démarche pour vivre, vivre, vivre mes envies ! »

Par Jean-Michel

Scolarisation des élèves handicapés: d'année en année des bilans encourageants

2011-10-19T15:18:00+02:00

Yvan LACHAUD a rendu au cours de son premier mandat un rapport parlementaire sur la scolarisation des élèves handicapés. Les préconisations de celui-ci se sont retrouvées dans la loi de 2005 qui a rénové les politiques publiques en la matière.

6 ans après, c'est avec satisfaction que l'on peut regarder l'application de cette loi, et les avancées qu'elle a apportée aux parents, comme aux enfants.

Ainsi, Luc CHATEL, ministre de l'éducation nationale, a publié hier, en séminaire des inspecteurs d'académie les chiffres de cette rentrée 2011:

À la rentrée 2011 :

214 000 élèves handicapés sont scolarisés : 131 000 dans le premier degré et 83 000 dans le second degré. Cela représente 13 000 élèves de plus qu’à la rentrée 2010, et plus de 60% de plus qu’en 2005 (où ils n'étaient que 151000).
plus de 90 % des élèves handicapés sont scolarisés à temps complet
2 000 nouveaux postes d’assistants de scolarisation ont été ouverts. 68 % étaient déjà recrutés au 29 septembre. En 2010, 23 261 emplois temps plein (ETP) contre 10 247 ETP en 2006, ainsi que les moyens consacrés passant de 160,3 M€ à 342,5 M€.
7 730 contrats aidés supplémentaires ont été recrutés pour le handicap
la cellule "aide handicap école", plateforme téléphonique dédiée aux familles, est renforcée par trois personnes depuis le 20 août et jusqu'au 22 octobre 2011
une réunion hebdomadaire des principales associations mobilisées sur le handicap est organisée au ministère chargé de l’éducation nationale en collaboration avec la direction générale de la cohésion sociale, afin de faire un point sur le suivi de la rentrée

Le ministre a rendu hommage au travail des 30 conseillers techniques ASH auprès des recteurs et des 142 IEN-ASH, conseillers des IA-DSDEN, tous présents.

Il a également indiqué sa volonté de renforcer la coopération de l’éducation nationale avec les associations, le ministère des solidarités et de la cohésion sociale et les acteurs du champ médico-social, afin de répondre aux objectifs fixés par le Président de la République lors de la conférence nationale du handicap de juin 2011.

La sclérose en plaques, par Sarah, de Suisse

2011-09-03T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 23/06/2010.

« Bonjour à tous et à toutes,

Le 15 juin, après dix ans à me faire traîner de neurologues en neurologues, me faire « indirectement » traitée de droguée par des médecins peu scrupuleux (de par mon look gothique), de folle qui ferait mieux de voir un psy (par ces mêmes médecins), d'hypocondriaque, et j'en passe, le diagnostique est tombé ce matin : je fais parti d'un clan, comme tout un chacun tente de le faire tout au long de sa vie, mais pas forcément du plus réjouissant : celui des malades de la SEP.

Lorsque j'ai fait ma dernière névrite optique, en février de cette année, je suis allée à l'hôpital ophtalmique où une « charmante » doctoresse m'a tapé sur l'épaule en me disant « ah ! Sale maladie, ça, la SEP ». Je l'ai regardée comme une extraterrestre avant de comprendre que les médecins de l'hôpital m'avaient sans doute caché quelque chose de grave. Il y a cinq ans, lors de ma première névrite, il y a eu de fortes suspicions que je sois atteinte de la sclérose mais il semblerait qu'il soit plus facile de dire « vous n'avez rien » que d'avouer à un patient qu'il est atteint d'une maladie incurable. Du haut de mes 25 ans, j'ai pris ces mots tels qu'ils étaient. « Je n'ai rien ? alors il est exclus que j'ai un suivi neurologique », et devinez ? Personnes ne m'a retenu. Voilà que 5 ans et mi plus tard, je perds l'autre œil. Et là, j'apprends que je n'avais sans doute pas « rien ». Comble de tout, je me fais gronder tel un enfant par la neurologue qui me dit « nous vous avions dit de faire un suivi ! ».

J'ai apprit l'art zen contre toute attente.

Cette fois, l'IRM ne laisse aucun doute. J'ai eu bien plus d'une poussée ces derniers temps mais principalement sur des régions « mortes » (je ne sais plus le terme utilisé) du cerveau. Je n'ai donc pas eu de poussées comme attendues, bien que j'aie perdu l'équilibre et titubé telle une femme en état d'ébriété et autres petites choses. J'ai, en plus des symptômes communs, des hallucinations visuelles très réalistes (d'où le fait que je me fasse traitée de folle et de droguée par le milieu médical). Au final, la neurologue en chef m'a dit que cela pouvait être dû à de rares crises épileptiques, dues justement à la SEP.

Enfin bref.

Normalement, je dois encore passer deux examens afin de définir le traitement qui me sera administré.

Un point m'a par contre fait du bien : une infirmière habituée à cette maladie est à ma disposition et une brochure très détaillée et sans jargon médical m'a été donnée. Peut-être que nos dons sont réellement usés à bon escient, même en Suisse.

Merci à votre association. »

Par Sarah

La sclérose en plaques, par Claire

2011-08-08T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/02/2011

« Bonjour,

J’avais témoigné le 03/03/2010. Quasiment, un an après, beaucoup de choses et peu de choses ont changé.

Côté familial et privé, peu de choses ont changé : je suis toujours autant soutenue par mon amoureux, ma famille, mes amis… Ce soir, si tout se passe bien, je sors avec mes copines, une soirée en boîte entre filles. C’est ma vie de jeune qui va prendre le dessus ce soir grâce à elles : elles me soutiennent, elles me rappellent que je suis jeune et que je peux m’amuser et s’il y a un souci, je sais qu’elles sont là, je n’ai pas peur de leur dire que je ne peux plus, qu’il faut que je rentre sans passer pour une « looseuse », elles vont proposer de me raccompagner, de m’aider si je n’arrive plus à marcher. Bref, c’est toujours le bonheur !

Côté santé, ce n’est pas vraiment la panacée… J’en suis à ma 42^ème cure de Tysabri®. Comme Arnaud, j’ai fait mon bilan de l’année et pas de grosses poussées (c’est la première fois que cela m’arrive en cinq ans) mais ce n’est pas mieux pour autant, des douleurs quasiment constamment présentes, des lourdeurs dans la jambe gauche, des vertiges... J’ai l’impression que mes articulations sont rouillées, que mes muscles sont des fils qui sont tirés jusqu’à les rompre, que des liquides acides sont versés sur mon corps, que des décharges électriques m’électrocutent, que des mouvements involontaires font trembler mon corps… Mes dernières IRMs montrent que les plaques cérébrales et médullaires ont encore progressé, malgré Tysabri®… J’ai appris que j’étais passé en SEP secondairement progressive, après cinq ans de diagnostic de SEP « agressive ». Tout cela va trop vite, et à nouveau, j’ai peur : j’ai peur que mon fauteuil roulant me devienne indispensable (10-15 minutes de marche deviennent vraiment difficiles), j’ai peur d’être trop fatiguée pour vivre ma vie (bien que j’ai déjà beaucoup réduit mes activités de jeune fille de 25 ans), j’ai peur de ne plus pouvoir gérer l’essentiel, j’ai peur que ma vie de jeune chercheuse qui commence s’arrête aussitôt, j’ai peur de ne pas avoir la force pour construire une vie de famille… Bref, c’est un peu le malheur !

Côté professionnel, beaucoup de choses ont changé : j’ai un projet de thèse qui se concrétise de plus en plus, avec des financements et des subventions incroyables ! Cela me fait peur, j’ai peur de ne pas être à la hauteur, de faillir aux missions qui me seront confiées, de devoir m’absenter, d’être trop fatiguée… Mais en même temps, je suis tellement heureuse que cet énorme projet se concrétise, je suis tellement excitée à cette idée. Je me projette dans trois ans, diplôme de docteur en psychologie en poche, après avoir fait un tour de France pour rencontrer différentes personnes toutes plus enrichissantes les unes que les autres, et surtout, après avoir fait avancer la recherche, avoir permis à des enfants une prise en charge plus adaptée pour un meilleur quotidien. Bref, c’est le grand bonheur !

Je suis un peu perdue parmi ces grands bonheurs et ces petits malheurs. Mon amoureux, ma famille, mes amis, mes soignants vont redevenir ma boussole pour quelques temps, pour que je traverse sans trop de difficultés ce tourbillon.

Ce témoignage est un moyen pour moi de dire que, malgré mes peurs, j’ai l’intime conviction que, en dépit de la SEP, mon futur de grande chercheuse en psychologie, mon futur de maman et d’épouse (petit message subliminal à l’intention de mon amoureux), mon futur en général est possible. Je construis ma vie du mieux que je peux pour qu’elle corresponde au maximum à ce que je veux.

À nouveau, je remercie l’association Notre Sclérose pour le courage qu’elle me donne et pour l’espoir qu’elle me fait entrevoir par le biais des témoignages. »

Par Claire

La sclérose en plaques, par Sylvie BB

2011-08-05T09:32:12+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 29/11/2010

« Bonjour,

Je me présente, Sylvie, 46 ans, mariée, 2 enfants.
Il y a des jours qui restent marqués dans votre vie et que vous ne pouvez oublier…

Le mardi 18 décembre 1997 en début d’après-midi, je suis prise d’engourdissements qui commencent par les pieds et qui montent jusqu’à la taille. Une impression d’être assise sur un coussin et de marcher sur des œufs. La veille, j’avais eu une douleur en bas du dos. Je fais donc le rapport et me dit que j’ai dû me coincer quelque chose qui entraine ces engourdissements.
Je consulte le soir même ma généraliste. Là, aucune réponse à mon problème.
Mais les engourdissements se propagent à tout le corps. Le vendredi de la même semaine, je me retrouve à ne plus pouvoir écrire, à marcher avec difficulté. J’ai l’impression d’avoir un corset au niveau du corps, d’avoir des cuisses tétanisées par l’effort musculaire, d’avoir des grosses chaussettes qui me serrent le bas des jambes et d’avoir des moufles aux mains.
Je retourne évidement voir ma généraliste, qui ne peut toujours rien pour moi. Elle me dit : « j’ai l’impression que vous déprimez !!??!! ». Comment ne peut-on pas déprimer devant un corps qui s’engourdit de jour en jour !!! Elle m’envoie aux urgences de la clinique proche de chez moi.
Là, de nouveau on ne peut rien pour moi et on m’envoie voir un spécialiste.
Durant 3 semaines, je passe de médecin en médecin. Je finis par avoir mon armoire à pharmacie pleine de médicaments et de vitamines complètement inutiles.
Malgré mes problèmes de motricité et mon incapacité à écrire, AUCUN médecin ne me met en arrêt de travail (je ne sais pas comment font les personnes qui ont un simple rhume pour avoir un arrêt de travail !?!). Pendant tout ce temps, mes engourdissements se sont amplifiés. Contrôler ma marche et mes gestes est de plus en plus difficile. J’ai perdu de la force. Mon fils de 7 ans doit ouvrir le lave-vaisselle à ma place. J’ai l’impression d’avoir deux gants de boxe à la place des mains. Je suis incapable de saisir des petites choses.
A force d’insister auprès de ma généraliste, elle me dit que je dois être malade des petits nerfs (je n’ai toujours pas compris ce qu’elle sous entendait) et elle m’envoie à l’hôpital Lariboisière à Paris.
Le mercredi 10 décembre 1997, j’ai donc rendez-vous avec une neurologue. Après examen, elle me dit : « je vous hospitalise pour examens complémentaires ». Un soulagement m’envahit, enfin quelqu’un qui m’a entendu ! Je ne suis pas une malade imaginaire !!!

Le 11 décembre 1997, je suis donc hospitalisée à l’Hôpital Lariboisière et enfin prise en main.
Je passe tout les examens nécessaires : IRM, Ponction lombaire, prises de sang, tous les tests de la vision, test des réactions nerveuses avec des aiguilles, etc…
Ce qui m’a le plus marqué lors de ces examens, c’est lors d’un test clinique : je ferme les yeux, un objet est placé dans ma main et je dois le reconnaître. J’identifie un morceau de plastique sans forme. J’ouvre les yeux et je découvre au creux de ma main une pièce de cinquante centimes…

Je reste 7 jours hospitalisée où on me fait 5 perfusions de corticoïdes. Ma sortie est suivie d’un mois d’arrêt de travail. Mais je ne sais toujours pas ce que j’ai !!??!!
Je vis dans un corps que je ne contrôle plus. La déprime s’installe mais je refuse tout aide médicamenteuse pour ne pas entrer dans un cercle sans fin.
Le soutien de mes proches m’aide.
M’habiller est difficile, je dois porter des chaussures à lacets pour ne pas les perdre sans que je m’en aperçoive, je sens vaguement le savon et l’eau sur mon corps. (Je pense que j’ai du faire une consommation impressionnante de savons à cette période.) Le touché d’objets, de tissus, de peau est très désagréable pour moi. Les choses les plus douces sont pour moi très rugueuses comme des tampons abrasifs.
La lumière de l’espoir se rallume quand au bout de 3 semaines, mes pieds ressentent la douceur du parquet de ma chambre. (J’ai du faire trois fois le tour de ma chambre pour savourer ce moment.)
Je reprends le travail à temps complet. Je refais une poussée en mars 1998 avec les mêmes symptômes mais moins amplifiés. Je suis hospitalisée en hôpital de jour.

Décembre 1998, ma neurologue de l’hôpital Lariboisière m’annonce le diagnostic : une SEP.
Un an sans savoir ce que j’avais ! C’est comme une délivrance, je sais enfin contre quoi je vais me battre !
On m’envoie à l’hôpital Tenon où là j’ai la chance d’être prise charge par le Docteur Heinzelf.
Il me mettra sous interféron pendant 6 ans. D’abord Avonex® et ensuite Rebif®44.
Après avoir repris possession de mon corps, je revis.
Je vis avec la SEP que je refuse et je me bats pour « l’éloigner » de moi.
J’ai durant ces années, des poussées plus ou moins fortes et je fais des stages en hôpital.
Ce n’est seulement que quand ils sont ados que j’informe mes enfants de ma maladie.
Je ne voulais pas que mes fils aient l’image d’une mère malade et qu’à l’école ils soient pris en pitié. Du coup, j’ai fait plus de choses qu’une mère normale. Je fais 2 fois plus de sports (musculation et VTT), je passe mon permis moto. Je m’implique en tant que dirigeante au sein de leur club de vélo où ils sont licenciés. Je passe mes brevets fédéraux de cyclisme jusqu’au niveau d’entraineur.
Cela implique une pratique du vélo et que je sois avec eux sur le vélo pendant les entrainements hivernaux.
J’apprends à me dépasser physiquement pour repousser la SEP.
J’ai une vie professionnelle normale avec une évolution.

Un samedi matin du 9 juillet 2005, je me réveille une première fois puis me rendors. Mon mari ayant préparé le petit déjeuner, je me lève enfin mais avec une impression bizarre à l’œil gauche. Etant en été, je pense être piquée par un insecte à la paupière. Je me précipite dans la salle de bains pour me regarder dans le miroir. A ma grande surprise rien de visible. Instinctivement, je me cache l’œil droit. Et là, stupeur, tout est noir… Je ne vois plus rien de l’œil gauche.
Je descends déjeuner avec mon mari et le plus jeune de mes fils.
Je ne sais pas comment leur dire… Je déjeune comme si de rien n’était… Mais je finis par craquer.
Mon mari est plus paniqué que moi.
Je vais voir mon ophtalmo qui m’envoie aux urgences de l’hôpital des quinze vingt.
Je suis hospitalisée immédiatement pour examens ophtalmologiques approfondis et IRM.
Diagnostic : Névrite optique. Je reste 6 jours pour un traitement par corticoïde et arrêtée deux mois.
Mais je ne retrouve pas la vision de mon œil. Je reste cloitrée chez moi à l’abri de la lumière que je ne supporte pas. Au bout d’un mois, je sors pour réapprendre à marcher dans la rue, dans les lieux publics. Réapprendre à me situer par rapport aux gens et à l’environnement.
Au début, je rase les murs pour prendre des repères. Je réapprends progressivement à conduire ma voiture, puis ma moto.
Ma vision ne revient pas. En septembre, je passe des examens complémentaires.
Octobre 2005, on découvre que j’ai développé un anticorps inconnu qui attaque le nerf optique. Le docteur Heinzlef tentera différents traitements pour essayer de « chasser » cet anticorps. Il enverra même mon dossier de l’autre coté de l’atlantique pour avoir un avis médical et peut être une solution.
5 décembre 2005, on a arrête l’interféron.
Le 2 Janvier 2006, je fais une névrite optique de l’œil droit. Pendant un mois, je deviens malvoyante. Les corticoïdes auront raison de la névrite optique de l’œil droit.
Mon neurologue me prescrit une chimiothérapie qui durera 2 ans.
Mars 2007, les examens montrent que l’anticorps été « délogé ». Mais hélas, il a fait des dégâts irréparables sur le nerf optique.
Je suivrais une rééducation des yeux. Je suis devenue imbattable pour loucher sur demande !!!
Entre temps, j’ai repris mon travail fin septembre 2005 à mi-temps thérapeutique.
Au bout de 2 ans et demi, la sécu me met en invalidité niveau 1 et le travail à mi-temps est imposé.
Professionnellement, je suis mise sur la touche. Dans le monde du travail, l’évolution n’est pas permise aux personnes travaillant à mi-temps…
Je me bats et je ne prends pas cela comme une fatalité mais comme une opportunité sur d’autres portes qui s’ouvrent. Je me lance via internet dans le domaine artistique, complètement inconnu pour moi, en postulant à des castings. Je fais de la figuration dans quelques films et émission de TV, je fais des témoignages pour des produits dans les émissions de télé achat, je deviens modèle pour photographes et passe également derrière l’objectif.

J’ai une vie normale. Mon emploi à mi-temps me permet de vivre pleinement le coté artistique qui était en moi et que je n’osais pas extérioriser, de faire du sport et d’avoir des temps de repos pour palier à ma fatigue.
Extérieurement ma SEP ne se voit pas. J’ai réappris à voir avec un œil gauche mal voyant, à vivre avec des mains qui ont des fourmillements constants et qui n’ont pas la même sensibilité, à gérer mes troubles urinaires et à palier à ma fatigue grâce à mon mi-temps.
Cela fait maintenant plus de 2 ans que je suis sans aucun traitement grâce aux effets à long terme des traitements suivis auparavant. Bien sur, je suis suivie régulièrement par mon neurologue.

Je voulais témoigner pour montrer que malgré les épreuves de la maladie et de la vie, il ne faut JAMAIS baisser les bras et toujours se battre. Surtout ne jamais laisser du terrain à la SEP !
J’ai joint 1 photo réalisée en tant que modèle pour vous montrer qu’on peut repousser la maladie à travers l’image.

Aussi bizarre que cela puisse paraître et malgré les épreuves traversées, je peux dire aujourd’hui que sans la maladie je n’aurais jamais fait autant de choses, et je n’aurais pas eu la chance de faire de riches et extraordinaires rencontres.
J’estime avoir quelque part beaucoup de chance même si la SEP sommeille en moi.

N’oubliez pas : la vie est belle et vaut le coup qu’on se batte pour elle ! »

Par Sylvie BB

La sclérose en plaques, par Caroline

2011-08-03T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/10/2010.

« Bonjour,

La SEP m'a fauchée en plein élan. Je venais de me marier et d'ouvrir mon entreprise. Je suis créatrice de mode et à 26 ans j'ai réalisé mon premier défilé. Avec mon chéri, on s'était décidé à faire un bébé.

Et là, le 7 avril 2009 : diagnostique SEP.

Depuis mon rythme de vie s'est complètement modifié. Moi qui bossais sans relâche et sans ménagement, je me suis retrouvée « emprisonnée » dans mon propre corps. En un an et demi, j'ai enchainé 6 poussées. En ce laps de temps, ma vie professionnelle s'est littéralement écroulée. Pour la simple et bonne raison que j'étais épuisée par mes poussées. Et quand je parle de fatigue, je ne veux pas dire : « j'ai un petit poil dans la main », mais plutôt : « un troupeau de rhinocéros m'est passé dessus ».

Là où j'ai une chance inouïe, c'est que j'ai un mari absolument fantastique. C'est simple, il s'énerve et me défend contre les gens et leurs aprioris :

• La SEP ? On en meurt c'est évident. C'est une maladie où on gonfle.
• Quoi elle est fatiguée ? J'ai bien une entorse de la cheville moi !
• Elle simule, je l'ai vu il y a deux jours, elle allait très bien. En fait je sais, elle est hypocondriaque.
• Encore une jeune qui traine pour traverser le passage piéton !

Et encore, je vous en passe, la liste est trop longue. A cela mon super mari avec sa cape de superman arrive à m'en faire rire :

• Difficile de jouer du piano parce que tu ne sens plus tes mains ? Heu, joue avec les pieds, on va lancer une nouvelle mode.
• Ah, tu ne sens plus tes orteils ? En même temps ça ne sert à rien ces machins-là. Fais-en des colliers, on va devenir riche !
• Trop fatiguée pour marcher dans les grandes surfaces ? Montes dans le caddie, on va faire une course avec les copains !
• Et quand je suis assise par terre à une caisse de supermarché parce que je n'arrive plus à tenir debout, il me balance 10 centimes en rigolant.

Bref, autant dire que j'ai épousé un sacré rigolo qui arrive à me faire rire de mon état. C'est lui qui m'a acheté ma canne : « Paulette, ma 3ème gambette ».

Depuis maintenant 6 mois, SEP la sournoise me laisse un peu de répit. Et je nourris l'espoir d'enfin pouvoir faire un bébé à cet homme complètement fou. En espérant qu'il aura la force et l'humour de son papa ! »

Par Caroline

La sclérose en plaques, par Élodie

2011-07-27T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/12/2010.

« Bonjour,

Voilà, je me présente, je m'appelle, Elodie j'ai 25 ans, je suis mariée et maman d'une petite puce de 9 mois. J'avais vraiment tout pour être heureuse, une belle maison, un boulot, tout quoi... jusqu'au 10 novembre dernier.
Jour où j'ai appris que j'étais malade, et cette maladie c'est la sclérose en plaques.
Quand la neurologue m'a dit ça, tout s'est écroulé...

Je me doutais que quelque chose n'allait pas, vu les symptômes que j'avais, perte de sensibilité et de mobilité de la jambe droite, engourdissements et fourmillements de tout le coté droit, baisse de l'acuité visuelle, perte d'équilibre... tout ça d'écrit ma première poussée.

Et d'examens en examens, (IRM, potentiels évoqués, biopsie de glande salivaire, ponction lombaire) le verdict est tombé.
Voilà aujourd'hui j'ai plus ou moins digéré la nouvelle, mais la peur du futur que va me donner cette saloperie, fait que je n'arrive plus à sourire sans me forcer. J'ai envie de tout changer dans ma vie, puisque déjà on a qu'une vie et qu'en plus la mienne va être un peu moins facile, j'ai envie de faire ce qui me plait, donc en gros changer de boulot.

Je sais bien que la SEP d'aujourd'hui n'est plus celle d'il y a 20 ans (heureusement), qu'il ne faut plus associer automatiquement SEP et fauteuil roulant ! Mais quand même ça fait peur, il y a des traitements mais qui sont quand même pas mal contraignants... Je me plains mais je sais qu'il y a pire que moi ! Je n'ai pas un cancer, en gros je ne suis pas condamnée. Mais bon je pense que chaque personne malade, quelque soit la maladie, s'est dit un jour “pourquoi moi ?”.
Bien c'est ce que je me dis, “pourquoi moi ?” j'ai déjà eu ma dose il y a 8 ans, avec cet accident de voiture qui a faillit me mettre en fauteuil, une vertèbre éclatée en 3 morceaux, donc une grosse opération, et durant cet opération une méchante hémorragie. Donc 3 semaines au lit sans bouger sur le dos, ensuite 3 mois de corset et un maximum allongée et plus de sport pendant 5 ans, et aujourd'hui encore un attirail de robocop dans le dos.

Pour être un peu plus positive, je reprends des mots d'une "sepienne" comme moi, au lieu de Sclérose En Plaques : Sourire, Endurance, Patience, je trouvais ça sympa.

Aujourd'hui ça va à peu près, j'ai quasi tout récupéré de ma première poussée, encore quelques fourmis dans le pied droit, et quelques pertes d'équilibre.

J'ai découvert le site "notresclerose.org" aujourd'hui, j'ai fait un p’tit tour d'horizon, j'ai lu quelques témoignages et ça m'a donné envie de témoigner également, donc voilà.

J'aurai encore beaucoup de chose à dire, mais si je continue ça sera un roman, donc j'arrête là. »

Par Élodie

La sclérose en plaques, par Carine

2011-07-22T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 23/12/2010.

« Bonjour à tous,

J'ai déjà témoigné sur ce site (voir ICI). En cette période de fin d'année propice aux poussées, je re-témoigne, sous une forme différente ...

Je me présente :
- Carine
- 35 ans
- 1 mari
- 2 enfants

Ma SEP :
- 10 ans de maladie.
- 12 ou 13 poussées sensitives, autant de bolus, mes shoots à moi qui me laissent complètement KO, je les déteste !
- 1 poussée en cours, c’est le début, problèmes sensitifs dans un bras, jusqu’où ira-t-elle ?
- 3 médecins successifs à la Salpêtrière, Paris.
- 4 premières années de galère dans ma tête : qu'est-ce que je vais devenir ? A quand la prochaine poussée ? Vais-je finir grabataire ?
- 8 ans de Rebif®, 1248 piqures !!!!??? C’est dingue !!!
- 1 fatigue chronique, je suis devenue une couche-tôt !
- 0 séquelle pour le moment à part des fourmillements quand il fait chaud ou quand j'ai chaud.
- 0 handicap.

Mais aussi ...
- 8 voyages à l'étranger en avion ces 10 dernières années, dans des pays chauds, mais froids aussi, juste avec le sac sur le dos.
- 2 grossesses "normales" – avec des poussées avant, pendant, après …
- 1 boulot passionnant 4 jours par semaine, faut pas s’épuiser non plus …

Je ne crains plus mes poussées, elles viennent quand elles veulent, elles sont fatigantes. Mais je le sais, alors ça change tout car je sais ce qui m’attend.
Il y a six mois, pour la première fois en 9 ans, mon neurologue a prononcé le mot "sclérose bénigne".
Grande émotion, même si je sais que rien n'est jamais acquis dans la vie.

Bon courage à tous et merci à tous ceux qui témoignent, on se sent moins seul ! »

Par Carine

La sclérose en plaques, par Sergio

2011-07-15T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/10/2010.

« Bonjour…

Je me présente : Sergio…37 ans…artiste peintre (enfin !…j’essaye !).

Ne soyez pas surpris par les points de suspensions qui remplacent les autres signes de ponctuation…ils me permettent de reprendre haleine…
Je ne vais pas vous raconter mon parcours médical qui vous paraîtra commun…classique… Non ! Si je témoigne aujourd’hui c’est d’une part pour répondre à la vidéo d’Arnaud qui nous incite à nous exprimer et je l’en remercie…et d’autre part pour vous raconter cette étrange journée de Mai 2002…un mardi pour être plus précis…
Une journée ensoleillée où la température commence à remonter et le jour à se prolonger…
J’étais sorti et je rejoignais mon chez moi…ma tombe…pour mieux m’enterrer…
Tel un mort vivant j’avançais d’un pas saccadé…d’un pied qui frottait le sol comme pour creuser un sillon…
Ni porte d’entrée…ni porte de sortie…je m’étais enfermé et je ne laissais personne me visiter…
Chaque jour je sombrais !…touché par cet iceberg dur et froid que l’on appelle SEP…c’est ce froid glacial qui traversait mes veines depuis quelques années déjà et paradoxalement c’est son souffle chaud qui caresse votre cou…qui lèche votre colonne comme le fait un chien affamé avec un os…
J’avais compris depuis longtemps maintenant que cette bête affamée…cette chienne fidèle ne me lâcherait plus…elle me suivait…elle se couchait dans un lit trop grand où elle a su prendre la place de celle qui partageait il n’y avait pas si longtemps encore ma triste vie…
Cette succube présente du matin au soir…je ne savais même pas à quoi elle ressemblait…informe…incolore…inodore…cachée dans mon dos m’empêchant parfois de me tenir droit comme un I…
Fatigué d’être fatigué par sa présence…c’est ce mardi de Mai 2002 que s’est passé dans ma conscience un bouleversement…plus qu’un bouleversement…un retournement…au propre comme au figuré…ce jour là je me suis retourné et je me suis retrouvé face à elle !…pour la première fois je l’ai vu baisser le regard…comme un enfant surpris en train de faire une bêtise…elle ne ressemble à rien de ce que l’on connaît…indéchiffrable…impalpable elle venait de comprendre que pour la première fois je venais de prendre le dessus…que je n’étais plus son objet… sa chose… les rôles étaient inversés…et depuis si longtemps je venais de rire…un rire franc et massif…et à partir de ce jour là j’en ai fait mon esclave…
Aujourd’hui ma SEP travaille pour moi !…je ne la nourris pas…je ne lui donne pas à boire… je la laisse croupir dans un coin…je sais qu’elle ne partira pas alors il faut qu’elle me soit utile… je veux l’épuiser… !!!

Je peux comprendre que mon témoignage en laisse perplexe plus d’un…mais ce que j’aimerai par dessus tout c’est que l’on occupe le terrain…chacun avec ses propres moyens…que l’on soit visible…oui !…que l’on soit visible… !!!

Bon courage à tous. »

Par Sergio

Je vous invite à retrouver mes œuvres sur http://www.art-en-nord.fr (Amilcar Silva Sergio ) et sur mon site http://sergio-silva.e-monsite.com

Je vous laisse avec un texte écrit en 2010

Le plus beau présent

Le plus beau présent que l’on m’a
offert je l’ai reçu à vingt sept ans…
Le genre de présent qui ne se marie
pas avec demain ni avec hier…
et que l’on n’attend pas forcément…
insaisissable…nébuleux…mystérieux…
loin d’être envisageable…qui surprend…
qui vous laisse sans voix…pantois…
bouche bée…les bras ballants…
le genre de présent que l’on ne reçoit qu’une
fois…le genre de présent qui appelle l’émoi…
qui invite la buée…qui esquisse quelques
perles…qui fait naître la gorge nouée…
comme une révélation désormais obligée à
assumer…le genre de présent que l’on
n’emballe pas…que l’on ne tend pas avec les
bras…que l’on effleure du bout des doigts…
que personne ne veut saisir…presser contre
soi…un présent rare que l’on n’exhibe pas…
ce présent je n’en suis pas fier mais il me fait
avancer…je ne l’ai pas voulu…il me fait tituber
parfois…il marche avec moi comme une ombre
impossible à nettoyer…je me rends compte
aujourd’hui que finalement ce cadeau
n’est devenu qu’un lourd fardeau...

Par Sergio - 2010

Quand c'est accessible… ou pas !

2011-07-13T06:30:00+02:00

En rentrant (en fauteuil) de ma séance de kiné, à 3 mètres de la porte de mon appartement !

Arnaud - Nantes (44)

La sclérose en plaques, par Carole

2011-07-06T06:30:00+02:00

« Bonjour,

Je m'appelle Carole, bientôt 35 ans, je suis atteinte d'une SEP depuis l'âge de 13 ans (soit depuis 22 ans). J'en ai vu passer des traitements malgré lesquels le handicap prend de plus en plus de place. Je vous épargne les détails puisque j'ai lu dans les autres témoignages que c'étai sensiblement toujours la même chose. Pour la liste des traitements : Imurel®, Avonex®, Copaxone® et actuellement Tysabri® depuis 1 an et demi.

Or, mon handicap prend de plus en plus de place, mais je n'ai plus de poussée. Donc pour le neurologue, la maladie n'avance pas, c'est l'essentiel. Pas pour moi : problèmes d'équilibre, de motricité, troubles urinaires, céphalées très importantes, troubles de la mémoire... un neurologue m'avait parlé d'un nouveau traitement qui serait sur le point d'arriver en France, mais le neurologue qui me suit pour le Tysabri® m'a dit que c'était des co****ies. Mais moi, je n’en peux plus d'aller tous les mois à l'hôpital d'où je sors complètement laminée pour trois jours. Si quelqu'un veut bien parler de la SEP avec moi ou du nouveau traitement à venir, aidez-moi et laisser votre message à : carole.parel0077@orange.fr.

Merci d'avance pour votre soutien car je traverse une mauvaise passe où je me sens seule. »

Par Carole

Incivilité à Nantes (44)

2011-07-04T06:30:00+02:00

Mercredi, je passe devant cet endroit pour aller prendre un petit café chez ma belle-mère. Je suis resté plus de trois quarts d’heure à papoter. En repartant, je repasse devant ce stationnement GIC et je constate avec rage que cette voiture n’avait toujours pas bougé ! C’est une honte !

Arnaud

Souhait Personnel - Message canadien

2011-07-01T10:26:00+02:00

Souhait Personnel : un message puissant à propos de la vie des gens atteints de la sclérose en plaques et de la façon dont vous pouvez inspirer tous les membres de votre communauté en partageant simplement l'espoir pour de meilleurs lendemains. http://www.souhaitpersonnel.ca

L'Association Notre Sclérose salue cette initiative, bien pensée et bien réalisée. Bravo aux canadiens !

Handicap : la droite persiste et signe contre l’accessibilité universelle

2011-06-30T11:09:48+02:00

La proposition de loi du sénateur UMP Paul Blanc portant diverses dispositions relatives à la politique du handicap a été définitivement adoptée hier malgré l’opposition des élus de gauche.

Cette loi va entraîner de graves reculs dans la mise en accessibilité des bâtiments publics, fixée à 2015 par la loi pour l’égalité des droits et des chances de 2005. L’article 14 bis permet en effet de revenir sur les normes dans les bâtiments publics neufs en proposant un nouveau dispositif de dérogation. La majorité s’est entêtée à faire passer cette loi profondément régressive alors même que le Conseil d’Etat a annulé le 7 juin dernier un décret autorisant ces mêmes dérogations pour des locaux de travail.

Mais il est faux d’affirmer que les normes d’accessibilité seraient des contraintes insupportables pour la construction de bâtiments neufs en France, et notamment, de logements.

Le Parti socialiste considère, au contraire, que les aménagements en matière d’urbanisme, de transport ou d’habitat sont des investissements, créateurs d’emploi et vecteurs de croissance. Le confort qui en résultera bénéficiera à tous les citoyens, quels que soient leur âge et leur situation de santé.

Au moment où le président de la République s’apprête à conclure le « grand débat sur la dépendance » par des mesurettes glissées dans le PLFSS 2012, chacun voit bien que l’autonomie n’est pas une priorité de ce gouvernement. Des logements, des administrations et des services publics accessibles, ce devrait être un volet essentiel d’une vraie politique en faveur de l’autonomie des personnes âgées ou en situation de handicap.

Le Parti socialiste demande au gouvernement de revenir sur les dérogations ouvertes en matière d’accessibilité. Une réflexion globale sur l’accès à l’autonomie doit être menée dans notre pays. Il s’agit pour nous de faire disparaître les situations de handicap pour rendre les individus réellement égaux, inclus dans la société et libres de participer à la vie de la cité.

Incivilité à Givors (69)

2011-06-27T06:30:00+02:00

"bonjour,

Voilà quelques photos sur l'utilisation intempestive des places handicapées sur Givors (69).
Prises le même jour à quelques minutes d'intervalles… sur deux parkings de commerce."

Par Sophie

La sclérose en plaques, par Marc

2011-06-22T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/05/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Marc j'ai 48 ans, j'ai une sep depuis Novembre 96.

J'étais pâtissier, un métier que j'aimais bien.

Un jour, j'étais en train de travailler, dans ma Boulangerie-Pâtisserie et j'avais l'impression de ne plus sentir mes jambes. Monter les escaliers était un parcours du combattant. Donc, la première chose que j'ai faite, c'est d'aller voir le médecin de mon village, qui se trouvait à 500 mètres de la boulangerie.

Ce médecin m'a occulté un mardi et m'a dit : « Je ne vois pas ce que vous avez. »
J'y suis retourné le samedi de la même semaine et il m'a dit : « Monsieur, soyez vigilant ! »

Nous étions en novembre (le samedi avant le week-end de la Toussaint) et j'ai du attendre le mardi pour aller voir une de ses associés. Qui elle, plus professionnelle, ne trouvant pas le diagnostic, m'a envoyé à une personne plus compétente qui m'a fait hospitaliser. Après 10 jours d'hôpital, avec tous les examens inimaginables dont une ponction lombaire...

Le verdict tombe : « Monsieur vous avez une myélite ! »... Suivi par des séances de corticoïdes pendant 4 jours.

Actuellement je ne travaille plus. Ce n'est pas faute d'avoir essayer et pour m'en sortir j'ai fait un stage d'agent administratif à XXXXXXX dirigé par des connasses et des connards qui au lieu de me soutenir, m'ont dénigré et ne voulaient rien savoir sur mon handicap surtout Madame XXXXXXX, je lui souhaite d'avoir une maladie neurologique, car je crois que chacun à sa part dans ce monde... Elle verra les choses qu'il faut endurer... le regard des autres ? J'ai perdu mon orgueil et ma fierté depuis cette maladie mais pas l'envie de me battre contre tous ces cons !!! »

Par Marc

La sclérose en plaques, par Mel

2011-06-20T06:30:00+02:00

« Bonjour à tous !

J’ai 30 ans et j'ai chopé la SEP en 2008, avec une première poussée inoubliable (paralysie).
Ensuite 7 autres s'enchaîneront en 2 ans et demi.
J'ai une SEP de forme rémittente atypique.
Après 2 traitements de fond qui n'agissent pas pour "ralentir" les poussées, j'ai alors débuté ma première perfusion de Tysabri®...

Aujourd’hui je croise les doigts, et surtout les jambes (problèmes de marche… j'ai une canne) pour que la SEP cesse son activité et me laisse un peu en PAIX.
Je travaille à temps complet et gère au mieux ma fatigue.

Mon blog m'aide à exprimer mon ressenti sur la maladie, mais aussi sur mes passions musicales et sportives (tir à l'arc handisport), et sujets divers.

Bienvenue chez Mel !

Santé, Espérance et Pêche !!! »

Par Mel

La sclérose en plaques, par Monique

2011-06-17T06:30:00+02:00

« Bonjour,

Je m’appelle Monique (39 ans) et on m’a diagnostiqué une SEP à 26 ans. Comme beaucoup, j’ai ignoré en grande partie la maladie, mais j’ai annulé mon mariage par peur d’être seule (voulant laisser le choix à mon conjoint) et je n’ai pas eu d’enfants (on me le déconseillait à l’époque). J’arrivais à vivre avec quelques symptômes, mais je vivais... Lorsqu’en avril 2006, après beaucoup de souffrance, Maman décède, et un an jour pour jour après son départ, la SEP réapparaissait de plus belle.

J’ai dû à ce moment là confirmer ce diagnostique par une ponction lombaire que je me refusais de faire depuis le début... Là, j’ai dû commencer à faire des piqures d’Avonex® (1x/sem). En décembre 2009, mon conjoint me quitte et 6 mois après, la maladie a failli me paralyser tout le côté droit (mobilité, langage, coordination, équilibre, ...). Là j’ai remarqué mon déni total et les années à essayer d’ignorer l’évidence. Maintenant, je me pique au Rebif® (3x/sem) et je me rends compte que beaucoup de personnes ignorent volontairement ou non l’existence de la maladie.

J’ai vécu un enfer au travail mais je me battais, jusqu’au jour où j’ai dû me résigner et heureusement, j’ai changé de chef, un homme humain et compréhensif. Aujourd’hui, je suis seule mais j’ai encore un travail. C’est déjà ça... je fais de la logopédie, de la kiné et je vois une psychologue. Mais ma plus grande peur, c’est de ne plus trouver l’amour, de faire fuir car je pourrais ne plus trouver les mots ou parler convenablement à cause de mes émotions... qui malheureusement ont été touchées aussi.

Sépiens, vous n’êtes pas seuls... »

Par Monique

Handicap : nouveau jeu de dupes de Nicolas Sarkozy

2011-06-10T15:50:31+02:00

On attendait du président de la République qu’il profite de la deuxième édition de la Conférence nationale du handicap pour regarder en face la situation et tirer le bilan des mauvais résultats de sa politique.

Hélas, on a eu droit à la place à un satisfecit bien loin de la réalité que les personnes en situation de handicap et leur famille vivent au quotidien. La part du budget de l’Etat consacré au handicap « malgré la crise » est présentée comme un engagement fort, alors qu’il se contente de répondre aux obligations légales !

On nous dit qu’il y a 50 000 enfants en situation de handicap de plus à l’école par rapport à 2007 mais c’est malheureusement un leurre car si nombre d’entre eux apparaissent désormais dans les statistiques, c’est parce que leur handicap est désormais reconnu. Ensuite parce qu’ils ne bénéficient pas d’un accompagnement adapté : les « professeurs référents » qui doivent évaluer leurs besoins ont parfois 200 élèves à suivre, d’après le rapport Paul Blanc lui-même !

Les contrats des auxiliaires de vie, privés de statut et de formation de qualité, ne sont plus reconduits depuis 2010, l’Etat se défaussant de ses responsabilités sur les associations et considérant ces postes comme des variables d’ajustement de la politique de l’emploi, sans répondre au besoin des enfants. Les enseignants ne sont pas formés. Les postes de RASED, destinés à accompagner les enfants en difficulté, sont supprimés. L’école n’est pas une consigne où il suffirait de déposer les enfants au milieu de classes surchargées. L’enjeu de la scolarisation ne peut se résumer à la seule ouverture des classes : nous devons nous donner les moyens d’accueillir correctement tous les élèves tout au long de leur parcours.

On nous dit que l’Allocation aux adultes handicapés a été augmentée. Mais même son montant maximal reste inférieur au seuil de pauvreté. Nos concitoyens qui sont dans l’impossibilité de travailler sont-ils condamnés à la misère ?

On nous dit que 26 000 places en établissement et services pour personnes en situation de handicap ont été autorisées. Cela ne signifie pas qu’elles seront créées ! Et c’est seulement la moitié des 50 000 places promises !

On nous dit que l’accessibilité est une priorité. Mais Nicolas Sarkozy nous certifie lui-même que la proposition de loi Paul Blanc, qui prévoit des dérogations pour le bâti neuf, sera examinée par le Sénat avant la fin du mois ! Il y a comme un paradoxe à considérer ce chantier comme un coût et une contrainte au moment où une réflexion est menée sur le vieillissement.

On nous dit qu’il faut favoriser l’emploi et la formation professionnelle. Mais ce sont 500 places en entreprises et services de travail adaptés qui ont été supprimés en 2011 ! Et 6 000 accompagnements de travailleurs en situation de handicap que Pôle Emploi a cessé de financer en 2011 ! Ou encore l’indécente exception de l’Education nationale qui n’est pas contrainte de respecter l’objectif des 6%.

Le Parti socialiste regrette l’absence de bilan lucide alors que Nicolas Sarkozy a laissé filer son mandat sans tenir ses promesses. Comme si les personnes en situation de handicap devaient toujours se contenter d’un peu moins d’égalité et de solidarité que les autres !

Nous nous engageons, dans le cadre du projet pour 2012, à prendre en compte le handicap dans chaque loi soumise au Parlement, à assurer l’accessibilité de tous les services de l’Etat et des administrations et leur exemplarité en matière d’emploi et à garantir la scolarisation des enfants par le développement de vrais métiers de l’accompagnement sur la base de qualifications reconnues. L’objectif pour nous est de bâtir une ville accessible à tous où chacun se sentirait pleinement citoyen.

Quand c'est accessible… ou pas !

2011-06-10T06:30:00+02:00

Dans l'hôtel où a séjourné Didier en Sardaigne.
Merci Didier pour cette photo "incroyablement" ridicule.

La sclérose en plaques, par Annie

2011-05-30T06:30:00+02:00

« Bonjour,

Comme pour beaucoup d’entre nous, ça commence par un jour, un mois et une année qui restent figés dans notre mémoire et puis on y ajoute des souvenirs et puis on chemine tant bien que mal vers un avenir plus qu’incertain…

Mars 1999, j’ai mal à l’œil, ma vision est de plus en plus floue. Je pense à ma sœur qui a un problème de vue depuis sa naissance. Il faut que je consulte, impossible de trouver un rendez-vous ophtalmo avant 3 mois ! Bon, direction les urgences, on me renvoie gentillement chez moi : puisque j’ai déjà attendu 10 jours, ça peut encore patienter ! Nouvel essai 3 jours plus tard, on me déclare astigmate, il faut porter des lunettes. Merci Madame, au revoir… J’ai de plus en plus de difficulté à tourner l’œil, tant pis, je tourne la tête, c’est flou. Retour à l’hôpital, avec un nouvel ophtamo, il a l’air soucieux, fond de l’œil, test en tous genres, les patients qui s’impatientent dans la salle car je mobilise toute l’attention de l’équipe ! J’aurais une inflammation du nerf optique, il faut revenir demain pour une hospitalisation. OK, j’y vais, j’aurai des bolus de cortisone (sans savoir ce que c’est) et surprise du chef… une ponction lombaire ratée, ils s’y sont repris à 3 fois à 2 médecins différents… ça va madame ? oui, oui. Mais voilà j’ai à peine compris le message : il fallait rester allonger, pour ceux qui ont testé j’vous raconte pas la suite… malade, au secours j’ai failli vomir dans la voiture de tonton qui voulait m’acheter des médicaments. Et là j’ai rien compris des antidépresseurs me sont prescrits, pourquoi ? J’ai mal à l’œil, je ne fais pas une déprime. Et ces médecins trop occupés qui ne peuvent pas venir me parler. Et cette infirmière qui me dit en voyant mon livre « la petit voix » ho, vous en aurez bien besoin… Et ce super collègue qui se trouve souvent sur mon chemin pour ne pas que je fasse les allers-retours à l’hôpital à pied ! Et qui me prête des vidéos pour ne pas que je m’ennuie. Ha, il faut aussi que je passe une IRM à 80 km, le jour de mes 32 ans, mais ils peuvent pas me lâcher puisque ma vue est rétablie. Tiens je devais voir le spécialiste après l’examen pour le compte rendu, mais finalement non. J’ai la peste ou quoi ? Le courrier parle de plaques etc… et de sep, c’est quoi ça ? Retour au boulot, fatiguée mais confiante, tiens c’est la visite de santé annuelle, je vais dire au médecin du travail que j’ai peut-être la S-E-P et j’ai bien prononcé chaque lettre séparément, ça donne genre « èssepé » on ne rit pas j’y connaissais rien. Réponse floue. Entre temps j’ai gonflé, sans savoir qu’il fallait éviter le sel pendant les bolus. Et puis il y a ce jour à France Loisirs, où j’ai un doute et je feuillète un livre médical et là : patatras, je comprends… j’ai la sclérose en plaques. Retour en pleurs, il faut l’annoncer, d’abord à mon homme qui ne prend pas la mesure du danger ! Mes sœurs, effondrées, mais d’un bon conseil. Et puis il faut le dire à maman, c’est trop dur, je ne veux pas lui faire de peine, je culpabilise d’être malade. Les collègues sont déjà au courant, puisqu’une des épouses travaille à l’hôpital… bonjour le secret professionnel, mais je ne leur en veux pas, toutes leurs attentions partaient d’un bon sentiment.

Depuis j’ai rencontré un neuro à Paris, pas bavard, lui non plus ne voulait pas me dire de quel mal je souffrais. J’ai décidé de ne pas suivre de traitement. J’ai rencontré des gens formidables qui m’ont fait découvrir la Méthode XXXX XXXXXX (mélange de relaxation ; méditation ; gestuelle, traitement genre ostéopathie etc…) J’ai eu 2 magnifiques enfants : des jumeaux qui ont déjà 10 ans, que du bonheur. La sep me fait des petites misères à chaque coup de stress (reprise du boulot après 3 ans de congé parental, déménagement etc..) environ une ch’tiote poussée par an, mais tout retourne vite dans l’ordre grâce aux traitements manuels (fasciathérapie) de mon toubib préféré. Je m’étais promis 10 ans sans médecine classique, sans neuro, sans examen… j’ai tenu.

Mais dès mars 2009, je sens que ma forme baisse, 1 km à pieds ça use, ça use !!! (Faut y mettre l’air). Tout semble trop dur, j’ai voulu reprendre à plein temps, les horaires décalés m’épuisent, ma mémoire se barre. J’aurais du retourner voir mon médecin fasciathérapeute, mais je choisi de me jeter dans la gueule de la médecine classique, il y a du bon, puisque je passe en mi-temps thérapeutique pour quelques mois, ça aide. Et bolus et irm etc… je ne me souvenais plus de la tristesse des salles d’attentes des hôpitaux parisiens, ni du goût bizarre dans la bouche pendant les bolus. Enfin ça « shoote » bien. Depuis j’ai repris à plein temps, forcée par une « méchante médecin du travail » qui ne comprenait pas que le travail en 2x8 et la sep me fatiguent. Je tiens tant bien que mal, je marche de moins en moins vite et de moins en moins loin. Mais je suis une chanceuse, 12 ans de sep et ça se voit à peine.

Ce chemin un tout petit peu tortueux m’a permis de me réveiller de ma torpeur. Je vivais en totale inconscience jusqu’à la maladie. J’ai appris à me connaître un petit peu plus, à découvrir un peu chaque jour de la nature humaine. Il y a bien sûr de gros moments de doute, mais pour l’instant je me dis que je vis une expérience particulière, je n’ai pas le choix, je fais avec. Et j’essais d’enjoliver mon extérieur tout en chouchoutant mon intériorité. J’ai découvert une forme de tolérance et de patience vis-à-vis de moi, mais aussi des autres.

J’aimerais vous écrire dans 10 ans pour vous raconter ma traversée des Pyrénées… je rêve de fouler la montagne de l’atlantique à la méditerranée. Déjà que je ne suis pas sportive, alors à mon âge et avec la sep pour compagne… ça risque de ne rester qu’un rêve.

Fais de ta vie un rêve et de ton rêve une réalité (c’est du Saint Exupery je crois).

Mais là, il va peut-être falloir réviser mes rêves à la baisse.

De quoi sera fait demain ? Comme dirait mon chanteur, guitariste préféré : DEMAIN SERA PARFAIT (et quand on rencontre Jean-Louis Aubert, je vous le dis ça vaut bien 3 bolus de cortisone).

Demain sera parfait… Je veux y croire de toutes mes forces… et j’y crois ! »

Par Annie

La Maison de la SEP à Nantes !

2011-05-24T10:51:46+02:00

Les 25 et 26 mai prochains, je serai présent à La Maison de la SEP nantaise !

Si vous êtes dans le quartier, passez ! Je vous redonne l'adresse :
Les Salons San Francisco - 3, Chemin des Bateliers - 44300 NANTES

Bien à vous,
Arnaud Gautelier - Chargé de la communication de Notre Sclérose

La Maison de la SEP, édition 2011 !

2011-05-24T09:03:07+02:00

Les 25 et 26 mai prochains, les réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques (SEP) et les associations de patients ouvrent « La Maison de la SEP » avec le soutien institutionnel de Biogen Idec France. La Maison de la SEP est un espace unique d’échange et d’information pour les patients atteints de SEP et leur entourage et sera ouverte simultanément dans 9 villes en France : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse.

Durant ces 2 jours, patients, famille, entourage, soignants et grand public pourront se réunir autour de différents espaces et ateliers :
• Ateliers d’information,
• Tables rondes /Groupes de paroles,
• Ateliers découverte : intérêt du yoga dans la SEP avec la Fédération Française de Kundalini Yoga,
• Espace multimédia,
• Zones de discussion et de rencontres Patients / Associations / Professionnels de Santé.

« La maison de la sep » proche de chez vous :
• Lille : Salle du Gymnase, 7, Place Sébastopol - 59000 LILLE
• Dijon : Palais des Congrès – CONGREXPO, 3, Boulevard de Champagne - 21000 DIJON
• Lyon : Château de Montchat - BP 3028 - 69394 LYON Cedex 03
• Marseille : Communauté Urbaine MPM - Le Pharo, 58, Bd Charles Livon - 13007 MARSEILLE
• Toulouse : Espaces Vanel (Face à la médiathèque José Cabanis) - Arche Marengo - 1, allée Jacques Chaban Delmas - 31500 TOULOUSE
• Bordeaux : PLACE DE LA BOURSE (CCI), 19, Place de la Bourse - 33000 BORDEAUX
• Clermont-Ferrand : Hôtel Océania, 82 Bd F. Mitterrand, 63000 CLERMONT-FERRAND
• Nantes : Les Salons San Francisco - 3, Chemin des Bateliers - 44300 NANTES
• Paris : Eurosites Liège - 7, rue de Liège - 75009 PARIS

Pour en savoir plus, cliquez sur la bannière ci dessous :

Pourquoi 1 000 ? Réponse :

2011-05-23T06:30:00+02:00

C’était facile à trouver, sûrement un peu trop :)

1 000 c’est le nombre de « notes » diffusées sur ce blog en 3 ans ! C’est énorme !

Avec ses près de 450 témoignages, reportages, informations et tous les films pour lutter contre les idées reçues sur le sclérose en plaques, l’Association Notre Sclérose est devenue incontournable dans le milieu associatif.

Ce chiffre, va encore augmenter car vous êtes les « acteurs » de cette plateforme.

En effet, c’est grâce à vous que je me bats tous les jours à vos côtés !

Je vous remercie de nous être fidèle sur cette plateforme www.notresclerose.org

Merci à tous pour votre présence et votre soutien !

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Personne n'a encore trouvé la réponse à la devinette de la semaine !

2011-05-20T09:53:00+02:00

Je vous laisse encore tout le week-end pour trouver la bonne réponse. La réponse vous sera donnée lundi matin.

Vous pensez connaître la réponse ?
Répondez dans "commentaires" !

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Devinette de la semaine !

2011-05-16T06:30:00+02:00

Pourquoi 1 000 ? C'est la question que je vous pose cette semaine.
Répondez dans "commentaires".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Témoignage vidéo Notre Sclérose, petites précisions…

2011-05-13T09:34:08+02:00

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.

Envoyez un mail avec votre vidéo-témoignage, après, nous nous occupons de tout ! Pour les fichiers volumineux, utiliser Yousendit

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la vidéo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Première nuit de l'accessibilité !

2011-05-04T06:30:00+02:00

Jaccede et la Mairie de Paris organisent le 26 Mai prochain à Paris, la 1ère Nuit de l'accessibilité !

Si vous souhaitez obtenir des informations supplémentaires sur cette journée, n'hésitez pas à contacter Julie par mail julie.powell@jaccede.com ou par téléphone au 01 43 71 98 10.

Visitez le site de jaccede.com

La sclérose en plaques, par Jean-Claude

2011-05-02T06:30:00+02:00

« Bonjour,

Voilà, je me lance enfin à témoigner.
La photo date de 2005, mes dernières vraies vacances, j'avais 44 ans... j'avais la SEP depuis 2001, après une première poussée violente, elle m'a laissée tranquille jusqu'en 2004, puis ensuite des poussées tous les 6 mois plus ou moins fortes, un traitement par interférons et un boulot avec beaucoup de voyages et de stress ont eu raison de moi. J'ai arrêté de travailler fin 2005, ma société a été liquidée, ma SEP est passé en progressive puis moi en invalidité en 2007.

En 2006, quand on me demandait "comment vas-tu ?", je disais "pas trop mal, je n'ai plus mes soucis de boulot..."
À partir de cette date, ma femme s'est remise à travailler, impossible de rester 24 h sur 24 h l'un sur l'autre (au figuré...), vu que depuis 1999, je partais le lundi matin et je revenais le vendredi soir. Il vrai que de 1999 à 2005, elle a tout assuré, de l'éducation des enfants à l'entretien de la maison.

La mort dans l'âme, on a dû vendre mon fidèle camping acheté en 1992, coup au moral pour toute la famille.

Jusqu'à 2008, j'ai eu le droit à la panoplie classique des traitements pour les SEP secondairement progressives : Endoxan puis Mitoxantrone.

Mais dès 2006, de mon coté, j'ai été à l'affût de toutes les nouveautés sur la SEP. En plus de mes traitements médicamenteux, j'ai essayé plein d'autres choses : pilules Tubéry, Pilules Geffard, régime Seignalet sans gluten, LDN, Aloe Vera, etc ... , mais rien n'y a fait, ni les traitements classiques, ni les alternatifs*.
De la simple canne en 2006, je suis passé aujourd'hui au fauteuil électrique, et avec seul le bras droit d'opérationnel...

Et pourtant, je n'ai pas vu le temps passer ; entre mes 3 enfants adolescents puis jeunes adultes avec leurs problèmes classiques (études, envies d'indépendance, argent, etc...) et mon association club informatique où j'ai fait office de réparateur et dépanneur en tout genre, je vous jure que les années sont vite passées.
Je suis devenu beaucoup plus attentif aux autres, et j'ai tiré beaucoup de satisfactions d'aider ces "pauvres 3^ème âge" perdu face à l'informatique.

Mon moral n'est jamais tombé, même si après la Mitoxantrone en 2008, "on" m'a gentiment dit qu'il me fallait attendre que les recherches sur les souris progressent !
Chaque année, j'ai fait un séjour de rééducation, ce qui m'a permis de faire la connaissance d'autres Sépiens.
Un autre de mes passe-temps a été l'aménagement de ma maison (monte-escaliers, élargissement des portes pour le fauteuil, mise en place d'équipements automatiques) et la course aux subventions à la MDPH. Quand on finit par connaitre le processus, c'est plus facile.

J'ai la chance d'avoir encore ma femme à mes côtés, contrairement à de trop nombreux sépiens ou sépiennes dont le conjoint s'est lâchement débiné.

Ayant eu aussi quelques économies de côté et une bonne couverture d'une assurance complémentaire.
En 2010, j'ai découvert la fameuse étude du Dr Zamboni sur la CCSVI/IVCC et ses liens avec la SEP : des Sépiens auraient des sténoses sur certaines veines et le fait de les supprimer (les sténoses, par les veines ...), certains symptômes chez certains Sépiens régressent. À ce moment-là, mes espoirs sont remontés en flèche, enfin une avancée concrète, autre que sur les souris.

Pour finir, après des mois d'hésitations et de "négociations", j'ai fini par me faire faire, récemment (en avril 2010), cette procédure par phlébographie et dilatation d'une veine jugulaire dans le CHU de ma région. OK, OK, pour moi, pas vraiment d'effets immédiats, car ma SEP est trop avancée, mais au cours des 9 derniers mois, j'ai pu rentrer en contact avec des Sépiens qui ont suivi cette procédure à l'étranger et qui en ont tiré un bénéfice.

Voilà, j'ai voulu témoigner pour dire que la vie ne s'arrête pas quelque soit la gravité de la SEP, on vit différemment, on voit les choses différemment, on s'adapte en permanence, mais surtout, il ne faut jamais cesser d'espérer.
La preuve avec la CCSVI, et même si les procédures de traitements ne sont pas encore efficaces, et même si le sujet est fortement controversé, au moins, on peut y entrevoir une lueur d'espoir.
Et même si la CCSVI s'avère ne pas être une solution miracle, il y en aura d'autres comme les cellules souches par exemple ou des nouvelles molécules que les labos pharmaceutiques inventeront peut-être, il ne faut jamais cesser de croire qu'un jour, cette foutue maladie sera vaincue ! »

Par Jean-Claude

*Note de Notre Sclérose : Chaque sclérose en plaques est différente.

La sclérose en plaques s'affiche encore à Saint-Brieuc (22) !

2011-04-27T06:30:00+02:00

En médecine physique et réadaptation Fonctionnelle à l'hôpital de jour de Saint-Brieuc.

Encore merci à Xavier pour son soutien !

La sclérose en plaques et le ski…

2011-04-25T06:32:00+02:00

« Bonjour,

Voici quelques photos de mon séjour chez une de mes sœurs à Combloux (Haute-Savoie) début Mars 2011.

Le ski-assis a été inventé il y a plus de vingt ans et permet aux personnes handicapées (mais aussi valides) de profiter des joies de la glisse et du panorama exceptionnel. De plus, la position allongée au niveau du sol donne une sensation de vitesse exacerbée, c'est vraiment impressionnant. Le moniteur fait ce qu'il veut, en prenant en compte, bien sûr, le degré de témérité de la personne qui est cependant bien attachée. L'autre avantage de ce système est la possibilité de prendre le télésiège comme tout le monde, le moniteur nous mettant en position debout et accroché à une rampe. Il faut ajouter qu'à aucun moment le "transporté" n'a à effectuer de manœuvres, on se laisse aller, c'est tout.

N'importe qui peut obtenir le permis de transporter des personnes en ski-assis, il faut un minimum de connaissances "skiables".

Mon beau-frère, qui a d'ailleurs pris les photos, pense sérieusement à le passer bientôt.

Ce qui est certain, c'est que ça permet de participer activement, avec les valides, aux frissons de la montagne.

Nous étions à Combloux avec Joris, à qui on doit l'organisation du tournoi de Basket de Frossay au profit de "Notre Sclérose", d'un autre ami et de leurs familles respectives.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas. »

Par Fred

La sclérose en plaques, par Cystèle

2011-04-15T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/09/2010.

« Bonjour,

Je viens de fêter mes 30 ans. Mes parents bien-aimés m'ont organisé une fête surprise que je n'oublierai jamais, j'ai passé un été formidable, mais... fatiguant. Et si ma famille et mes amis se sont réunis pour me préparer cette belle surprise et célébrer dignement l'évènement de mon entrée dans la trentaine, ils étaient également là lorsque je les ai appelés pour leur dire : là ça pue !

Depuis 2 semaines, je me traîne, les paresthésies sont plus présentes, montent jusqu'au cou et au visage lorsque je m'active un tant soit peu. Rédiger ce texte n'est pas une sinécure, fourmis aux mains et perte de sensibilité au bout des doigts (entre autre).

Mais aujourd'hui, particulièrement, je tiens à le faire. Depuis le temps que je reçois tes appels à témoignages Arnaud et que je me dis : je vais le faire, je dois le faire. Mais pas le temps, pas l'angle d'attaque. Que dire ? Des choses que tout le monde connait ? Le début de la maladie ?

Le passage d'un traitement à l'autre, les échecs thérapeutiques, leurs effets indésirables ? Les symptômes ? Les poussées ? Chaque SEP est différente, mais le parcours est finalement similaire.

Je suis SEP depuis 13 ans. J'avais 17 ans à l'époque, j'allais passer le BAC, et je me sentais curieusement fatiguée pour mon âge, et puis ces fourmillements qui ne voulaient pas partir. Et ce truc là, quand on baisse la tête et que ça envoie une décharge électrique. Très désagréable tout ça... Et puis un jour, sans crier garde, à l'entrée d'un cours un camarade me pique ma place, et de fatigue, de contrariété je me mets à pleurer de manière incontrôlable. On m'envoie à l'infirmerie, on appelle ma mère. Elle arrive, et là je lui déballe tout. Le processus est amorcé. Médecin, neurologue, hôpital, examens. On ne me dit rien. Cortisone. Bon. Toujours rien, mes parents s'énervent. Ils habitent loin, ne peuvent pas être à mes côtés chaque jour. Et le médecin semble les éviter. C'est un épisode de démyélinisation. Môman a déjà entendu ça. Le frère d'une de ses amies. Mais moi je suis dans le potage. Jusqu'au soir où un interne entre dans ma chambre comme un ouragan et clame, comme une évidence : « alors c'est ici la sclérose en plaques ? ». Le ton est donné. J'appelle Môman qui me dit la chose la plus vraie qui soit « ce n'est pas une maladie facile ma fille mais on n'en meurt pas. » Avec la maturité je me dis qu'il a du lui falloir une sacré dose de courage pour dire ça à sa fille de 17 ans, hospitalisée à plus de 100 kilomètres, sans tremblements dans la voix, alors que son cœur se met à saigner.

A partir de là, c'est une histoire personnelle, une histoire de famille, une histoire d'amis. Chacun se sent concerné de manière différente, avec pour dénominateur commun l'envie de m'aider, de me soutenir, d'être là. Tout simplement. Et nous en avons traversé des choses ensemble. Oui, je suis la seule à éprouver ce qui se passe dans mon corps, mais je peux me tourner vers des personnes de confiance, solides pour traverser ces épreuves.

Et c'est à toutes ces personnes que je veux rendre hommage aujourd'hui. Le quotidien n'est pas facile, mais pour ces personnes, je veux me battre, ne jamais me laisser aller. Rester positive. Même terrassée par la fatigue et les douleurs, garder le sourire. Ils sont ma raison d'être. Si je ne me bats pas, je ne mérite pas leur soutien ; et là si certaines de mes connaissances lisent ça, elles vont me tomber dessus à bras raccourcis ! Soit disant que je suis une sacrée nana, qui dans son quotidien force le respect et l'admiration de par les combats qu'elle à choisi, et la manière dont elle s'assume. Cela fait des années qu'il y a débat, et même si la partie de moi la moins modeste est rose de plaisir lorsqu'elle entend ces compliments, mon moi entier peine à accepter un tel « jugement » (je mets des guillemets parce qu'il y à pire comme jugement !).

Je sais que je fais une poussée actuellement, j'attends une hospitalisation pour un bolus de corticoïdes. Je suis sous Tysabri® depuis 2 ans, ma dernière poussée remonte à un an. Ce sont des choses que j'ai traversées tellement de fois que je ne compte plus (bon aller au moins 25 fois si je me rappelle bien !). Et chaque fois je me demande si j'aurais encore la ressource nécessaire pour m'en relever. Pourtant chaque fois ces gens que j'aime sont là, et malgré leurs propres craintes ils se montrent forts, prêts à se battre avec moi.

Mon meilleur remède depuis 13 ans c'est cet amour.

Je sais combien je suis privilégiée. Le handicap conduit souvent à l'isolement. Mais si j'ai bien appris une chose c'est d'aller vers les gens, tel que l'on est. Ne pas se résumer à cette maladie. Juste montrer qu'elle fait partie de soi comme tant d'autres choses. Et ne pas hésiter à créer le dialogue, parler ouvertement, c'est ainsi que les proches se sentent plus à l'aise pour poser leurs questions. Parce qu'ils en ont. Eux aussi ont besoin d'informations pour pouvoir nous aider à apprivoiser « la bête » comme je l'appelle.

Depuis que j'ai cessé toute activité rémunérée, je me consacre enfin pleinement à l'importance du regard que porte la société sur la maladie, le handicap, toutes ces choses « différentes » pour ne pas dire anormales selon les critères et clichés établis de notre monde. Et je milite activement contre toute sorte de discriminations par l'information. Ma voix s'associe donc à l'Association Citoyenne Notre Sclérose pour communiquer et nous faire entendre ! De toute façon, je n'ai jamais été du genre à me taire... !

Mais pour aujourd'hui je m'arrête là, fatigue et douleurs obligent, donc même si j'adore raconter ma vie, là il faut vraiment que j'aille m'allonger !

Bonne continuation à toi Arnaud ainsi qu'à l'association ! »

Par Cystèle

La sclérose en plaques, par Jean-Sébastien

2011-04-13T06:30:00+02:00

« Bonsoir

Je viens de voir sur YouTube la vidéo dans laquelle vous demandez de témoigner de notre vie avant la sep et celle après la sep. Voici donc mon témoignage.

Je m’appelle Jean-Sébastien, je suis né en 1972 et ma sep m’a été diagnostiqué en 2007.

Avant cette annonce, j’avais une vie assez normale. J’ai fait des études, j’étais assez sportif, je faisais de la moto, j’avais beaucoup d’amis, j’aimais assister à des concerts de rock…. quand ça bouge plutôt pas mal !

Puis on a diagnostiqué la sep. Ce ne fut pas un choc. Le choc est une douce caresse à coté. Ce fut un tsunami ! Pourquoi ? Car je ne connaissais pas la sep, j’ai donc appris à la découvrir. Comme elle va m’accompagner durant toute ma vie, autant faire sa connaissance lol

Après un traitement que certains ont jugé assez lourd, j’ai transformé ma vie. Je considère avoir une 2^ème vie. Cette seconde vie a des inconvénients (symptômes de la sep) mais aussi des points positifs (pas d’école comme dans la 1^ère lol).

J’ai simplement transformé mes hobbys : fini de rouler en moto (plus d’équilibre), plus de foot (trop fatigant). Ce que je peux encore faire, je le fais différemment. Réorientation professionnelle aussi (fini de bosser comme ingénieur système dans l’informatique).

En ce qui concerne mes amis, je dois dire que ce sont des gens EXTRAORDINAIRES. En effet, je n’ai perdu aucun ami, personne ne m’a tourné le dos. Au contraire, j’ai fait la connaissance d’autres personnes, et je peux dire que mon cercle d’amis a grandi. Alors ce que je pourrais dire à tous les « Sépiens », c’est « Ne baissez pas les bras, combattez cette maladie, montrez vous plus forts qu’elle, transformez votre vie, ne la gâchez pas ! »

Par Jean-Sébastien

La sclérose en plaques, par Émily

2011-04-11T06:30:00+02:00

« Bonjour à tous,

Me revoilà, après avoir témoigné pour la première fois en 2009. Depuis, pas mal de choses ont changé…mais plutôt en bien !
Je suis toujours avec mon chéri, … et un heureux événement va pointer le bout de son nez d’ici un mois… Alors de ce côté-là, la vie est belle !!! La grossesse m’a bien évidemment fait réfléchir sur la maladie, et sur le rôle qu’elle pourrait jouer plus tard.
Je suis suivie par mon neurologue qui m’a expliqué les différents « cas » après l’accouchement (risque de poussée, mise en place de bolus mensuels pendant 6 mois si je ne souhaitais pas allaiter) et bien évidemment est revenue la question d’un traitement de fond.
Cela faisait deux ans que j’avais décidé de tout arrêter (marre des piqûres !) mais avec l’arrivée d’un petit bout de chou, on prend sur soi et on se dit que si ces injections peuvent nous protéger par la suite, vaut mieux écouter son neurologue.

Côté symptômes, ce sont toujours les mêmes, je ne fais pas de « grosses » poussées, mais des « poussettes » comme dit mon neurologue, qui sont quand même bien pénibles à supporter. Mais avec le temps on apprend à les reconnaître et à se reposer pour éviter toute hospitalisation. C’est juste que parfois j’ai l’impression que mes symptômes ne sont pas pris en compte sérieusement, je dois avoir des séquelles d’anciennes poussées qui font que j’ai souvent des douleurs dans les jambes. Je prends sur moi, mais au bout d’un moment c’est un peu lourd à porter. Maintenant je ne vais pas non plus me plaindre de ma condition physique, je n’ai pas de handicap moteur, donc ma vie est quasi normale…

Enfin quand on a voulu acheter notre première maison avec mon mari, ce fut un vrai parcours du combattant. Après avoir été honnête avec la banque, on nous a dit qu’il n’y aurait pas de souci, que la banque avait déjà assuré des personnes atteintes de maladie mortelles. J’allais juste devoir payer plus cher. C’est déjà injuste, mais on joue le jeu, on accepte.
Premier retour de l’assurance, je suis majorée pour le décès (allez voir le rapport avec la SEP), et exclue pour l’invalidité. Bien évidemment mon assurance coûte plus cher, mais encore une fois, on accepte.

Après avoir quand même toutes ces conditions au travers de la gorge, on renvoie tous les papiers en temps et en heure. Mais là, la banque nous refuse le prêt, à quelques semaines de signer chez le notaire, et ce parce que j‘étais exclue pour l‘invalidité… Je ne vous raconte pas l’angoisse qu’on a eu, et pour ma part, une énorme culpabilité.
Bien évidemment, ni le courtier ni la banque n’ont de solutions à proposer… Heureusement pour moi, je travaille dans une grande entreprise, qui offre des services d’assurance invalidité/décès, à peine plus chères que celles de mon mari, qui est en bonne santé, même à des personnes porteuses d’un handicap. A la dernière minute, j’ai donc pu obtenir une assurance décès et invalidité permettant ainsi l’achat de notre maison, ce qui nous a coûté quand même en plus, car je ne prenais pas l’assurance de la banque… d’où des frais supplémentaires. Et c’est là où je me dis que j’aimerais faire avancer les choses, mais comment ?

J’ai réussi à avoir de la banque un mail où il était plus ou moins clair que ma maladie posait problème pour l’obtention d’un prêt. J’ai donc décidé de saisir la Halde, en pensant que ce cas était discriminatoire. Malheureusement non… Je n’attendais rien pour moi, mais j’espérais que ce que j’avais vécu permettrait de faire (un tout petit peu) avancer les choses pour d’autres personnes qui n’ont pas eu cette chance. Maintenant, à part être en froid avec la banque après des entretiens plutôt houleux avec mon banquier et refuser de mettre mon épargne chez eux, je ne vois pas trop ce que je peux faire de plus…ce qui entre nous me révolte souvent, surtout quand je rentre dans l’agence et que je vois une énorme affiche pour la Convention AERAS… jamais entendu parlé par ma banque…!
Encore une fois, le soutien de mon mari et des proches a été très précieux dans ces moments là, où on nous met en pleine figure le fait que nous sommes malades et que nous ne pouvons prétendre à avoir une vie comme tout le monde.
Donc voilà ce qui s’est passé depuis à peu près un an et demi.
Je suis dans mon dernier mois de grossesse, nous attendons impatiemment notre petit ange qui devrait pointer le bout de son nez début mai… et changer nos vies !

À bientôt ! »

Par Émily

Deux petits pas sur le sable mouillé

2011-04-09T19:04:00+02:00

Thaïs est une petite fille ravissante et malicieuse. Le jour de ses deux ans, ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'un mal incurable. Malgré la maladie, malgré la souffrance, elle va donner à son entourage une incroyable leçon de courage, de générosité et d'espoir. Sa mère partage avec nous sa bouleversantehistoire.Ce livre est incourtournable parce qu'il est magnifique. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis sont capables de mobiliser et de donner pour deux petits êtres "handicapés". Anne Dauphine Julliand nous montre combien ses filles sont belles et combien leur vie vaut la peine d'être vécue. Comme elle le dit si bien : "Lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie, on ajoute de la vie aux jours".Deux petits pas sur le sable mouilléUn livre d'Anne-Dauphine JulliandEd Les Arènes , 2011 Léonard de VinciUne interview de Anne-Dauphine Julliand : http://www.youtube.com/watch?v=fpAUsq5yiYs

La sclérose en plaques, par Agnès

2011-04-08T06:30:00+02:00

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 05/07/2010.

« Bonjour à tous, je m'appelle Agnès et j'ai 28 ans.

Il y a deux ans, je rêvais de parcourir l'Inde, de faire une année de volontariat international en Asie, de vivre avec Mathieu... A cette époque, je travaillais en Dordogne où je vivais seule, à deux heures de ma famille et quelques 500 km de mon compagnon.

Pendant les fêtes de fin d'année 2008, ma vue a commencé à baisser à gauche. Au début, je n'y ai pas prêté attention en pensant que la fatigue me jouait des tours mais la situation s'est vite aggravée jusqu'à ce que mon œil soit voilé d'un épais nuage gris rosé. Après plusieurs jours d'angoisse car on ne m'accordait pas de rendez-vous en urgence chez l'ophtalmologiste, les premiers examens ont conduit à une IRM et une hospitalisation en urgence. Je n'oublierai jamais le manque de tact du personnel médical à chacune des étapes qui a conduit jusqu'au diagnostic, jamais non plus les yeux émus et remplis de larmes de la douce fée infirmière en charge de m'expliquer les traitements existants.

Cinq jours, trois ponctions lombaires (dont deux ratées) et un bolus de cortisone plus tard, je suis mise dehors pour cause de plan blanc alors que j'ai perdu six kilos et souffre d'atroces migraines. Mon corps est un vase de verre pilé, mon bassin une mâchoire en acier rouillé. Les jours et les nuits s'enchaînent sur un lit de pierres... Un mois de convalescence sera nécessaire à me remettre sur pieds. Un mois durant lequel tenir une fourchette, boire une gorgée d'eau ou marcher quelques pas ne pourront se faire sans l'assistance de mes proches. Un mois durant lequel écouter de la musique classique, voir les sourires de mes proches et sentir le vent, agrippée au bras de mon bien aimé lors de ma première sortie à pieds... seront des moments de pure extase !

Début février, je peux reprendre le travail mais le voyage en Inde que j'avais planifié pour ce début d'année doit être annulé. Le Gange attendra... En quelques jours, je décide de quitter mon emploi, mon appartement et ma région. J'emménage à Lyon où j'espère trouver une meilleure prise en charge médicale. Il faudra batailler ferme pour obtenir un rendez-vous mais le feeling passe et je me sens rassurée.

Je commence l'Avonex® en mai. Je fais moi-même mes injections mais les nuits qui les suivent sont épouvantables* (fièvre, frissons, douleurs et raidissements des membres...). Après environ 6 mois, les effets secondaires s'apaisent un peu mais je suis usée de me piquer seule en sachant les réactions que cela déclenche sur mon corps. Mon compagnon et une infirmière à domicile prendront le relais quelques temps avant que je ne retrouve courage.

Tout au fil de l'année, je découvre qu'insidieusement, le diagnostic a déjà bouleversé le moindre de mes repères, la moindre de mes certitudes... Où puis-je trouver du repos lorsque mon corps et ses nouvelles douleurs (sensations de bleus, de pertes de force ou d'équilibre, fourmillements, piqûres d'aiguilles, décharges électriques, mots de tête et vertiges...) m'accompagnent à chaque instant ? A qui parler de ces souffrances invisibles et si difficiles à imaginer pour quiconque ne les vit pas ? Que penser lorsque le corps médical lui-même prétend qu'elles ne sont pas liées à ma maladie ? Faut-il poursuivre un traitement dont l'administration et les effets secondaires semblent me rendre plus malade que la sclérose en plaques elle-même ? Comment confier mes souffrances les plus intimes et mes inquiétudes pour l'avenir sans faire fuir et lasser mon entourage ? Puis-je espérer une trêve et poursuivre mes rêves ?

L'année 2009 a probablement été la plus dure et la plus éprouvante de ma vie mais elle m'a aussi sortie de mon immobilisme. Ce déménagement n'aurait jamais eu lieu sans elle, pas plus que tout se qui en a découlé. Quelques semaines après mon arrivée à Lyon, j'ai décroché un entretien pour un poste permettant d'étudier les bienfaits de la nature sur le bien-être et la santé publique. Malgré beaucoup d'interrogations sur la capacité de mon corps à cumuler traitement et poste dynamique et itinérant, je réalise la période d'essai. Après quatre mois, j'annonce ma maladie à mon employeur qui l'accepte sans tergiverser et me laisse même prendre un congé anticipé de 3 semaines pour réaliser l'un de mes plus grands rêves : sillonner l'Inde du Nord. Ce sera chose faite en février 2010 où j'interromps mon traitement et décolle pour vivre la fameuse « Fête des couleurs » à Varanasi. Suivront Bodhgaya, Agra et Delhi. Un voyage parfois difficile mais inoubliable.

Depuis lors, je voyage régulièrement dans le cadre de mes fonctions, en France et à l'étranger. Même si ces derniers jours les grosses chaleurs me jouent des tours dans les jambes, je savoure au quotidien ma chance de n'avoir encore aucun souci moteur, de pouvoir crapahuter dans le métro, courir les samedis où j'en ai le courage et danser. J'ai peur de l'avenir, bien sûr et j'ai conscience que l'abandon de mon traitement est un pari risqué. Mais je n'ai pas le cœur à le reprendre pour l'instant et veux croire que chaque jour vécu pleinement sera une force supplémentaire pour retarder la progression de la maladie.

Un an et demi après le diagnostic et mes principaux rêves accomplis, je comprends que la vie que l'on a est aussi celle pour laquelle on se bat. Comme le chante Grand Corps Malade qui m'a accompagné lors de cette renaissance, je vais continuer à apprendre les nouveaux codes de ma route.

En attendant que nous ne souffrions plus d'a priori ou de gêne en parlant de notre situation, que la recherche avance sur la compréhension des causes de notre mal et trouve un traitement efficace sans effets secondaires, MERCI à l'association, à Arnaud et à vous tous que je suis depuis les premiers jours de la maladie à travers ce blog.

Puisse chacun d'entre nous trouver le courage de se battre pour ses rêves.
Bien à vous. »

Par Agnès

* Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

La sclérose en plaques, par Isabelle

2011-04-04T06:30:00+02:00

« Bonjour à vous,

Je vous lis depuis presque 2 ans... sans oser témoigner.
SEP diagnostiquée le 1^er septembre 2009, j'ai 38 ans.
En fait mon histoire débute en 2001, je suis animatrice auprès d'ados dans une commune du Nord Finistère.
Ma collègue me fait remarquer que je boite, je n'avais pas fait gaffe...
Puis sous la douche je remarque que je me brule d'un côté et que je ne sens rien de l'autre, ça va du bas de la jambe droite et ça monte sous la poitrine.
Voyant cela persister, je consulte mon médecin traitant, qui me fait des tests bizarres et me dit de consulter un neurologue pour vérifier.
N'ayant pas de douleur apparente et me sentant en forme, je ne m'inquiète pas le moins du monde.
Je prends le RDV, j'y vais sur Brest, et là le neuro de ville me dit : "vous travaillez ?", et oui.
"Je vous fais hospitaliser dès demain à l'HIA, il y a un problème neurologique, il faut vérifier"
Toujours bon public je me laisse faire pas inquiète, et je serais gardée 3 semaines car ils ont cherché longtemps : Examens sanguins, ponction, plusieurs IRM... et eurêka le dernier IRM du dos parle, le seul qui annonce une démyélinisation d'une zone : T4.
Je suis traitée par bolus sur une semaine, et je suis vue par le chef de service qui me dit : "vous avez les premiers symptômes d'une SEP mais aujourd'hui on parle de syndrome cliniquement isolé, peut être n'entendrez vous plus parler de cette maladie pour le restant de votre vie".
J'ai été traité sous Rivotril® (Clonazépam) 3 mois et hop repartie dans la vie en courant ou presque, plus de traces, et pas de fatigue enfin rien du tout.
Tellement rien que je finis par ne plus consulter de neurologue.

Et puis... mai 2009 un dimanche, je bossais depuis un peu plus de deux ans dans une entreprise de vente textile en zone touristique, j'allais pour déposer mon fils chez une amie, et là je me suis arrêtée au bout de 10 minutes, je ne suis pas allée travailler ce jour là.
En fait ce qui s'est produit fut par étape :
- à Pâques je suis prise par des douleurs à une oreille, d'une violence inouie, je consulte en urgence et l'ORL me fait faire un IRM et je lui dis pour info, j'ai eu une première expérience de SEP en 2001 mais pas de diagnostic posé.
Il l'indique sur l'ordonnance.
- et je fais mon IRM cervical le mercredi 20 mai à Brest, et là le médecin me dit :
"Alors votre oreille, je ne vois rien, si ce n'est un granulome, mais pour votre SEP vous êtes suivie ? Parce qu'elle, elle est bien visible."
LE CHOC.

J'en pleure encore aujourd'hui en vous écrivant, le cerveau qui jusque là n'avait rien... j'ai cru qu'on m'avait assommée.
Je suis rentrée chercher mon fils, complètement sonnée.
J'ai bossé les deux jours qui ont suivi et puis madame SEP a pris sa place en moi, j'ai senti la FATIGUE et cette sorte de PESANTEUR me gagner tout le corps.
J'ai consulté mon médecin traitant pour avoir des vitamines et elle m'a dit : "vous allez devoir vous arrêter de travailler pour vous traiter" je refusais de l'entendre, je vis seule avec mon fils, je devais travailler.
J'étais dans le déni total, elle m'a donné une prescription pour des vitamines et le dimanche, je prends les deux doses dès le matin et en partant je sentais monter ces fourmillements, cette pesanteur tout le long du corps... comme si mon corps était en train de s'endormir.

Je vous en dirais sans doute plus une autre fois ou si vous souhaitez discutez avec moi. (commentaires)
Mais là j'arrête les émotions sont toujours présentes.

À bientôt. »

Par Isabelle

Autisme

2011-04-03T11:09:00+02:00

Lundi j’étais à l’enterrement de Matthias, qui avait une trentaine d’année et était autiste. L’église était presque pleine (environ 200 personnes) : famille, amis, associations. C’est étonnant de voir comment une personne dont la caractéristique principale de la maladie est d'avoir du mal à communiquer peut rassembler autant de monde.JetB

La sclérose en plaques s'affiche à Chasseneuil (86)

2011-04-02T06:30:00+02:00

Sur la porte de l'office du tourisme de Chasseneuil, ville du Futuroscope !

Merci à Vincent (petit corps malade) pour son soutien !